Partager notre ADN ? Oui, mais pas n'importe comment

 La Fondation Roi Baudouin a réuni un panel de citoyens sur la question de l'utilisation du génome
La Fondation Roi Baudouin a réuni un panel de citoyens sur la question de l'utilisation du génome - © Fondation Roi Baudouin

Par l’intermédiaire de la Fondation Roi Baudouin, un panel de citoyens a donné son avis sur l'utilisation des informations génomiques dans les soins de santé. L’initiative est pleinement dans l’air du temps et les résultats sont surprenants. Explications avec Yves Dario, directeur du projet à la FRB, et Arnault Vandeveld qui participait au panel citoyen.

Ce panel citoyen est une réponse à une demande de la Ministre de la Santé publique, qui voulait obtenir des avis citoyens pour orienter sa politique en la matière. La question posée étant : Comment la politique peut-elle organiser de manière optimale l'utilisation de la formation du génome dans les soins de santé ?


Une méthodologie éprouvée

Une quinzaine de panels ont déjà été organisés par la Fondation Roi Baudouin, sur des questions complexes qui demandent des nuances et du temps.

La méthodologie utilisée est danoise. C'est une méthodologie éprouvée, qui donne de très bons résultats, explique Yves Dario, directeur du projet à la FRB.

Il s'agit de constituer un groupe de 32 citoyens, le plus diversifié possible. Ils se réunissent pendant trois week-ends très denses, dans l'idée de faire jaillir de la confrontation d'idées des orientations qui serviront aux politiques et à la société de manière générale. Le panel est constitué selon divers critères : 16 francophones, 16 néerlandophones, 16 hommes, 16 femmes, mais aussi les localisations, les niveaux socio-éducatifs, les professions....


Une expérience participative

Le citoyen a besoin d'être entendu et de participer activement à la société, les mouvements sociaux en sont la preuve. Arnault Vandeveld a participé à l'aventure. Il était emballé à l'idée de pouvoir participer comme citoyen aux décisions qui sont prises souvent de manière un peu éloignée, de pouvoir donner son avis et d'être écouté. 

L'expérience a été intense. Chacun est arrivé avec ses propres niveaux de connaissances, d'éducation, de formation. Certains n'avaient jamais entendu parler de génétique, on a donc commencé par leur expliquer les notions de base. "Et c'est ce qui est extrêmement intéressant, c'est de donner l'information nécessaire aux gens pour qu'ils se construisent leur opinion". 

"On est en contact avec des citoyens d'origines très différentes qu'on n'aurait pas rencontrés autrement. In fine, chacun arrive à un niveau de maîtrise très intéressant du sujet, tout en apportant sa propre expérience qui enrichit toute la discussion du groupe."


Le processus

La méthodologie prévoit 3 moments :

  • un moment pour se familiariser avec la thématique, suivi de questions, d'éclairages.
  • une rencontre avec une quinzaine d'experts pour approfondir et recevoir des réponses aux diverses interrogations.
  • la formulation des recommandations attendues en fin de processus. 

Au fil des trois week-ends, "on monte en puissance, grâce au travail du facilitateur et à ces rencontres avec les experts qui sont vraiment ad hoc et qui répondent vraiment aux questions et aux besoins spécifiques que les citoyens ont formulés", explique Yves Dario, directeur du projet à la FRB.

Au préalable, un forum avec les parties prenantes avait été organisé pour essayer de cadrer ces questions éthiques, légales et sociétales, des questions de choix de société. Ce qui a permis de pouvoir présenter la thématique et rédiger une brochure d'accueil destinée à ces 32 citoyens, qui présente 9 cas concrets à partir desquels lancer la réflexion.


Quelques conclusions

De base, chacun a des craintes par rapport à cette matière. Mais les participants ont découvert les apports potentiels de ces technologies et quel cadre il était possible de prévoir pour que les craintes soient les moins fondées possible. Toutes ne sont pas infondées mais ils peuvent maintenant mieux comparer les bénéfices et les coûts que cela génère. Au final, l'expérience laisse une vision plus positive de ces technologies, dit Arnault Vandeveld. 

La notion de collectivité, d'intérêt général, a été centrale. "Un grand positionnement au départ était : mon ADN est à moi, j'en suis propriétaire. Mais si l'intérêt général est la visée ultime du partage de ces données, si elles servent à nourrir la recherche médicale, alors une ouverture très grande des citoyens à ce sujet est possible. Mais bien sûr avec un cadre légal qui assure une sécurité et qui évite toute discrimination. Ces données ne doivent pas tomber dans les mains de n'importe qui, pas chez les employeurs, pas chez les assureurs, pas chez les banquiers. Il faut éviter l'utilisation pour la sélection", affirme Yves Dario.

On a insisté sur l'idée que le citoyen a la liberté de faire ce qu'il veut de son génome, confirme Arnault Vandeveld. Notre génome nous appartient. Il est primordial que le citoyen n'ait pas l'obligation de donner son ADN pour en avoir une plus-value, au niveau d'un emploi, d'une assurance, d'un prêt. Cela doit rester dans le domaine strict de la recherche médicale, et sans but lucratif. Par ailleurs, le cadre légal doit pouvoir encadrer au mieux ce qui se fait déjà maintenant et évoluer de manière rapide.


Des nouveaux métiers pour accompagner cette évolution

Ces nouvelles informations vont avoir un impact sur les traitements, qui seront mieux ciblés, mieux personnalisés. "Cela va transformer cette notion même de patient, parce qu'on va, après avoir séquencé son génome, pouvoir prédire des maladies qu'on développera plus tard, on sera peut-être des pré-patients. Ces informations seront parfois difficiles à comprendre et à digérer et donc, à côté du médecin généraliste, du médecin spécialiste, il faudra peut-être avoir accès à d'autres types de professionnels qui pourront assurer un suivi du patient qui reçoit ces informations", explique Yves Dario. 

Le panel de citoyens a ainsi évoqué l'idée de ces nouveaux métiers de conseillers génétiques, d'accompagnants de cette information, des sortes de 'coaches sociaux' ou 'coaches de santé'. La génétique touche non seulement le patient, mais aussi son entourage, ses futurs enfants, il sera donc important d'avoir une personne de référence à qui s'adresser pour avoir les informations nécessaires.


Un séminaire sera organisé fin mars pour rencontrer toutes les parties prenantes de cette thématique, leur faire part de ces recommandations et leur demander d'imaginer comment elles peuvent être intégrées dans le système de santé actuel. Du côté de la Ministre, des propositions de loi émaneront de ces recommandations.

Lisez ici un résumé des conclusions de cette expérience,
publié par La Fondation Roi Baudouin

et retrouvez la séquence complète ici

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