La vie du bon côté

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Comment outiller et accompagner les personnes souffrant de douleurs chroniques ?

Diabète, asthme, fibromyalgie… Vivre au quotidien avec une douleur chronique est loin d’être facile. Sylvie Honoré en parle en compagnie de son invitée, Sophie Godard.

Qu'est-ce qu'une douleur chronique ?

La douleur chronique est une douleur persistante qui compromet votre bien-être, votre niveau fonctionnel et votre qualité de vie. Elle peut être le résultat d'une blessure ou d'une infection ou une cause continue de douleur peut exister.

Problématique pour les patients chroniques

La pose d’un bon diagnostic est souvent compliquée et nécessite de nombreuses années avant d’être confirmée. Pourtant, ces personnes souffrent au quotidien. Les répercussions telles que la douleur et la fatigue sont d’une telle intensité que la personne peut être amenée à s’isoler et à être incapable de maintenir son rôle professionnel et familial. Ces personnes sont souvent stigmatisées et leurs plaintes sont banalisées par leurs proches et les soignants surtout pour les maladies dont les symptomes sont peu visibles (handicap, invisible) mais aussi du fait de la "non reconnaissance" de la maladie. Il est difficile de se faire indemniser auprès de l’assurance invalidité et la prise en soin proposée est rarement adaptée pour ces individus.  

 

La douleur implique la souffrance au quotidien

Les douleurs chroniques ont un retentissement dans la relation de l’homme au monde. Le malade souffre dans toute l’épaisseur de son être.... La douleur n’est pas du corps mais de lui dans sa globalité. Elle n’est pas cantonnée à un organe ou à une fonction, elle est aussi morale....  Si la douleur restait paisiblement enfermée dans le corps, elle n’aurait guère d’incidence sur la vie quotidienne, elle est d’ailleurs impensable sous cette forme. Nécessairement elle déborde le corps. Elle est donc vécue comme une souffrance. La douleur est considérée comme chronique lorsque son évolution est supérieure à 3 mois.   La douleur chronique peut être liée à une maladie, à une déficience, à une infection ou encore à une opération ".

L'impact sur la vie sociale

Au-delà de la douleur physique, les personnes atteintes de maladie chronique peuvent être aussi victimes de souffrance morale et sociale.

La plupart du temps, il s’agit d’une souffrance latente qui n’est pas toujours évidente aux yeux de la famille et des amis. Les malades sont amenés à trouver un sens à leur pathologie : on parle d’un réel enseignement puisqu’ils doivent apprendre à composer avec elle. Il faut admettre qu’on n’est pas en bonne santé mais continuer à vivre le plus normalement possible afin de ne pas altérer " son goût pour la vie ".
Au sein de la famille et des amis, il faudra " oser " montrer sa maladie et l’affirmer. L’entourage proche joue un rôle clef dans l’acceptation de la maladie et dans la façon dont le malade va se percevoir lui-même : elle doit vraiment participer au traitement de la maladie chronique.

Répercussion de la maladie

Tout le monde sait qu’il n’existe pas deux personnes identiques... Chaque personne a sa propre interprétation et son ressenti de la maladie, ce qui implique que chacun met en place des stratégies d’adaptations différentes selon l’expérience de la maladie. 

Quels sont les objectifs de PositiV BRAIN ?

OUTILLER et ACCOMPAGNER

Les enfants, les étudiants, les familles, les professionnels, les patients souffrant de douleurs chroniques.

dans les GRANDES TRANSITIONS de la SCOLARITE

  • liaison entre la maternelle et l'école primaire;
  • entrée en secondaire;
  • passage à la Haute Ecole ou à l'Université.

et de la VIE PRIVEE ET PROFESSIONNELLE

  • reconversion professionnelle;
  • vivre avec une maladie chronique;
  • passage vers une retraite active.

STRATEGIES 1 de BRAIN POSITIV : identifier les forces, les talents, les qualités de la personne souffrant de douleurs chroniques

Répercussion sur la qualité de vie : D’après Ryan S. (2013), les douleurs chroniques, la fatigue chronique et la détresse émotionnelle affectent l’individu dans son quotidien. Ces symptômes impactent la qualité de vie des personnes souffrantes  Selon l’Organisme mondial de la santé (OMS, 1996) cité par l’Haute autorité de la santé (HAS, 2013), la qualité de vie est définie comme : La perception qu’a un individu de sa place dans l’existence, dans le contexte de la culture et du système de valeurs dans lesquels il vit, en relation avec ses objectifs, ses attentes, ses normes et ses inquiétudes. Il s’agit d’un large champ conceptuel, englobant de manière complexe la santé physique de la personne, son état psychologique, son niveau d’indépendance, ses relations sociales, ses croyances personnelles et sa relation avec les spécificités de son environnement

STRATEGIES 2 de BRAIN POSITIV : identifier les différentes répercussions propres à chaque personne souffrante de DC sous forme d’un MIND MAPPING afin de visualiser un maximum ses ressentis 

Répercussion physique : Les impacts de la fatigue et de la douleur vécus au quotidien peuvent réduire les aptitudes physiques, limitant ainsi les relations sociales et le maintien d’une activité professionnelle. L’expérience de ces symptômes peuvent impacter les activités de la vie quotidiennes (AVQ) telles que se doucher et s’habiller, et peuvent limiter les activités instrumentales de la vie quotidiennes à l’instar des courses et préparer à manger (Ryan, 2013). 

