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Les relations fraternelles avec un enfant porteur de handicap

Les relations fraternelles avec un enfant porteur de handicap
Les relations fraternelles avec un enfant porteur de handicap - © DenKuvaiev - Getty Images/iStockphoto

La présence d’un enfant avec un handicap dans une famille a d’importantes répercussions sur la vie de ses proches. Celle des parents, bien sûr. Mais aussi celle de ses frères et sœurs. Le handicap influe sur les relations fraternelles, sur le développement identitaire et sur le vécu quotidien de chacun. Or, souvent, cette réalité est occultée et trop peu de soutien est organisé à destination des fratries. Si vivre dans une famille avec un enfant porteur d’un handicap peut être très enrichissant, cela pose aussi de nombreuses questions : quels sentiments animent les frères et sœurs d’un jeune avec un handicap ? Comment communique-t-on autour de ce qui se joue au sein de la famille ? Quels sont les freins mais aussi les opportunités qu’offre le fait d’être le frère ou la sœur d’un enfant ou d’un jeune avec un handicap ? Comment veiller à l’épanouissement des autres enfants de la famille ?

Avec Yves Dario, coordinateur de projet à la Fondation Roi Baudouin et Maëlle Delhaise chargée de projet chez FratriHa asbl.

Les difficultés rencontrées par la fratrie

La présence dans une fratrie d’un frère ou d’une sœur porteur/porteuse d’un handicap bouleverse la famille.

La Fondation Roi Baudouin s’intéresse depuis deux ans à cette question car elle était très peu abordée alors qu’elle est essentielle.

En démarrant le projet, la Fondation Roi Baudouin a, avec l’aide de professionnels, examiné les besoins rencontrés. Il en est ressorti que la question de la fratrie dans une famille dont un des enfants est porteur de handicap était très peu rencontrée alors qu’elle était très criante.

En analysant les projets, la Fondation Roi Baudouin s’est rendu compte que tous les projets développés étaient axés sur 3 besoins :

  • L’information (accessibilité sur ce qu’est le handicap et les répercussions que ça aura),
  • La rencontre d’autres jeunes dans la même situation,
  • Le soulagement de la pression, le besoin de détente.

Les appels à projets ont été lancés.

Une vingtaine d’associations ont pu bénéficier d’un soutien financier et logistique, en mettant en contact les associations les unes avec les autres et par l’accompagnement de deux expertes.

Parmi ces projets : FratriHa asbl

Cette asbl a été fondée par deux jeunes femmes toutes deux concernées par la question. Elles étaient amies et se sont aperçues de l’importance de leur relation pour échanger leurs difficultés, leur quotidien différent, leurs joies dans leur fratrie respective.
En 2014, elles ont créé FratriHa pour soutenir ces enfants ou ces adultes qui ont vécu ou vivent dans l’ombre, bien involontairement, de leur frère ou sœur handicapé(e).

L’organisation s’appuie sur 3 axes :

  • L’information : permettre aux fratries de trouver l’info sans devoir la chercher par eux-mêmes. Le site est bien fourni avec des fiches, des conseils lecture, l’organisation de conférences…
  • La sensibilisation : formations, interventions, travail en collaboration avec les institutions demandeuses.
  • Le soutien : organisation de groupes de parole enfants /adultes, activités entre fratries " extra ordinaires " pour favoriser la rencontre…

 

Parler autour de soi d’un frère ou d’une sœur handicapée reste difficile, surtout pour les adolescents par crainte du regard des autres, du rejet, par peur des questions.

La question des parents ne doit pas être oubliée.

Ils passent souvent beaucoup de temps à rechercher des aides, des services, des solutions pour affronter le handicap mais ils ressentent aussi de la culpabilité par rapport à la différence d’attention entre leurs enfants.

On constate que le frère ou la sœur n’aborde pas la question de sa place dans la fratrie pour préserver ses parents. Il essaie d’être parfait, de ne pas faire de vagues. Ces enfants réussissent souvent à l’école parce qu’ils ne veulent pas être un souci supplémentaire pour leurs parents. Or, pour se construire, un enfant doit trouver sa place dans une fratrie. L’arrivée du handicap dans la famille peut être réellement difficile. Émotionnellement, l’enfant peut être confronté à de la culpabilité " pourquoi n’a-t-il pas lui aussi un handicap ? ", au questionnement sur sa place dans la famille mais aussi à de la honte par rapport au regard des autres.

