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Journée mondiale de la sclérose en plaques

Le 30 mai prochain aura lieu la Journée Mondiale de la sclérose en plaques (SEP) plus que jamais sous le signe de la "connexion" et du déconfinement médiatique. Dans le podcast d'aujourd'hui, Sylvie Honoré accueille le Professeur Dominique Dive, chef de clinique et neurologue au CHU de Liège.

Connexions SEP

Cette thématique s'attaque aux barrières sociales qui font que les personnes atteintes de SEP se sentent seules et socialement isolées. Un isolement d'autant plus difficile en cette période de crise sanitaire liée au coronavirus, qui ranime bien des peurs et soulève de nombreuses questions. 

Connecter les patients et leurs communautés, tout en les "connectant" au grand public et à la vie avec un grand V :  face à l’omniprésence médiatique du COVID19, l’édition 2020 de la Journée Mondiale de la sclérose en plaques revêt une importance toute particulière.

La thématique de la "connexion" et les outils digitaux développés pour renforcer les liens répondent également au sentiment de solitude éprouvée par les patients SEP, tel que révélé par une étude récente.

Qu'est-ce que la sclérose en plaques ?

La sclérose en plaques est une maladie auto-immune du système nerveux central (cerveau et moelle épinière). Elle provoque un dérèglement du système immunitaire, qui s'attaque à la myéline, la gaine protectrice des fibres nerveuses.

Cette maladie affecte quotidiennement la qualité de vie des patients. Pour cela, l’éducation thérapeutique vise à améliorer la connaissance du patient de la maladie et la qualité de sa prise en charge. Mieux connaître la maladie et ses enjeux permet donc aux personnes atteintes de sclérose en plaques ainsi que leurs proches de mieux vivre au quotidien.

Comment se manifeste la maladie ?

Certains symptômes sont plus fréquents au début de la sclérose en plaques. Les troubles sensitifs tels que picotements, engourdissements, décharges électriques, baisses ou pertes de sensations et les troubles de l'équilibre et de la marche devancent de loin les pertes de force.

Elle se déclare généralement au début de l'âge adulte.

Est-ce que la sclérose en plaque est une maladie mortelle ?

La sclérose en plaques n'est pas une maladie mortelle mais elle réduit l'espérance de vie. En moyenne, l'espérance de vie de l'ensemble des patients atteints de SEP est inférieure de 6-7 ans à la moyenne de la population générale. La diminution de l'espérance de vie est donc très peu importante.

Quelles sont les causes de la SEP ?

On ne connaît pas encore la cause exacte de la sclérose en plaques, comme c’est le cas pour de nombreuses maladies neurologiques. On commence à identifier certains facteurs qui prédisposent à la SEP :

  • Certains gènes impliqués dans l’immunité pourraient représenter un facteur prédisposant à la maladie. Pour autant, la présence de ces gènes ne suffit pas pour développer une SEP.
    La SEP n’est donc pas une maladie "génétique" au sens classique du terme, car un seul gène n’est pas responsable de son apparition.
  • Des facteurs environnementaux interviennent également : une faible exposition au soleil qui entraîne une baisse de synthèse de la vitamine D, le tabagisme, une infection à certains virus (EBV)… La pollution pourrait également augmenter le risque de SEP. Le rôle de l’industrialisation a été évoqué, et certains polluants ou produits chimiques ont été incriminés.

L’origine de la SEP est donc multifactorielle et résulte de l’interaction entre gènes et environnement.

Les connaissances sur la SEP évoluent chaque jour et de nombreuses recherches sont en cours, notamment pour mieux comprendre son origine.

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Dominique Dive

Chef de clinique, Dominique Dive compte 30 ans d’ancienneté au CHU. Il est également secrétaire du Groupe belge d’étude de la sclérose en plaques, actif au niveau de la Ligue francophone et du Conseil médical de la Ligue belge de la sclérose en plaques.

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