Par Ouï-dire

La médecine prédictive : vaut-il mieux savoir ou ne pas savoir ?

La médecine ne se contente plus de soigner nos maladies déclarées, mais se fait prédictive ; elle sonde le mystère de notre santé future. Notre destin ne se révèle plus dans la parole d’un devin, l’alignement des planètes, le tirage des cartes ou les lignes de la main, mais dans nos gènes. La prédiction médicale est promesse d’immenses progrès. Mais quand la lecture de notre ADN aboutit à une prédiction de hauts risques de cancers que la science ne sait pas encore prévenir, comment vivre avec ce savoir ?

Savoir ou ne pas savoir ? c’est le titre du documentaire en deux volets proposé sur ce sujet délicat par Hélène Laurent.

Un oncogénéticien est un médecin spécialiste souvent en génétique, parfois en oncologie, qui s’occupe des patients avec des prédispositions génétiques au cancer. Si le contexte personnel suggère une cause héréditaire, des tests génétiques sont effectués pour envisager éventuellement une prise en charge adaptée à une anomalie génétique. On a besoin d’identifier ces cancers d’origine héréditaire, parce que la prise en charge à long terme du patient, puis de sa famille, en dépend, explique l’oncogénéticien Patrick Benusiglio.


Quand envisager une anomalie génétique ?

Ce qui met l’oncologue sur la piste d’une origine génétique éventuelle, c’est le jeune âge au diagnostic. Un cancer du sein diagnostiqué à 32 ans, c’est inhabituellement tôt, et c’est un argument pour une origine génétique.
La piste génétique est également envisagée lorsqu’il y a de lourds antécédents familiaux : si plusieurs femmes ont souffert d’un cancer du sein ou de l’ovaire, la suspicion d’une prédisposition génétique est éveillée.

Lorsque le patient malade reçoit ses résultats et découvre qu’il est atteint d’une mutation du gène BRCA1 et BRCA2, les proches sont invités à venir se faire tester. Ils viennent souvent à plusieurs, en fratrie par exemple. Mais certains ne viennent pas, parce qu’ils ne veulent pas savoir.

On teste ainsi des personnes jeunes et en bonne santé, qui présentent cette anomalie génétique mais n’ont aucune expression de la maladie. On est dans le cadre de la médecine prédictive et personnalisée.

La mutation des gènes BRCA1 et BRCA2 prédispose particulièrement à certaines formes de cancer du sein ou de l’ovaire, chez la femme. Et chez l’homme, au cancer de la prostate, et on voit arriver le risque d’augmentation du cancer du pancréas et de mélanome, explique la gynécologue et endocrinologue Nathalie Chabbert-Buffet.

5 à 10% des cancers du sein pourraient être d’origine génétique, un peu moins pour les cancers de l’ovaire.

Consulter son ADN, ou pas ?

Sophie, Chrystel, Aude et Camille sont jeunes et en pleine forme. Pourtant, elles sont inquiètes. Des cancers du sein se sont abattus de façon trop précoce ou trop virulente sur leur famille, emportant leur insouciance. Une mutation génétique héréditaire circule dans leur arbre généalogique. Peut-être sont-elles porteuses de cette faute d’orthographe génétique appelée BRCA…

Ont-elles envie de savoir ? A quel bouleversement identitaire s’exposent-elles ? Dans quelle singulière aventure familiale se trouvent-elles embarquées ?

"Je ne veux pas savoir parce que je ne vois pas ce que cela changerait dans ma vie, explique AudeCette maladie, je la connais depuis que je suis petite. […] Je suis déjà un peu conditionnée par l’impression que ça peut me tomber dessus du jour au lendemain. Par exemple ma représentation du temps que j’ai à vivre. Pour moi, si je dépasse l’âge auquel ma maman est morte, j’aurais déjà l’impression que c’est juste génial.

Je ne peux pas en plus faire un test qui ne me servirait à rien, puisque je suis déjà extrêmement suivie. […] Donc quelle différence par rapport à porter en moi cette charge supplémentaire de me dire : oui effectivement, j’ai un risque très fort. Cela voudrait dire rester dans la maladie de ma maman comme si j’avais encore 8 ans.

Pour moi, ne pas faire ce test, c’est me garantir d’une certaine façon une forme d’affranchissement par rapport à cette anxiété liée à la maladie, garder une forme d’insouciance et aussi de libre choix. Parce que si je fais ce test, que j’ai le gène, je surdétermine le reste de mes jours. Alors je trouve qu’il est déjà suffisamment déterminé. Cela ne m’apporterait aucun bonheur de savoir cette surdétermination."