Mais à côté, il y a également des aspects positifs. On constate dans ces familles une grande solidarité, une plus grande ouverture d’esprit par rapport à la différence.

Les enfants développent plus de compétences, plus d’empathie, sont ouverts à l’aide aux autres, font preuve d’une grande maturité. Ils développent une intelligence multiple.

 

Parler du handicap aux frères et sœurs

Les parents sont souvent désemparés à l’annonce du handicap. En parler clairement à leurs enfants est souvent difficile. La fratrie se trouve alors confrontée à un langage d’adulte qu’elle ne comprend pas.

Un des axes des projets porte sur le vocabulaire à utiliser et aux explications de ce qu’est handicap et l’impact qu’il peut avoir sur la famille. C’est ainsi que des institutions médicales reconnues ont été soutenues pour développer le dialogue avec les enfants ou les adolescents confrontés au handicap de leur frère/sœur.

La parentalisation et la parentification

Lorsque c’est le premier enfant qui est handicapé, le ou les cadet(s) vont à un moment dépasser les capacités de développement de leur aîné. Il arrive qu’ils freinent leur propre développement.

Si l’enfant handicapé est le cadet, l’aîné devra faire preuve de beaucoup d’autonomie et sera vite mis face à des responsabilités. Ils auront envie d’être parfaits pour leurs parents et auront tendance à assumer eux aussi un rôle de parent.

Il faut pouvoir reconnaître l’aide qu’ils apportent, veiller à ce que ce ne soit pas à l’encontre de leurs propres besoins et éviter qu’ils ne soient écrasés par les responsabilités.


On différencie parentalisation qui est le fait d’apporter une aide, un support aux parents sans mettre à mal ses propres besoins et la parentification qui est être parent à la place du parent, au risque de ne plus écouter ses propres besoins.

L’adolescence de la fratrie

Les jeunes enfants peuvent être protecteurs, soignants même pour leur frère/sœur handicapé(e). Ils sont soutenants et leur attitude permet de fonctionner plus ou moins bien dans la fratrie.

Mais à l’adolescence, qui est moment clé dans la construction de sa propre identité, les choses peuvent changer : ils peuvent ressentir un malaise par rapport au handicap, par rapport au regard des autres. C’est le moment où les relations familiales risquent d’être plus difficiles.

Il est impératif de laisser à l’enfant un espace de parole qui lui permette de dire : "c’est dur, je suis en colère, je me sens mal".

Une sensibilisation des parents

L’asbl Fratriha agit également au niveau des parents en les soutenant et en les sensibilisant à l’impact du handicap dans une fratrie. Elle les aide à comprendre le vécu de la fratrie et à aborder cette problématique avec leurs enfants via différents types d’actions.

http://www.fratriha.com/aupregraves-de-parents.html

Grâce au soutien de la Fondation Roi Baudouin, Fratriha a également mis sur pied le projet " mon baluchon ". Il s’agit de la mise à disposition d’un sac de livres destinés aux frères et sœurs d’un enfant en situation de handicap et à leurs parents. Ces ouvrages, compréhensibles, sans tabou et ludiques, permettent d’ouvrir le dialogue dans la famille.

Penser à préparer "l’après"

Il est très important, du vivant des parents de préparer " l’après " pour éviter à la fratrie de se retrouver confrontés à une responsabilité importante à laquelle elle ne s’attendait pas. Il faut pouvoir en parler.

Pour en savoir plus

Fondation Roi Baudouin :

https://www.kbs-frb.be/

https://www.kbs-frb.be/fr/Search/GrantSearchOverview?title=fratrie&type=grant

La Fondation Roi Baudouin éditera prochainement une brochure reprenant un descriptif des 21 projets aidés, des infos sur la qualité de vie d’une fratrie avec un enfant porteur d’un handicap…

 

Fratriha asbl

http://www.fratriha.com/

 

Plateforme annonce Handicap

Page internet à destination, entre autres, de la fratrie. Mise à disposition gratuitement de livrets d’informations.

https://www.plateformeannoncehandicap.be/

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