Les crises non épileptiques: un mal méconnu qu'on sait maintenant soulager

Les crises non épileptiques: un mal méconnu qu'on sait maintenant soulager
Les crises non épileptiques: un mal méconnu qu'on sait maintenant soulager - © asiseeit - Getty Images

Un regard fixe, des convulsions, parfois des pertes de connaissance: plus de 150.000 personnes en France souffrent de crises qui ressemblent en tous points à l'épilepsie mais sans en être, un trouble peu connu que des méthodes de psychothérapie tentent aujourd'hui de soulager.

 

Baptisées crises non épileptiques psychogènes (CNEP), ces manifestations étudiées lors d'un colloque à Paris se distinguent de l'épilepsie par l'absence d'anomalie de l'activité électrique cérébrale, mesurée par électroencéphalogramme au moment de la crise.

Mais sans cet examen, "seul un œil expert, c'est-à-dire d'un neurologue 'épileptologue', qui ne sont qu'une centaine en France, peut distinguer" les deux pathologies de façon à peu près fiable, a expliqué Coraline Hingray, psychiatre au sein d'un service spécialisé dans l'épilepsie au CHRU de Nancy.

 

Cette difficulté, et la méconnaissance de ces crises par les médecins généralistes et les services d'urgence, "conduisent à huit ans de retard au diagnostic en moyenne", explique la psychiatre, avec des patients soit étiquetés à tort comme épileptiques pendant des années soit accusés de simuler leurs symptômes.

Or les médicaments contre l'épilepsie ont de lourds effets secondaires, qui peuvent affecter de façon importante la vie quotidienne: somnolence, difficulté à travailler ou à suivre une scolarité, prise ou perte de poids importante, dépression, irritabilité...

Par ailleurs, les patients souffrant de CNEP, classifiées parmi les troubles dissociatifs, sont à 75% des personnes ayant vécu un épisode traumatique (viol, agression,...), souligne le Dr Hingray.

Cela rend d'autant plus violent de "se retrouver devant des médecins qui ne vous croient pas", ajoute-t-elle.

Elément qui accroît la difficulté du diagnostic: jusqu'à un tiers des personnes faisant des CNEP sont par ailleurs aussi épileptiques (10% à 36% selon les études), ce qui s'explique par le fait que les deux maladies ont les mêmes facteurs prédisposants (anomalies cérébrales, traumatismes crâniens, stress, autisme,...).

 

Une fois le diagnostic posé, des prises en charge non médicamenteuses se développent, donnant une place centrale à la gestion des émotions.

Les CNEP, qui touchent en très grande majorité des femmes, "c'est un peu comme une table de mixage dont les boutons seraient déréglés", compare le Dr Hingray: la zone des émotions se suractive tandis que la zone qui contrôle les mouvements des membres ou celle de la veille s'éteignent.

 

C'est en partant de ce constat que le neuropsychiatre américain Curt LaFrance a proposé une méthode en 12 séances, adaptée d'une thérapie cognitivo-comportementale déjà proposée à certains patients épileptiques dont le traitement médicamenteux ne suffit pas à éviter les crises.

Cette méthode "les aide à identifier les émotions et facteurs qui sont à l'origine de ces crises, qui les entretiennent et les précipitent, pour qu'ils puissent les contrôler et ainsi contrôler leurs crises", détaille le Dr El-Hage.

"L'accueil réservé à cette méthode est très favorable et tout l'enjeu désormais est de former des personnes, infirmières et psychologues, qui s'en saisiront au sein des services de neurologie pour accompagner les patients", ajoute le Pr El-Hage.

 

Parallèlement, et devant la difficulté de trouver un professionnel de santé qui prenne en charge ces troubles, le Dr Hingray insiste sur l'importance de l'"éducation thérapeutique" du patient, pour qu'il puisse "s'aider par lui-même".

Lorsque les malades sentent venir une crise, ils peuvent mettre en pratique des exercices pour augmenter leur vigilance, s'ancrer dans l'"ici et maintenant", couplés avec des techniques de relaxation, explique-t-elle.