Vivre avec un enfant handicapé est éprouvant, deux mamans témoignent

Vivre avec un enfant handicapé est éprouvant, une maman témoigne
Vivre avec un enfant handicapé est éprouvant, une maman témoigne - © RTBF

Comment une mère a-t-elle pu mettre fin aux jours de ses deux enfants majeurs mais lourdement handicapés ? Les faits restent terribles mais il ne faut pas chercher longtemps pour trouver des pistes de réponses. S'occuper d'un enfant en situation de handicap est une tâche à plein temps, une source de fatigue. France-Anne Jansens a trois enfants, dont une fille de 18 ans atteinte d'un lourd handicap, elle explique ce que cela représente au quotidien.

Cette mère de famille témoigne de cette dure réalité : "La plupart des parents qui doivent quotidiennement s'occuper de leur enfant, vous vous imaginez bien, s'occuper d'un tout petit dans les deux premières années de vie, ça demande beaucoup d'énergie, tant au quotidien parce qu'il faut le nourrir, l'alimenter, le surveiller, enfin, il est dépendant de nous tout le temps. Quand un enfant est dépendant de vous tout le temps, pendant 5 ans, pendant 10 ans, pendant 15 ans, pendant vingt ans, pendant 25 ans, vous devenez épuisé, physiquement, psychologiquement, et donc vous êtes tellement épuisé que souvent, vous vous refermez sur vous-même parce que c'est difficile de trouver la possibilité d'aller prendre le temps, d'aller échanger, d'aller discuter, d'être écouté si on n'a pas de solution de prise en charge pour son enfant. Je voudrais que les pouvoirs publics entendent et qu'il y a un manque de places, un manque de services et que ça mène à des situations vraiment dramatiques au niveau humain"

Autre témoignage, celui de Cinza Agoni-Tolfo. Elle a un enfant de 27 ans qui est autiste. Elle s'occupe également du GAMP, un groupe qui dénonce le manque de place pour les personnes handicapées. Pour elle, "ce sont tous des enfants, des jeunes qui vivent un handicap très lourd, qui demandent d'être suivis tout le temps, qui ne peuvent pas se laver seuls, qui ne peuvent pas manger seuls, qui ne peuvent pas prendre leurs médicaments seuls, qui ne peuvent pas avoir des activités seuls parce qu'il faut être à côté d'eux pour faire quoi que ce soit et donc vous imaginez ce que ça peut être pour un parent qui vit ça 24 heures sur 24 ? Pour certains, il faut aussi se réveiller la nuit, toutes les 2 heures, pour pouvoir les retourner dans leur lit car elles ne bougent pas. Donc pour que ces personnes handicapées n'attrapent pas des escarres quand elles dorment, il faut les retourner toutes les 2 heures. Vous vous imaginez ce que ça peut être aussi de ne pas pouvoir dormir ? En gros, ce que l'on peut dire, c'est que ce sont des personnes qui demandent une attention constante".

Des associations aux moyens limités

A force de consacrer tout leur temps et leur énergie à leur enfant en situation de handicap, les parents n'ont plus une minute pour souffler, trouver un moment de répit. En Belgique, plusieurs associations proposent un peu de répit, le temps de quelques heures ou d'un weekend. Le principe : un travailleur social s'occupe de la personne handicapée, l'espace d'un moment, au sein du domicile familial.

C'est ce que propose l'association "La Clarine". Son directeur, Claude Florival, explique : "Notre équipe, de façon ambulatoire, va en famille, prendre le relais de la famille pendant une période d'intervention limitée. Bien entendu, on ne vient pas remplacer la famille mais on vient permettre aux familles de tourner la page et de permettre aux familles d'avoir l'esprit tranquille en confiant leurs personnes handicapées à un travailleur social qui est formé pour ça et qui a les compétences pour le faire"

Des compétences mais un manque de moyens. "La Clarine" dispose d'une éducatrice temps plein et parfois d'un autre travailleur social en renfort pour couvrir la région de Manage - La Louvière.
 
"Répondre aux besoins d'une soixantaine de familles avec le peu d'effectifs qu'on a, c'est évidemment compliqué, il faut trouver un équilibre entre toutes les familles, il faut équilibrer les prestations de façon suffisamment régulière pour trouver le contact, mais on essaie de faire avec", précise-t-il. 
 
Avec J. Audouard
 
 
 
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