STRATEGIES 3 de BRAIN POSITIV : se fixer des objectifs concernant les activités physiques et le travail en utilisant le FIVE BOLD STEP 5 marches pour avancer mais également gestion des douleurs à l’aide d’outils de visualisation positive . 

Répercussion émotionnelle certaines DC étant invisible ayant des symptômes non objectivables, les personnes sont souvent amenées à se justifier auprès des proches et des professionnels de la santé (Ryan, 2013). Les soignants peuvent banaliser la maladie et sont parfois sceptiques quant à son existence par l’absence d’examens diagnostics (D-J.Clauw et al. 2017). De ce fait, les individus souffrants de FM peuvent vivre une détresse émotionnelle face à l'indifférence ou l’incompréhension de la part de leurs proches et des professionnels de santé. Ainsi, les répercussions de la maladie peuvent être difficiles à vivre, incitant ces personnes à mettre en place des mécanismes de défense. Ces derniers sont des fonctionnements psychique inconscients qui aident la personne à se défendre des émotions ou pensées qui peuvent générer de l’anxiété, un état dépressif ou une baisse d’estime de soi.  

STRATEGIES 4 de BRAIN POSITIV : se fixer des objectifs concernant les activités physiques et le travail en utilisant le FIVE BOLD STEP 5 marches pour avancer 

Répercussion sur ma dynamique familiale et les interactions sociales : En plus des mécanismes de défense, les symptômes physiques peuvent impacter la dynamique familiale. En effet, les activités physiques étant réduites, les gestes du quotidien sont impactés tels que s’habiller et marcher. Par conséquent, les rôles de chaque membre de la famille peuvent être amenés à être réorganisés. L’expérience de la douleur et les troubles de l’humeurs dû à la maladie peuvent diminuer la disponibilité pour s’engager dans des relations affectives et des rapports intimes. Ce qui peut être à l’origine de conflits de couples (Ryan, 2013). Chacun a besoin : d’exister, de se réalise, d’aimer et être aimé 

STRATEGIES 5 de BRAIN POSITIV : se fixer des objectifs concernant les activités à la maison à l’aide des jeux de cartes sur les améliorations positives et de la tenue d’un carnet de route au quotidien. Compréhension de notre système cérébrale (gestion des besoin des émotions des fonctions éxécutives et de l’apprentissage

Sophie Godard

Institutrice, formatrice, responsable de " Apprendre avec Cœur " accompagnement en pédagogie positive et de la réussite, auteure du livre : "La réussite scolaire par un apprentissage positif et ludique" aux éditions Erasme, 2016.

L’enseignement, Sophie Godard est tombée dedans depuis sa toute petite enfance, comme d’ailleurs Obélix dans la potion magique.  Sa maman lui a transmis sa passion pour ce métier. Mais pourtant l’école l’a très vite fait déchanter. Distraite, ne rentrant pas dans " le moule " ayant la bougeotte, elle n'a pas été ce qu’on appelle une élève facile sans pour autant être une élève difficile ou en grande difficulté.

En 2008 son corps part en vrille quand apparaît une hernie discale…  Et une seconde à l’école du dos, opérée d’urgence…  Suite à cette opération elle souffre terriblement, partout, diagnostiquée névrosée anxieuse, fybromialgique et puis plus tard atteinte du SED (syndrome de EHLER DANLOS) … 

De 2011 à 2014 elle reprend le chemin de l’école, comme enseignante et ne trouve plus de sens dans ce système dans lequel elle travaille pourtant depuis 20 ans. 

En 2016, elle écrit un livre "" La réussite scolaire par un apprentissage positif et ludique " aux éditions Erasme.

Dans la foulée, elle ouvre son asbl Positi’V dont le but est de faire de l’accompagnement scolaire en pédagogie positive et de la réussite et de former les enseignants, les parents mais aussi les jeunes à une autre façon d’apprendre.

En 2018, elle quitte l’enseignement et se lance dans ce projet à temps plein en tant qu’indépendante. Elle a la motivation de partager ses nouvelles connaissances avec d’autres. Elle travaille à temps plein parce qu'elle a appris à côtoyer sa maladie à vivre et composer avec elle.  

Voilà 6 ans qu'elle se forme pour accompagner les jeunes à l’école mais elle a pris conscience que les outils employés pour eux l’ont beaucoup aidée au quotidien à gérer sa maladie et ses douleurs chroniques… 

Rendez-vous sur le site de PositiV Brain pour plus d'infos ! 

Chaque jour, prenez la vie du bon côté

Du 100% digital… La Vie du bon côté, c’est tous les jours, quand vous le voulez du matin au soir, en PODCAST et dans la bonne humeur sur Vivacite.be, sur auvio, sur spotify, sur votre smartphone ou votre iPhone. C’est partout, tout le temps, où vous le voulez comme vous le voulez ! Sylvie Honoré vous invite à ce rendez-vous Bien Etre et Santé en présence d’experts en développement personnel. La vie du bon côté, c’est aussi un second rendez-vous quotidien dans l’émission "VIVRE ICI" dès 14h15 sur VivaCité.



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