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Les maladies chroniques chez l’enfant

Les maladies chroniques de l’enfance sont nombreuses et représentent environ 15 % de la population pédiatrique. Dans ce podcast, nous accueillons Stéphanie Amelii, psychologue clinicienne orientée dans la prise en charge des enfants, en milieu hospitalier et judiciaire.

Qu'est-ce que la maladie chronique chez l'enfant ?

Les maladies chroniques chez l'enfant sont définies comme des perturbations durables de l’état de santé d’un enfant, d’au moins six mois et plus. Elles peuvent être classées en fonction de leur impact sur le quotidien de l’enfant en termes d'atteinte d’état général, de gravité et d’espérance de vie.

L’enfant atteint d’une maladie chronique présente des caractéristiques et des besoins spécifiques. La maladie chronique de l’enfant a des répercussions importantes :

  • sur la croissance
  • sur son développement psychomoteur
  • sur le plan psychologique 
  • sur l’intégration scolaire et sociale de l’enfant 
  • sur le plan familial (problèmes psychologiques, financiers, ...).

Lorsque la maladie apparaît chez l'enfant, elle y imprime son empreinte. Pour que tout au long de son existence, en commençant par l’enfance, il puisse se développer de la manière la plus harmonieuse possible, il est nécessaire, pour le sujet malade, de pouvoir grandir "avec la maladie"

Il se construit en tissant des liens progressifs avec son environnement (familial, scolaire, parascolaire, médical, etc.).

Prévisible ou non, la maladie se présente comme un élément extérieur venant fragiliser l’homéostasie aussi bien individuelle que collective de la personne qui en est touchée. Au-delà de l’annonce, vont donc devoir se déployer un tas de mécanismes allant de la compréhension de la maladie, jusqu’à son intégration ainsi qu’à la redéfinition du sujet et de ses nouvelles circonstances de vie.

Pour les parents, être confronté à la maladie d’un enfant peut parfois procurer un certain sentiment d’impuissance. La maladie peut influencer non seulement le bien-être physique de l’enfant (gestion des traitements, de la douleur...) mais se répercuter aussi sur le plan psychologique (gestion de la différence et du regard des autres, découragement...).

Comment vivre avec la maladie au quotidien ?

Quels que soient ses problèmes de santé, soutenir un enfant malade, c’est d’abord l’aider à se développer comme tous les autres enfants, en respectant les besoins liés à son âge. Grandir, jouer, apprendre, être aimé et rassuré... sont des besoins inhérents à l’enfance. Ne pas enfermer l’enfant dans sa maladie mais, au contraire, lui donner la possibilité de se développer et de dépasser ses limites est primordial pour la construction de son identité et de l’image qu’il aura de lui-même. En revanche, si l’enfant est enfermé dans cette image de personne malade ou handicapée, il pourra avoir l’impression que toute évolution est pour lui impossible.

Stéphanie AMELII

Amelii Stéphanie, psychologue clinicienne orientée dans la prise en charge des enfants, en milieu hospitalier et judiciaire. Tropisme  pour la prise en charge d'enfants malades chroniques avec une expérience de plus de quatre ans en hôpital pédiatrique. 

 

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