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Laurence Lemarchal : "J’ai prié à l’église pour que mon fils Grégory reçoive une greffe"

Laurence Lemarchal, la maman de Grégory Lemarchal était l’invitée du 8/9 pour la réédition de son livre Sous ton regard qui évoque le parcours de vie de parents face à la maladie incurable de leur enfant.

Le 30 avril 2007, Grégory Lemarchal perdait son combat contre la mucoviscidose à l’âge de 23 ans, moins de trois ans après avoir remporté la quatrième saison de la Star Academy. Derrière lui, Grégory nous laisse : Écris l’histoire, Je suis en vie, De temps en temps…

Sa disparition a engendré un tsunami d’émotions auprès de son public. Mais ce jour-là, c’est aussi toute une vie de famille qui a été bouleversée.

En perdant Grégory, Laurence Lemarchal a aussi perdu une partie d’elle-même. C’est ce qu’elle raconte en 2009 dans son livre Sous ton regard. Malgré cette perte indescriptible, Laurence ne s’est pas laissé abattre et continue de penser que son fils est à ses côtés et la guide.

Dans cette réédition, Laurence n’a pas souhaité changer une seule ligne mais elle l’a complété avec des centaines de rencontres, d’obstacles et des petits et grands bonheurs qui font partie de leur quotidien.

Le suivi du téléfilm "Pourquoi je vis"

Parmi les nouveaux instants dédiés à Grégory Lemarchal relatés dans cette réédition, figure bien entendu l’histoire derrière le biopic Pourquoi je vis. Comme tous les téléspectateurs, Laurence Lemarchal avait été bouleversée par le jeu de l’acteur qui incarnait son fils, Mickaël Lumière.

"La décision d’accepter de faire un biopic pour nous cela n’a pas été facile pour notre fille, mon mari et moi mais on était entouré de gens de confiance et on savait qu’un jour ou l’autre cela se ferait. Autant le faire avec des gens en qui on avait confiance et qui retranscriraient notre philosophie de vie" confie-t-elle. "Quand on a vu Mickaël, car on a vu des extraits de leur casting, dans une interprétation de Grégory en playback, on a été complètement bluffé. J’ai pleuré quand je l’ai vu à l’écran. Il s’est vraiment imprégné du rôle de Grégory : on l’a rencontré après et il a souhaité rencontrer des personnes atteintes de mucoviscidose, il avait lu mon livre et nous a posé plein de questions. C’est un gamin qui a de belles valeurs et c’est important pour nous qu’il lui ressemble là-dessus".

La famille a également pu faire respecter des détails liés à la maladie de Grégory. Les toux entendues dans le téléfilm ont ainsi été enregistrées par de vrais malades de la mucoviscidose. "Bien sûr cela reste une fiction et on ne résume pas une vie en 90 minutes mais il y avait des détails importants : notre fond de vie qui devait être fidèle, et les toux de jeunes atteints de mucoviscidose" révèle-t-elle.

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© Christophe Chevalin – TF1

Le témoignage d’un parcours de vie

Le tournage du téléfilm a été très dur à vivre pour Laurence Lemarchal, son mari et sa fille. Mais cette étape était importante à franchir, tout comme la réédition de Sous ton regard.


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"La préparation a été très dure car cela retrace notre parcours de vie. J’avais 24 ans quand Grégory est né. On voulait montrer notre parcours, pour d’autres familles, quelle que soit la maladie dont l’enfant est atteint" précise-t-elle, avant de résumer l’idée de ces deux projets. "Ce n’est pas un livre et un film sur la mucoviscidose, c’est sur un parcours de vie et ce qu’on fait quand on a 24 et 26 ans et qu’on apprend que son enfant est gravement malade, qu’il n’y a pas de traitement curatif et que son espérance de vie est très limitée : est-ce qu’on subit la vie ou au contraire on lui donne toutes les chances de vivre et de savourer la vie à sa juste valeur ?"

L’espérance de la greffe

Avec Sous ton regard et son travail dans l’Association Grégory Lemarchal, la maman du gagnant de la 4e saison de la Star Academy se bat aussi pour que l’on mette en lumière le don d’organes.

Comme elle le révèle dans le livre, elle a espéré longtemps qu’une autre personne puisse sauver la vie de son enfant. "Ma première réaction c’était de donner mes poumons car quand on est maman on ferait tout, on donnerait sa vie pour son enfant" déclare-t-elle. "Quand on sait que ce n’est pas possible et que la seule chance pour que son fils survive on a qu’une envie c’est qu’il reste avec nous, donc on a les pensées les plus folles. […] C’est horrible à dire mais je défie n’importe quelle maman de penser le contraire car quand on vit le moment présent, on est tellement dans une angoisse terrible que chaque fois qu’un médecin rentrait ou qu’une porte claquait on avait l’impression qu’ils allaient nous annoncer que Grégory partait à la greffe" se souvient-elle avant de dévoiler :

Oui j’ai prié à l’église pour qu’il y ait une greffe, car mon fils m’avait dit : 'Maman, je ne prierai pas pour que quelqu’un meurt à ma place, je ne peux pas demander cela, si je dois recevoir la greffe je la recevrai'.

La méconnaissance du grand public

Laurence Lemarchal fournit aussi des anecdotes sur les traitements pour la mucoviscidose et l’ignorance du grand public sur cette maladie incurable.

L’une des missions de l’association est aussi de faire en sorte que les jeunes atteints par la mucoviscidose puissent "vivre le plus normalement possible" lorsqu’ils sont sous traitement à l’hôpital en leur donnant un maximum de confort. Certains vieux établissements ne disposaient pas de douche dans les chambres. Une situation compliquée pour les malades qui doivent aller à l’extérieur pour se laver, puisqu’ils sont très sensibles aux germes. "On avait créé des salles de bain dans les chambres. Des entrepreneurs avaient mis une cloison où c’était impossible de passer avec l’oxygène, ou ils allaient être enfermés. Quand vous avez face à vous des gens qui ne comprennent pas à un moment donné vous leur dites : 'Mettez un sac plastique sur la tête, vous verrez ce que c’est de respirer en ayant la mucoviscidose, de prendre une douche avec de l’eau chaude et de la vapeur'. Mais on est des parents, on sait de quoi on parle" nuance-t-elle.

Pour fournir un maximum de soins aux personnes atteintes par cette maladie, faites un don sur association-gregorylemarchal.org

Du lundi au vendredi, retrouvez l’invité du jour dans Le 8/9 à suivre sur VivaCité et en télé sur La Une. Pour connaître le programme de la semaine, c’est par ici.

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