Yassine, 21 ans, autiste: "Si les gens comprenaient mieux l'autisme, les choses seraient beaucoup plus simples pour nous"

Ce mercredi 12 juin est inauguré à l'ULB un nouveau centre de recherche sur l'autisme. Sa particularité? Sa conception est le fruit d'une collaboration entre chercheurs, architectes, personnes autistes et les familles des personnes autistes. Il est entièrement pensé pour que les personnes autistes s'y sentent bien. "L'idée de ce laboratoire est d'éviter le stress généré par une visite dans un endroit inconnu", pointe Mikhail Kissine, le directeur de ce nouveau centre de recherche (ACTE), qui sera mis à disposition de tous les chercheurs francophones qui travaillent sur le sujet. 

A l'un des étages d'un bâtiment austère et plutôt vieillot du site du Solbosh de l'ULB se cache un endroit cosy. Il suffit de franchir deux portes en verre pour voir le carrelage d'époque faire place à un parquet. L'acoustique y est pensée pour que "ça ne résonne pas", nous explique Mikhail Kissine. Au milieu du hall d'entrée se dresse un drôle d'igloo. "C'est un endroit où les enfants et les adultes autistes peuvent se réfugier s'ils ont trop de stimulations sensorielles". Car voilà le point commun de toutes les personnes qui ont un trouble du spectre autistique: "ils ont une difficulté à hiérarchiser les différentes stimulations sensorielles. Donc c'est comme si vous perceviez tous les bruits, tous les sons à la même intensité, c'est extrêmement épuisant". C'est pourquoi ils ont développé, de concert avec les architectes, cette idée d'igloo, pour protéger de ces stimulations qui ne s'arrêtent jamais, de l'agitation du monde extérieur.

Yassine a 21 ans et est autiste. Il nous confie son ressenti : "Quand on entre dedans, on est vraiment isolé du monde extérieur au niveau sonore, on est calmé direct".

Un parcours en douceur vers le labo proprement dit

Il y a deux salles d'attente: l'une est dynamique, les enfants peuvent y jouer. L'autre est plus calme, se veut davantage un "cocon".

Elles partagent deux points communs avec la salle où ont lieu les recherches. Les coins des pièces y sont arrondis. "Ça c'est vraiment quand on a rencontré les familles des personnes autistes, et les adultes autistes, ils nous ont dit qu'un espace sans coins était préférable". Quant à la lumière, elle y est diffuse, elle arrive au travers d'une toile tendue au plafond. "Ici, nos yeux ne sont pas agressés par la lumière, c'est formidable, contrairement à une salle de classe par exemple, où on a rapidement mal à la tête à cause des néons", enchaîne Yassine, décidément sous le charme de l'endroit. "L'idée c'est qu'au moment où la personne arrive dans le centre d'étude, il sente bien parce qu'il se sera déjà approprié les lieux", détaille Mikhail Kissine.

Dans le laboratoire, les parents de l'enfant autiste qui participe aux études en cours pourront voir l'enfant au travers d'une vitre sans teint, sans pour autant le perturber. "Cela nous permet aussi à nous, chercheurs, d'observer certaines interactions", explique encore le directeur du centre.

Yassine, lui, participera volontiers à une étude dans ce nouvel espace. C'est important, dit-il, que ces études aient lieu. "Il y a des choses que nous ne savons pas faire, d'autres que nous faisons mieux que les autres. Et la société ne prend pas en compte nos besoins spécifiques. Si les gens comprenaient mieux et davantage l'autisme, je crois que les choses seraient beaucoup plus simples pour nous".

De nombreuses énigmes à résoudre

"L'un des grands défis de l'autisme, c'est de garantir leur autonomie et l'un des grands prédicteurs de l'autonomie, c'est l'accès au langage". L'accès au langage est par conséquent l'un des grands enjeux de la recherche sur les troubles du spectre autistique. "Cinquante à soixante pour cent des autistes parlent avec un grand retard. Ils se mettent à parler entre trois et six ans. Certains rattraperont leur retard, d'autres pas. Et 25 à 30 % des autistes n'accèdent jamais au langage expressif, ils ne s'exprimeront jamais grâce au langage. C'est donc l'un des grands défis scientifiques auxquels nous nous intéressons ici. Nous voulons comprendre pourquoi un enfants autiste se met à parler ou pas, pourquoi l'un rattrapera son retard et l'autre non".

L'équipe s'intéresse aussi aux problèmes de sommeil des personnes autistes, et à la question du genre. "Seule une personne autiste sur cinq est une femme".

Si l'autisme a été décrit pour la première fois dans les années 40, la recherche a fait de réels progrès dans le domaine ces vingt dernières années. Ce centre devrait contribuer à la compréhension du fonctionnement des personnes autistes dans les années à venir. Il sera mis à la disposition de tous les chercheurs francophones qui s'intéressent au sujet. "Pour comprendre l'autisme, il faut en saisir toute la diversité et fédérer la recherche est donc indispensable".

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