La culpabilité du survivant

L’annonce des résultats du test présymptomatique est accueillie de façon différente selon les patients, explique Sylvie Dolbeault, psychiatre, responsable de l’unité de psycho-oncologie de l’Institut Curie à Paris. Cela dépend de la manière dont ils se sont préparés ; certains ont pu en parler en famille, ont pu y réfléchir, construire leur démarche. Parfois l’annonce vient apaiser cette longue période d’attente, soulager, parfois encore confirmer ou contredire ce que l’on pensait. La malédiction, la fatalité qu’implique cette prédestination lue dans l’ADN nécessite souvent un travail en psychothérapie, dans une démarche plus pro-active.

"Dans le cas de résultat négatif, des personnes qui étaient persuadées d’être porteuses et ont construit toute leur identité dans l’idée qu’elles allaient être atteintes de cancer, au même titre que leur mère et leur grand-mère, peuvent être très bouleversées et souffrir de détresse psychologique intense. On essaie que cette 'culpabilité du survivant' se transforme en quelque chose de plus constructif, on lui montre qu’elle n’est pas coupable du fait d’être porteuse ou pas et qu’elle a une responsabilité dont elle peut faire quelque chose dans la suite de l’histoire, qui va concerner les autres membres de la famille."


Ecoutez ici, dans la première partie du documentaire : 'Consulter son ADN, ou pas ?', les récits de ces quatre femmes, éclairés par des médecins et mis en perspective par des personnages du cinéma ou de la tragédie grecque.

Avec Patrick Benusiglio, oncogénéticien, maître de conférence universitaire, praticien hospitalier à AP-HP-Sorbonne Université à la Pitié-Salpêtrière à Paris
Nathalie Chabbert-Buffet, gynécologue et endocrinologue, coordinatrice du réseau sein à risque de l’AP-HP-CHU Tenon à Paris
Sylvie Dolbeault, psychiatre, responsable de l’unité de psycho-oncologie de l’Institut Curie à Paris
Jérémie Kessler, critique, qui évoque le film C’est arrivé demain de René Clair. Il est l’auteur d’un article, René Clair en Amérique (revue Positif, avril 2019).
Marie Fontana-Viala, enseignante de lettres classiques, qui commente la tragédie grecque Œdipe Roi de Sophocle.
Martin Drouot, réalisateur, qui analyse le film Un Conte de Noël d’Arnaud Desplechin.

 

Jauger la mise

Chrystel et Sophie se savent désormais porteuses de la mutation du gène BRCA2 qui prédispose à des risques élevés de cancers du sein et de l’ovaire. Trois alternatives s’offrent à elles : vivre sans se soucier des prédictions incertaines et incomplètes du génome, se livrer à un dépistage de pointe bisannuel ou pratiquer une ablation préventive des seins et des ovaires.

Chrystel et Sophie sont à la croisée des chemins. Quel pari font-elles pour l’avenir ? Leurs témoignages sont éclairés par des médecins et mis en perspective par les héros du cinéma.
 

Ecoutez ici le deuxième épisode du documentaire : 'Jauger la mise'.

Avec Patrick Benusiglio, oncogénéticien, maître de conférence universitaire, praticien hospitalier à AP-HP-Sorbonne Université
Nathalie Chabbert-Buffet, gynécologue, endocrinologue, coordinatrice du réseau sein à risque à Tenon à Paris
Michael Atlan, chef de service en chirurgie plastique et reconstructive à Tenon à Paris
Et les équipes de chirurgie et de radiologie de l’hôpital Tenon à Paris
Martin Drouot, réalisateur, qui évoque Un Conte de Noël d’Arnaud Desplechin.
Judith Ertel, enseignante en cinéma, qui commente Cléo de 5 à 7 d’Agnès Varda. Elle a écrit un livre, Agnes Varda, Cléo de 5 à 7 (Atlande, 2020).
Emmanuel Pasquier, philosophe, qui analyse Paradis pour tous d’Alain Jessua.

Films

It Happened Tomorrow (C’est arrivé demain) de René Clair, 1944
Oedipe Roi (Œdipe Re) de Pier Paolo Pasolini, 1967
Un Conte de Noël d’Arnaud Desplechin, 2008
Hannah et ses sœurs (Hannah and her Sisters) de Woody Allen, 1986
Cléo de 5 à 7 d’Agnès Varda, 1962
Paradis pour tous d’Alain Jessua, 1982
Bienvenue à Gattaca (Gattaca) d’Andrew Niccol, 1997

Savoir ou ne pas savoir, un documentaire en deux parties d’Hélène Laurent
Montage et mixage Pierre Devalet

Remerciements à l’hôpital Tenon et à l’hôpital la Pitié-Salpêtrière (AP-HP), à l’Institut Curie, à Geneticancer, association dédiée à la lutte contre les cancers génétiques et/ou d’origine héréditaire.

Special thanks à Stéphane Cattalano et Lionel Mandousse.

Ce documentaire est dédié à mon amie Chrystel.

Hélène Laurent

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