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Endométriose : une maladie encore trop méconnue, sous-estimée et sous-diagnostiquée

Souffrances physiques et psychologiques insoutenables, fatigue chronique, sentiment de honte, possible infertilité, vie sociale et professionnelle mises à mal, rapports sexuels douloureux, véritable parcours du combattant pour se faire diagnostiquer, opérations à répétition : voici une partie du package qui tombe littéralement sur les épaules de celles qui souffrent d’endométriose.

Une maladie invisible, handicapante, souvent (très) douloureuse et encore trop méconnue, mais qui touche pourtant près de 200 millions de femmes et d’adolescentes dans le monde.

Depuis quelques années, le terme fait toutefois de temps en temps l’actualité, notamment grâce aux personnalités féminines (comme Susan Sarandon, Daisy Ridley, Enora Malagré ou encore Laetitia Milot) qui luttent pour sortir cette maladie de l’ombre.

C’est quoi, l’endométriose ?

Quand tout va bien, l’endomètre (le tissu qui tapisse l’utérus) s’épaissit petit à petit sous l’effet des hormones (les œstrogènes) en vue d’une potentielle grossesse. S’il n’y a pas de fécondation, l’endomètre se désagrège : ce sont les règles.

Chez les femmes atteintes d’endométriose, des cellules rebelles - semblables à l’endomètre - remontent, migrent via les trompes, se dispersent en dehors de l’utérus et se greffent sur les organes. Au moment des règles, sous l’effet des hormones, elles saignent… Ce qui provoque une douloureuse réaction inflammatoire, des lésions, des adhérences et des kystes (endométriomes). Cette "colonisation" a lieu généralement sur les organes génitaux et le péritoine (la membrane qui contient nos organes et nos viscères), mais on peut aussi en retrouver sur l’appareil urinaire, digestif et/ou pulmonaire.

L’endométriose est une maladie chronique, incurable et complexe qui touche environ 10% des femmes en âge de procréer.

Avoir mal pendant ses règles ? Ce n’est pas normal

L’endométriose est une maladie encore méconnue notamment parce que dans l’imaginaire collectif, il n’est pas surprenant d’apprendre qu’une femme souffre pendant ses menstruations et se gave de Perdolan. C’est considéré comme "normal" et inhérent à la "sensibilité" de chacune. Sauf que ce n’est pas normal du tout d’avoir mal.

"Les règles ne sont pas douloureuses", affirme la docteure Géraldine Brichant, gynécologue au CHR de la Citadelle. "Si l’inconfort ou la gêne ressentis durant les règles (car ça peut effectivement arriver) ne passent pas avec un dafalgan ou une aspirine, il faut peut-être s’inquiéter".

En effet, le symptôme le plus courant de l’endométriose est une douleur anormale ressentie pendant les règles. La vigilance est donc de mise en cas de menstrues qui font souffrir.

Et après ? 7 ans de diagnostique en moyenne pour l’endométriose

Aujourd’hui, il faut encore environ 7 ans en moyenne pour diagnostiquer l’endométriose. Sous estimée pendant de nombreuses années par les gynécologues, la maladie commence petit à petit à alerter les professionnels de la santé… mais reste encore largement sous-diagnostiquée. Parfois invisible, parfois indolore, l’endométriose se révèle chez certaines sur le tard. Pourtant, les dégâts peuvent être dramatiques.

Des associations pour alerter et faire reconnaître la maladie

Pour informer le grand public et sensibiliser les autorités publiques, Laura Lequeu, une jeune belge atteinte d’endométriose, a créé l’association "Toi mon endo". Depuis la création de son asbl, elle enchaîne les prises de paroles pour tenter de faire reconnaître la maladie et ainsi éviter aux autres le "parcours du combattant" qu’elle a connu : errance médicale, 6 ans d’attente de diagnostique, multiples rendez-vous gynécologiques, souffrances mentales et physiques, opérations, …

Elle était l’invitée de Tendance Première ce vendredi 30 octobre pour en parler. Retrouvez la ci-dessous :

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