Nantenin Keita, médaillée d’or paralympique et albinos : “Pour que les autres acceptent notre maladie, nous devons d’abord l’accepter nous-mêmes”

Pendant plusieurs semaines, la RTBF va publier chaque jeudi un épisode de la série "ex aequo". Dix histoires inspirantes d’athlètes professionnel·le·s confronté·e·s à des discriminations de race, de genre, d’orientation sexuelle ou de handicap. Un podium sans filtre et sans hiérarchie, en dix épisodes, redistribuant la parole à celles et ceux qui clament haut et fort leur droit à être classé·e·s Ex Aequo

Championne paralympique sur le 400 mètres à Rio, Nantenin Keita a déjà réalisé son rêve. Du moins, sur la piste d’athlétisme. Atteinte d’albinisme et donc de déficience visuelle, elle nourrit bien d’autres ambitions. Née au Mali mais élevée en France, l’athlète sait que d’autres ont bien plus souffert qu’elle.

Ne dites surtout pas à Nantenin Keïta qu’elle n’est pas normale : elle déteste ce mot. “Cela range les gens dans des cases. Chacun a ses particularités, mais ça ne rend personne anormal.” Ses “particularités” à elle lui font pourtant endurer bien des difficultés. Un handicap “physique”, un autre “social”.

L’albinisme ne m’empêche de rien faire”, relativise-t-elle. Au Mali, cette maladie génétique aurait pu lui coûter les pires atrocités. C’est pourquoi son père l’a emmenée vivre en France. Un pays certes bien moins hostile aux personnes peu dotées en mélanine, mais où elle doit tout de même affronter le regard des autres.

Son secret ? Commencer par s’accepter elle-même. “Comment demander aux autres de m’accepter si je ne le fais même pas moi-même ?” Un processus dans lequel le sport joue un rôle clé. La fierté de monter sur le podium. La passion qui se déploie les jours de compétition. Le bonheur de côtoyer, des mois durant, des partenaires d’entraînement qu’elle aime et qui croient en elle.

Étape par étape, Nantenin a trouvé la voie vers son bonheur. Un cheminement qu’elle veut à présent mettre à profit pour les enfants albinos qui n’ont pas pu quitter le Mali.

L’albinisme peut provoquer du rejet chez les autres personnes

Que vous a apporté le sport sur le plan de votre épanouissement personnel ?

Le sport m’a permis pas mal de choses. La première, c’est la prise de confiance en moi. Quand j’étais jeune et que je battais des concurrents qui n’avaient pas de handicap, j’étais vraiment fière de moi. Cela me montrait que j’étais capable de faire de belles choses malgré tout. Et ça a continué durant toute ma carrière, bien que ma confiance ne soit pas encore au top. Le deuxième apport principal du sport, c’est qu’il m’a permis de nouer des liens avec des personnes formidables, rencontrées tout au long de mon parcours.

L’albinisme reste très méconnu. Vous le qualifiez de “handicap social”. Au quotidien, pouvez-vous expliquer les “difficultés sociales” que cette maladie engendre ?

D’une part, l’albinisme peut provoquer du rejet chez les autres personnes. C’est toujours comme ça quand on est différent. Il y a de la crainte, voire des moqueries et du mépris. L’autre difficulté que je pointerais, c’est qu’on doit toujours se justifier du fait qu’on est blanc et que nos parents sont noirs. Tout le temps. Et encore, moi, j’ai de la “chance” car mon père est lui aussi albinos… Le poids du regard de l’autre est donc le principal souci, en France. En Afrique, l’albinisme est évidemment bien plus difficile à vivre. Là, c’est carrément notre santé qui est en danger. Il y a beaucoup plus de soleil, dangereux pour notre peau. Et il y a toujours des croyances ancestrales autour des albinos. Cela met nos vies en péril.

Les réseaux sociaux sont souvent décriés, mais vous en parlez positivement dans l’épisode. Vous estimez qu’ils peuvent constituer un réel outil pour informer sur l’albinisme et lutter contre les fausses croyances à son égard ?

Oui. Bien utilisés, ils peuvent faire du bien. Pourquoi ? Car tout peut très vite y devenir viral. La principale difficulté des albinos, c’est la méconnaissance à leur sujet. Les réseaux sociaux peuvent donc permettre de faire passer des messages auprès d’un grand nombre de personnes. J’essaye d’y parler des bons côtés de l’albinisme, c’est-à-dire que nous sommes des personnes lambdas. Tout en dénonçant les côtés plus sombres, comme les maltraitances que les albinos subissent en Afrique et dont on parle très peu chez nous.

Quels messages recevez-vous ?

De la part des non albinos, je reçois surtout des remerciements car je leur permets d’apprendre des choses sur l’albinisme. Du côté des albinos, je reçois principalement des demandes de soutien : financier, moral ou bien matériel.

- Vous avez créé une association pour les enfants albinos au Mali. En quoi consiste-t-elle ?

L’association Salif Nantenin Keita (SNK) est orientée sur trois volets. Il y a d’abord une partie “éducation”. On se mobilise pour que les enfants albinos aient la possibilité d’aller à l’école de façon qualitative. On accompagne les parents pour qu’ils puissent les inscrire dans des écoles privées. On discute avec les profs pour qu’ils apprennent à adapter leur enseignement à des enfants souffrant de déficience visuelle. Ensuite, on a un volet “sensibilisation”. On va à la rencontre de la population pour lui expliquer qu’un albinos est un être humain comme un autre, sans super pouvoirs. On soutient et conseille aussi les familles désemparées, celles qui ont un enfant albinos et qui ne savent pas vers qui se tourner. Enfin, nous avons une section “santé”. On distribue des crèmes solaires pour que les enfants puissent se protéger des rayons UV du soleil. On vient d’ailleurs de lancer une cagnotte en ligne pour financer l’achat de nouveaux produits.

Vous dites dans l’épisode que chacun a son propre cheminement pour s’accepter en tant qu’albinos. Y a-t-il tout de même quelques conseils “universels” que vous pourriez donner ?

D’abord, les albinos doivent apprendre à connaître les caractéristiques de l’albinisme. Et ensuite, chercher à comprendre ce qui les met mal à l’aise par rapport à leur maladie. Je leur conseillerais également de s’entourer de personnes bienveillantes et de discuter avec des gens qui ont vécu la même chose qu’eux. Il faut aussi absolument savoir que le processus d’acceptation de soi se déroule petit à petit. On ne passe pas de “je ne m’accepte pas comme albinos” à “je m’accepte totalement” du jour au lendemain. Le cheminement peut durer très longtemps. Et il ne faut surtout pas s’en inquiéter. Chacun a son rythme. D’ailleurs, j’estime moi-même que je ne suis pas encore à 100% dans l’acceptation de mon albinisme… et ce n’est pas grave du tout !

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