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« Promets-moi que je pourrai mourir » : la demande d'un enfant à sa maman...

« Promets-moi que je pourrai mourir » : la demande d'un enfant à sa maman...
« Promets-moi que je pourrai mourir » : la demande d'un enfant à sa maman... - © Tous droits réservés

Une maman se bat pour que son fils tétraplégique de 12 ans soit euthanasié comme elle le lui a promis. C’est une promesse qui doit être tenue ?

Ce week-end, dans La Capitale, on découvrait l’histoire de Kyllian, 12 ans, aujourd’hui tétraplégique suite à deux AVC et atteint de deux maladies orphelines. Dominique, sa maman, raconte que quand l’état de santé de son fils s’est dégradé il a demandé à être euthanasié si la situation empirait. Lors d’un incident de santé, les médecins avaient accepté de débrancher les machines mais au moment où Kyllian a repris sa respiration, ils ont alors décidé de continuer les traitements ce que déplorent les parents, à qui le petit garçon en a voulu de ne pas avoir tenu la promesse d’abréger ses souffrances si la situation empirait.

Euthanasier son enfant, est-ce une promesse qui doit être tenue ? C’est la question que l’on vous posait dans « C’est vous qui le dites ».

Dominique Sala, maman de Kyllian, ressentait le besoin d'en parler dans les médias : « C'était un besoin de m'exprimer pour essayer de faire en sorte qu'on accepte la décision de mon fils... Il est atteint de deux maladies orphelines qui le tuent... Il a fait deux AVC et on sait qu'il en fera un troisième et pour empêcher cela, on lui donne de la cortisone et d'autres médicaments parce que s'il fait un troisième AVC, on sait très bien qu'il ne va pas y survivre ! Quand j'étais aux soins intensifs, on a demandé l'euthanasie de mon fils et ils ont refusé en disant qu'on était des meurtriers et qu'une vie était une vie... Mais à quel prix doit-on vivre ?! C'est là tout le problème ! Est-ce que les gens voudraient vivre dans de telles souffrances ? Au début, on donnait à mon fils - excusez-moi l'expression - des doses de cheval pour ne pas qu'il souffre ! On doit tout le temps le bouger de position pour ne pas qu'il souffre. Il est tendu de tous ses membres et on parle même de l'opérer pour détendre tout ça. Il fait aussi des crises d'épilepsie. Bref, beaucoup de choses entrent en compte ! Quand on a diagnostiqué sa première maladie orpheline, on savait déjà qu'il n'atteindra pas sa majorité et là, on me demande de laisser vivre mon fils jusque maximum 18 ans dans un état de souffrance sans tenir compte de son état psychologique... C'est lourd... Il souffre et est seulement heureux quand il voit sa famille, son papa, ses frères et sa maman... »

"Promets-moi que je pourrai mourir..."

Si la maman souhaite que son fils soit euthanasié, c'est surtout parce qu'elle veut respecter le souhait de son enfant : « Mon fils ne veut pas être comme ça et ne l'a jamais voulu ! Il m'a clairement dit : « Maman, si je suis plus atteint que maintenant, promets-moi que je pourrai mourir... » Il avait 8 ans quand il m'a dit ça ! On en a souvent parlé, il ne veut pas vivre comme ça. Depuis tout petit, il sait qu'il est malade et ne vivra pas vieux mais la mort ne lui a a jamais fait peur, il s'est toujours battu et a toujours croqué de la vie à pleine dents pour profiter du temps que la vie lui accordait... »

Une décision difficile à approuver mais cette maman ne veut plus voir son fils malheureux : « Après son premier AVC, il a fait une dépression parce que les infirmières lui ont dit qu'il était paralysé... Il a mis du temps à remonter la pente mais il l'a remontée... Et il me l'a dit qu'il ne pourrait pas vivre avec ce handicap... »

"Kyllian n'entre pas dans la case de l'euthanasie..."

Dominique Sala va continuer le combat même si pour l'instant, c'est compliqué de faire face à toutes les portes qui se ferment face à elle : « Kyllian n'entre pas dans la case de l'euthanasie ... Il ne sait pas communiquer donc ne répond pas à la loi légale de l'euthanasie... Il cligne seulement des yeux et j'ai demandé de communiquer de cette façon avec lui mais l'hôpital ne veut pas. Je suis passée de Saint-Luc à Lennox du coup mais ils ne veulent pas non plus... 

La maman doit rencontrer le service médical du Centre Neurologique William Lennox ce mercredi pour une énième réunion et elle espère lui faire changer d'avis. En attendant, Kyllian doit changer de centre pour un autre endroit adapté à ses besoins.

Nous vous invitons à poursuivre le débat sur notre page Facebook « C’est vous qui le dites ».

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