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Qu'est-ce que la mucoviscidose ?

Qu’est-ce que la mucoviscidose ?
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La mucoviscidose est la maladie génétique grave la plus courante en Belgique. Une activité aussi simple et vitale que respirer est difficile pour une personne atteinte. 11% des patients ont déjà bénéficié d’une greffe pulmonaire.

1 Belge sur 20 est porteur et peut transmettre la mucoviscidose à ses enfants. Tous les 10 jours, un enfant naît avec la mucoviscidose dans notre pays. Parlons de cette maladie qui reste incurable avec le Docteur Lebecque et Véronique Van Ertvelde de l’Association Muco.

Globalement, c'est une maladie très sévère mais que l'on arrive à bien contenir avec le traitement symptomatique.

Vos témoignages...

Cédric a deux de ses enfants malades. Lilou 2,5 ans et Lara 8 ans… Elles ont une vie spéciale.

Le traitement est très lourd mais indispensable au quotidien.

Letizia est atteinte de la mucoviscidose. Elle est d'ailleurs suivie par le Docteur Lebecque en collaboration avec le Docteur Gohy.

A 29 ans, elle a une petite fille de 3 ans en parfaite santé. 

Le cas de Grégory Lemarchal...

Grégory donnait le change mais il était très malade.

Théoriquement, il devait être greffé.

Sa fonction respiratoire était extrêmement précaire.

Le traitement...

Le traitement est extrêmement lourd. C'est une course de fond...

Mais personne ne doit lâcher dans cette affaire.

Le pronostic a quand même beaucoup changé dans cette maladie.

Depuis 50 ans, l'espérance de vie médiane augmente de presque 6 ans tous les 10 ans.

Un enfant qui est dépisté tôt, qui est pris en charge dans un bon centre, dans un pays riche, a une espérance de vie d'au moins 50 ans.

Mais c'est variable. 

 

L'intégralité de l'émission ci-dessous...

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