Maladies rares : vers qui se tourner ?

Les maladies rares
Les maladies rares - © Pixabay

5% au moins de la population belge souffrent de maladies rares, dites aussi orphelines ou chroniques. Cela représente 550 000 personnes, un chiffre élevé qui s’explique par le fait que ces maladies rares sont au nombre de 1000 en Belgique, sur les 7000 qui existent dans le monde. Inès Demaret lance un cri d’alarme : la prise en charge de ces maladies est lacunaire et discriminante. Elle propose aussi des pistes de solutions intéressantes.

À travers son expérience personnelle des maladies rares, Inès Demaret, infirmière et professeure à la Haute Ecole Louvain en Hainaut, nous propose un état des lieux sans concession des systèmes de soins de santé actuels liés aux maladies rares. Elle publie La damnation des maladies orphelines (La Boîte à Pandore).


Errance diagnostique, errance thérapeutique

Inès Demaret a été diagnostiquée de plusieurs maladies orphelines. Elle a eu la chance de voir le diagnostic posé assez rapidement. Il faut savoir qu’il y a généralement entre 4 à 8 ans d’errance pour ces patients avant de se voir poser un diagnostic.

La plupart du temps, il n’y a hélas pas vraiment de traitement spécifique curatif à certaines maladies. L’errance diagnostique se poursuit donc souvent par une errance thérapeutique. Il faut se tourner alors personnellement vers des alternatives, comme l’hypnose dans le cas des douleurs, mais qui ne sont parfois pas remboursées.

Inès Demaret est malade depuis 18 ans et voit peu d’évolution en Belgique. En France, les plans 'Maladies rares' ont débuté dès 2005, alors qu’en Belgique, c’est seulement en 2014, sous l’impulsion de l’Europe. Ce plan n’est pas encore complètement installé et la Wallonie manque encore de subsides.

Ceux qui souffrent de ces maladies sont les parents pauvres, les laissés pour compte des soins de santé et leurs errances sont longues.


Sortir de l’isolement

Yvan Lattenist est le président de l’association Rare Disorders Belgium, qui rassemble les associations d’une centaine de pathologies.

"Ces maladies ont des conséquences aussi sur le conjoint, sur la famille, sur les proches. Il faut prendre en compte ces aidants au niveau des pathologies et de la façon dont elles sont approchées, notamment dans les associations de patients."

Ces associations ont un rôle très important à jouer pour sortir les patients de leur isolement, leur donner l’opportunité de communiquer avec des pairs sur leur pathologie, sur les traitements, sur les trucs et astuces à mettre en place pour faciliter le quotidien.


La standardisation des soins de santé

Dans son état des lieux de nos soins de santé, Inès Demaret est assez alarmiste. Elle déplore en particulier l’emprise du marché économique sur le fonctionnement des hôpitaux : "On a perdu un peu de son âme en tant que soignant, à partir du moment où les directions hospitalières sont passées des médecins à des gestionnaires, qui ont comparé l’hôpital à une entreprise. C’en est une, c’est clair, mais le but n’est pas de gagner de l’argent.

Or les hôpitaux perdent de l’argent, la sécurité sociale a un trou abyssal, et c’est le personnel soignant que l’on va diminuer, avec un retour en arrière comme le taylorisme ou la standardisation, qui accorde par exemple 13 minutes à une infirmière pour faire une toilette complète."

On ne parle plus là de communication et de relation avec le patient, d’où les infirmières qui descendent dans la rue pour défendre leurs conditions de travail.

Les maladies rares ne correspondent pas à cette standardisation. On oublie par exemple de donner certains médicaments parce qu’ils ne sont pas dans les protocoles établis, ou on ne prend pas en considération certains antagonismes médicamenteux.


Les solutions possibles

Inès Demaret propose dans son livre des pistes de solutions possibles :

  • L’humilité, l’empathie et la bienveillance de la part du personnel soignant envers les patients, et la possibilité de prendre le temps. Mais pour cela, il faudrait veiller, non pas nécessairement à augmenter, mais au moins à remplacer le personnel malade ou en burn out.
  • La responsabilisation du patient, qui doit essayer de ne pas se considérer uniquement comme victime mais se prendre en main et trouver son chemin personnel dans la voie thérapeutique.
  • Les médicaments sont très chers et il faudrait développer un panel de médicaments meilleur marché, comme c’est le cas du modèle Kiwi en Nouvelle-Zélande ou encore en France, où des médicaments sont 10 à 20% moins chers. Mais le secteur pharmaceutique est puissant en Belgique…
     

Le numéro de téléphone 0800/9.28.02 est mis à la disposition
des patients qui souhaitent s’informer sur leur maladie
et rencontrer une association de patients.
Les médecins généralistes sont invités à communiquer ce numéro
à leurs patients atteints de ces maladies rares.


Les associations de patients

La création d’un centre d’expertise est l’un des éléments du projet du plan 'Maladies rares', déjà en cours de développement en Belgique néerlandophone. Par contre, du côté wallon, on n’est nulle part. Or une approche transnationale est nécessaire. Les associations de patients fonctionnent déjà, dans beaucoup de cas, à l’international, en particulier avec la France et le Canada. Mais c’est plus difficile quand les maladies sont beaucoup plus rares et touchent peu de patients.

Les fédérations comme Rare Disorders Belgium permettent dans ce cas de faire des liens, en suivant des problématiques transverses pour des maladies qui ont des similitudes entre elles : douleur, isolement des enfants en termes de scolarité… pour trouver des réponses transverses.


Maladie et travail

Dans le cas de maladies très rares, il est parfois nécessaire d’aller plaider en justice, au tribunal du travail par exemple. Car pour les maladies rares comme pour les malades chroniques, notre système est très binaire : soit vous êtes en bonne santé et vous allez travailler, soit vous êtes malade et vous êtes en incapacité de travail.

Entre les deux, il n’y a rien, regrette Inès Demaret. Or, pour le malade chronique, dont la pathologie se manifeste depuis des années parfois, il est très important de garder une activité professionnelle, pour son insertion sociale, mais aussi au niveau financier. Les traitements coûtent très cher et ne sont parfois pas remboursés par l’INAMI, car hors critères. Il faudrait une procédure exceptionnelle auprès de l’INAMI pour les remboursements concernant ces maladies qui ne figurent pas sur les listes officielles.

Certains malades s’usent au travail, ou doivent travailler à temps partiel, avec les conséquences que cela peut avoir sur leurs revenus et leur pension.


'L’humiligence'

'L’humiligence' est un concept inventé par Inès Demaret. Il fait référence à l’humilité et à l’intelligence, pour une éthique du quotidien. Il signifie, pour les soignants, connaître et reconnaître ses limites, dépasser le paternalisme. Certains dépassent en effet leurs prérogatives et veulent imposer aux patients ce qu’ils pensent.

"'L’humiligence' est importante : quand les soignants admettent leurs limites et passent à l’équipe, c’est très rassurant pour le patient, la relation de confiance peut vraiment se construire et est à la base de la compliance, le suivi du traitement correct par le patient."

Découvrez-en plus dans Tendances Première, sur Rare Disorders Belgium et sur le site d’Inès Demaret

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