"Ce qu'il faut bannir de l'imaginaire, c'est que sclérose en plaques égale forcément handicap"

Chaque forme de sclérose en plaques est différente, elle passe parfois inaperçue
Chaque forme de sclérose en plaques est différente, elle passe parfois inaperçue - © Pixabay

La sclérose en plaques touche près de 12.000 personnes en Belgique, mais les avancées thérapeutiques leur permettent aujourd'hui de mener une vie quasi normale. Malgré cela beaucoup de clichés entourent encore cette maladie et les patients doivent régulièrement justifier des symptômes invisibles.

La sclérose en plaques est un terme très général, chaque patient a une histoire différente, explique le Dr Emmanuel Bartholomé, neurologue au CHU Tivoli. Les lésions au niveau du cerveau peuvent en effet se situer à plusieurs endroits différents et le ressenti du patient est donc très variable. L'évolution également peut être très différente.

Aujourd'hui, l'évolution a été arrêtée ou ralentie chez la grande majorité des patients. Certains sont en rémission pendant des années, avec une qualité de vie bien meilleure qu'il y a 20 ans. C'est grâce aux différents médicaments qui ont été mis au point et offrent de multiples possibilités, ce qui permet d'adapter le traitement à chacun, en termes d'efficacité et de tolérance.

"En tout cas, ce qu'il faut bannir de l'imaginaire, c'est que sclérose en plaque égale forcément handicap. Ce n'était pas le cas avant parce qu'il existait déjà des formes qui n'évoluaient pas beaucoup, mais c'est d'autant moins le cas maintenant que des médicaments permettent de mettre une majorité de patients dans un état de rémission ou de ralentissement très important de la maladie."


Des symptômes souvent invisibles

La détection de la maladie est parfois ralentie par le fait qu'on ne s'aperçoit pas qu'on est malade. Et comme le cerveau peut être touché à divers endroits, les symptômes peuvent être très variables d'une personne à l'autre et se confondre avec des affections plus bénignes, ce qui complique le diagnostic.

"Dans la vie quotidienne des patients, puisqu'il y a moins d'handicaps visibles, on en arrive à cette situation où on doit dire : attention, ce n'est pas parce qu'il n'y a rien de visible que le patient ne souffre pas au quotidien de difficultés qui le limitent. Le vécu du patient est parfois difficile à cet égard."
 

Témoignage

Bettina Hausmann est atteinte de sclérose en plaques depuis 13 ans. Dès 2001, elle sentait bien que quelque chose n'allait pas, elle est allée chez le neurologue qui lui a juste dit qu'elle était stressée. En 2006, suite à une névrite optique, le diagnostic de sclérose en plaques est tombé : une claque pour elle qui était si active et dynamique. Elle a dû aménager sa vie. Elle a diminué progressivement son temps de travail : elle n'avait pas perdu ses capacités intellectuelles, mais le rythme du multi-tasking n'était plus possible, la fatigue était énorme.

La maladie ne se voit nullement et elle a abandonné l'idée de faire comprendre aux autres qu'elle est fatiguée. Elle le gère elle-même en silence. "Mais si je suis ici aujourd'hui, c'est parce que je pense que c'est très important de rendre les gens plus conscients du fait qu'une personne qui paraît pétillante n'a peut-être pas la même vie que les autres. J'ai trouvé une très bonne manière de vivre avec ma sclérose en plaques, notamment avec ces adaptations de travail : je suis indépendante maintenant, je travaille en grande partie de la maison. Ça va très bien parce que je peux travailler à mon rythme, avec des pauses."

Bettina Hausmann ne doit plus justifier sa fatigue auprès des autres mais elle trouve très important de continuer à exprimer ses sensations. 


Une fatigue prédominante

L'objectif n'est pas d'être comme avant mais de continuer à fonctionner, à prendre des plaisirs, à profiter de sa famille et de son emploi, mais en prenant en compte la maladie et la fatigabilité plus importante, rappelle le Dr Emmanuel Bartholomé.

La fatigue est prédominante chez la grande majorité des patients. On ne la comprend pas forcément. Un patient va consommer 2.5 fois plus d'énergie que quelqu'un d'autre pour faire la même chose, donc il est bien évidemment plus fatigué.

Mais on constate aussi une inflammation chronique au niveau du cerveau, qui entraîne une autre fatigue. Certains patients ont ainsi beau se reposer, la fatigue ne passe pas, le corps ne suit pas : vision floue, picotements, faiblesse,...


Des outils efficaces

L'application Le Bullet Journal Sclérose en Plaques est destiné au patient et au neurologue. C'est une manière très intéressante, parmi d'autres, d'avoir une vue large sur l'évolution de la maladie, sur les symptômes, les sensations, mais c'est aussi une façon de se projeter, de faire des plans sur la suite. Elle est très utile pour préparer au mieux la consultation avec son neurologue, avec des notes, les questions qu'on veut poser.

Pour l'entourage, qui doit être conscient des difficultés du malade mais en même temps n'a pas toujours l'espace pour le faire, cet outil peut être une aide. De nombreux centres organisent des séances d'information où les proches sont conviés également.

Time to talk about MS met à disposition des outils, des informations pour les patients et leur entourage.

La Ligue belge de la Sclérose en Plaques organise aussi des séances de coaching, des projets pilotes où tous les intervenants de la santé se réunissent autour du patient pour une prise en charge plus globale.

Atelieranima.be propose plusieurs vidéos de patients qui expriment leur expérience, dans leur grande variété. Chaque personne est différente. Le retentissement que cela a dans la vie de chacun est en effet très variable, il peut y avoir des phases difficiles et des moments de résilience. Ce n'est pas une vérité, c'est une vérité qui évolue et parfois de façon très rapide sur la journée, rappelle le Dr Emmanuel Bartholomé.

Bettina Hausmann, pour sa part, a eu recours à deux pratiques en particulier qui l'ont beaucoup aidée :

  • Le sport, avec un coach professionnel, a vraiment changé la donne. Même si elle est fatiguée, marcher, faire du vélo, lui font du bien.
  • La méditation a été très bénéfique aussi, elle la pratique tous les jours depuis 3 ans, c'est devenu un besoin physique. Le fait de se projeter dans la journée l'aide à gérer la fatigue et à être en forme. Son attitude a évolué, elle est beaucoup moins stressée qu'avant.

"Je me sens très bien et je suis contente d'avoir fait mon propre cheminement. J'ai changé plein de choses et je reste tout à fait consciente que j'a été chanceuse parce que je connais des gens qui ont la maladie et doivent beaucoup plus lutter."

Certains patients accumulent en effet les difficultés parce que le diagnostic a été plus tardif, que le traitement n'a pas réagi tout de suite ou n'était pas adapté... Certaines formes sont plus agressives et plus difficiles à contrôler. 

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