Alzheimer : aidants proches, vous n'êtes pas seuls

Baluchon Alzheimer Belgique est une association qui procure du répit et un soutien aux aidants proches d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer ou d’une démence apparentée. Un service précieux qui a permis en 2017 à 80 familles de profiter de plus de 1000 jours de répit.

L'association forme des personnes à devenir des baluchonneurs. Ils prennent leur baluchon pour venir s'installer au domicile de la personne malade pour remplacer et ainsi soulager pendant quelques jours leur entourage (de 3 à 14 jours). Cela leur permet de partir quelques jours en vacances, de faire un déplacement professionnel, ou simplement de prendre un peu de répit psychologique.

Cette aide est essentielle. On oublie en effet trop souvent l'entourage et la souffrance collatérale qu'implique cette maladie. Les personnes qui vivent au quotidien au plus près de la maladie se posent plein de questions sur l'évolution, sur l'aide concrète à apporter... Elles sont très souvent épuisées, découragées et dans une grande solitude. 

Le réseau permet aussi à la personne malade de ne pas être hospitalisée et de ne pas perdre ses repères.

 

Un concept venu du Québec

Le concept a été importé du Québec, où il avait été initié en 1999 par Marie Gendroninfirmière.

Sandrine Vandermaesbrugge a initié le réseau belge en 2003. En 15 ans, elle a constaté une évolution de la prévalence de la maladie mais également une évolution au niveau de l'accompagnement des aidants proches. Il y a de plus en plus d'initiatives de soutien psycho-éducatif pour les familles : des cafés Alzheimer, de l'ergothérapie ou de l'art-thérapie à domicile.

Les aidants sont aujourd'hui mieux informés. Mais leur tâche reste extrêmement lourde au quotidien. Ils doivent faire énormément de sacrifices humains et financiers, par exemple en mettant un terme à leur carrière ou en réduisant leur temps de travail.

 

Les mots-clés : répit et accompagnement 

Baluchon Alzheimer Belgique offre de l'aide en continu pour apporter du répit à l'aidant proche ou au cas où celui-ci doit être hospitalisé.

Le volet accompagnement est essentiel aussi : il s'agit d'accompagner les familles sur la durée et de leur permettre de garder leur proche à domicile le plus longtemps possible. La maladie engendre une perte de repères spatiotemporels. Une délocalisation de la personne entraîne une perte supplémentaire de ses facultés.

Le réseau permet de respecter le quotidien et les habitudes de vie du malade, telles que la venue de l'infirmière, les visites de la famille, le centre de jour le cas échéant. Le proche est remplacé par le baluchonneur qui reste son référent pour toute la durée du séjour.


Des vacances aussi pour la personne atteinte de la maladie

C'est en quelque sorte aussi un souffle, une respiration pour le proche atteint. L'aidant est confronté 365 jours par an avec son proche qui est différent d'avant et dont il faut faire le deuil. Bien souvent, l'émotion et les liens affectifs prennent le dessus sur toute prise de distance.

Le baluchonneur arrive lui avec son expertise, son regard neutre et frais pour le malade à qui il est totalement dédicacé pendant la durée de son séjour. Il lui apporte d'autres activités, une récréation, en quelque sorte des vacances.

Les aidants proches ont pourtant tendance à vouloir tout gérer seul et culpabilisent de devoir demander de l'aide. Un lâcher-prise est nécessaire pour franchir le pas.

 

Qui peut devenir baluchonneur ?

L'équipe est constituée essentiellement de femmes. Certains hommes préfèrent toutefois avoir un accompagnateur masculin. La moyenne d'âge est de 60 ans. Ils font une ou deux missions par mois.

Aujourd’hui, Baluchon Alzheimer Belgique recherche de nouveaux baluchonneur·se·s pour aider encore plus de familles à maintenir leur proche à domicile.

Il n'est pas nécessaire d'avoir un diplôme mais une expérience de vie est indispensable.

Les baluchonneurs sont des personnes de coeur qui aiment les personnes âgées et fragilisées. Elles ont approché de près ou de loin la maladie d'Alzheimer et ont un attrait pour cette maladie si particulière. Elles ont parfois derrière elles une carrière en maison de repos ou comme garde-malade et ont le souhait de pouvoir passer plus de temps avec la personne atteinte. Chaque fois, l'aventure est différente.

La formation est essentiellement psychologique. L'approche de Baluchon vise les soins relationnels, pas les soins médicaux qui continuent à être dispensés par l'infirmière à domicile.


Ecoutez la séquence pour en savoir plus sur la formation, donnée en partie par Marie Gendron, l'infirmière québecoise qui a initié ce projet.

Et découvrez les témoignages sur le site Baluchon Alzheimer Belgique.

 

 

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