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Lilabulle : une asbl pour soutenir Lila

  • L’asbl a comme but principal le soutien, l’encadrement et l’épanouissement de Lila tout au long de sa vie. Elle veille à tout moment à son bien-être tant physique qu’affectif. Elle apporte dès lors son aide dans les différents domaines liés à son quotidien pour aujourd’hui et pour demain :

    Thérapies / Frais médicaux : L’Asbl souhaite offrir une sécurité financière en cas de thérapies complémentaires ou frais médicaux importants et coûteux
    Encadrement : L’Asbl s’occupe de la gestion des personnes adaptées pour sa prise en charge, son assistance et son encadrement
    Matériel / Adaptations : L’Asbl soutient les besoins évolutifs de matériel et adaptations non remboursés
    Eveil : L’Asbl veille également à apporter à Lila ces petits "plus" qui stimuleront son éveil (handiski, balades à vélo avec matériel spécifique, activités adaptées,…)

     

  • Le parcours de Lila étant indissociable de celui d’autres enfants ayant une expérience de vie différente, l’Asbl souhaite également se pencher sur l’importance du bien-être et des moments de détente trop rares et pourtant tellement bénéfiques pour le développement émotionnel de ces enfants.
    Elle le fera, entre autres, en offrant des bulles d’évasion (contes, animations musicales, activités adaptées multisensorielles) dans des écoles, crèches ou autres lieux accueillant des enfants atteints d’un handicap. Mais l’asbl espère grandir et voir son projet s’élargir, pour Lila et pour d’autres enfants différents…

Lila, c’est l’histoire d’une petite fille née le 30 juillet 2010…

Une naissance sans problème, une petite fille magnifique qui semble en parfaite santé…

 

Après plusieurs semaines, Lila évolue différemment, des questions se posent, des doutes s’installent…  Apres quelques mois de recherche, de rendez-vous chez les spécialistes, de diagnostiques, des évidences tout doucement apparaissent… Lila n’évoluera pas comme les autres petites filles de son âge…

Lila a le syndrome de Peho (Progressive encephalopathy, Edema, Hypsarrythmia, Optic atrophy), maladie génétique extrêmement rare (7 cas dans le monde) due à la mutation d'un gêne, le KIF1A, gène responsable en grande partie de la transmission d'informations entre les neurones.  Cette mutation a pour conséquence une atrophie cérébrale progressive entrainant un retard de développement psychomoteur profond avec une absence de l'acquisition de la position debout, de la marche, et du langage associé à une déficience visuelle sévère et une épilepsie rebelle.

Lila est donc dépendante à 100% des autres pour chaque petite chose du quotidien.

Malgré ses difficultés, Lila avance à son rythme et s’est forgé un caractère puissant, positif, combatif.  Elle vit pleinement dans la relation, le partage, la générosité, prend de la vie tout ce qu’il y en a de positif et offre chaque jour des leçons de vie extra-ordinaires…

Une pièce de théâtre pour soutenir Lilabulle

Pour la quatrième année consécutive, une soirée théâtre aura lieu le samedi 25 janvier 2020 à 20h00 au Waux-Hall de Nivelles avec les konseledise dans " Pouic-Pouic ".

Tarif 16 euros (jusqu’à 12 ans : 10 euros).

Réservation : chez Babeth Lunettes à Lillois, par téléphone au 02/385.45.39 ou en écrivant à theatre.lilabulle@gmail.com.

Paiement : en cash chez Babeth Lunettes ou par virement BE24 0018 4769 8638 (en indiquant nom-prénom- nombre de places-no de téléphone).

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