Vente de données médicales: "Le véritable enjeu, c'est l'anonymisation de ces données"

Vente de données médicales: "Le véritable enjeu, c'est anonymisation de ces données"
Vente de données médicales: "Le véritable enjeu, c'est anonymisation de ces données" - © PHILIPPE HUGUEN - AFP

Plusieurs hôpitaux belges ont accepté de revendre les données médicales à la société qui gère leur logiciel de gestion de ces données, QuintilesIMS... à des fins commerciales. Une situation dénoncée par la Mutualité Chrétienne, qui demande une régulation par l'État de l'utilisation de ces données sensibles, l'interdiction de leur vente à des fins commerciales et qui s'inquiète également de l'anonymat réel de ces données.

Jean Hermesse, secrétaire général de la mutualité, a en effet déclaré ce matin sur La Prem1ère que l'anonymat de ces données était "relatif", et que vu la masse et la précision de ces données, il y avait des risques que le patient soit identifié.

Paul d'Otreppe, directeur général de la clinique Saint-Luc de Bouge, s'est retrouvé face à ce contrat, et a refusé de le signer. Le président de l'Association belge des Directeurs d'Hopitaux reconnaît que "c'est une situation connue (dans le milieu hospitalier, ndlr), mais assez récente". Il explique que la récolte de ces données est utile et indispensable pour l'amélioration des soins de santé. "La gestion des données médicales dans les hôpitaux est un dossier sensible, on peut y voir le meilleur comme le pire. Du côté du meilleur, cela permet à un directeur d'hôpital de rendre celui-ci plus efficient, parce que toutes ces données de santé permettent d'améliorer les pratiques médicales."

Autre exemple positif, "le réseau santé wallon permet de mettre les informations à disposition des prestataires de soin. Ce qui est éthiquement bien géré, et qui est une véritable avancée. D'autres liens permettent de mettre des données à disposition de la recherche, afin de la favoriser."

Un risque théorique de pouvoir identifier le patient

Par contre, le directeur de la clinique Saint-Luc à Bouge s'inquiète du flou qui entoure l'utilisation de ces données par QuintilesIMS, qui, dans son contrat, précise seulement qu'elles seront "mises à disposition de tiers". "La gestion de ces données va être extrêmement sensible pour le patient. En aucun ne voudrait que le patient ait des effets de bord dus à l'analyse des pratiques de santé. Ici, dans le cas de QuintilesIMS, le contrat était flou et ne laissait pas voir exactement à quoi et à quelle fin les données allaient être utilisées."

"L'enjeu essentiel, c'est l'anonymisation de ces données, puisqu'en aucun cas on ne peut identifier un patient derrière des données qui sont plutôt de type épidémiologique, pour l'instant, ajoute-t-il. C'est cela qui est dénoncé par la Mutualité Chrétienne : si l'ensemble des données est trop vaste, on arrive à un risque, à un biais qui pourrait être de pouvoir identifier le patient. Mais ce n'est jamais qu'un risque théorique, à ma connaissance on n'a pas encore eu de cas aujourd'hui pour lequel était avéré. C'est plutôt une forme de prudence, c'est de dire qu'avec des données aussi sensibles, vous devez anticiper."

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