Vente de données médicales: "Anormal", juge Maggie De Block, pointée du doigt par l'opposition

Maggie De Block (Open VLD) a réagi à l'info RTBF au sujet de la vente de données médicales par des hôpitaux à des sociétés commerciales pour de l’argent. "Il n'est pas question que ces données soient vendues", a-t-elle déclaré. 

"Ce n'est pas du tout normal", a ajouté Maggie De Block avant d'entrer en conseil des ministres. "C'est vrai que ce sont des données de patients anonymisées qui sont mises à disposition par l'Agence Intermutualiste, continue la ministre. Pour cela, il existe un cadre qui respecte tout à fait la vie privée. Il n'est pas question que ces données soient vendues, c'est ce que l'on demande maintenant. Ce sont des données très sensibles et le but n'est pas du tout de les vendre. Cela peut être mis à disposition pour des recherches scientifiques, mais ce n'est pas venduLes données doivent être protégées aussi strictement que possible".

Des règles très strictes

En juillet dernier, le secrétaire d'Etat à la Protection de la vie privée, Philippe De Backer (Open Vld), avait posé une question à la commission de protection de la vie privée sur la manière dont les mutualités mettent des données anonymes à disposition d'organisations tierces, telles que des universités, des centres de recherche ou encore des acteurs privés.

Les mutualités sont soumises à des conditions très strictes et celles-ci valent bien entendu pour les autres organisations, ont souligné les membres du gouvernement fédéral. Les données doivent notamment être anonymes et codées. Elles ne peuvent en aucun cas être reliées à un patient. Par ailleurs, les patients doivent systématiquement être informés de l'usage et de la destination des données récoltées les concernant.

Au moins une quinzaine d'hôpitaux sur la centaine en Belgique ont vendu des informations sur leurs patients à la firme de traitement de l'information médicale Quintiles IMS. Celle-ci paye 22 euros par lit et par an pour savoir quels traitements et médicaments sont administrés.

Les informations concernées sont vastes, du détail du traitement suivi par chaque patient, aux données de facturation de l'hôpital aux mutuelles et à l'Inami ainsi que les résumés hospitaliers semestriels.

"Il est clair que les hôpitaux sont dans toutes les circonstances, à l'instar des mutualités, responsables de la gestion et du partage de leurs données", ont souligné Philippe De Backer et Maggie De Block.

Une réunion à ce sujet est prévue mercredi prochain avec les hôpitaux, a annoncé la ministre.

Ecolo et cdH pointent la responsabilité Maggie De Block

La cheffe de groupe cdH à la Chambre, Catherine Fonck, et la députée fédérale Ecolo, Muriel Gerkens, ont dénoncé la vente par des hôpitaux de données médicales de leurs patients. Les parlementaires pointent en outre la responsabilité de Maggie De Block.

La députée écologiste, qui participe actuellement à un travail sur les big data en matière de santé, affirme que de nombreuses questions relatives aux risques d'accès aux données collectées et à l'anonymisation insuffisante des données personnelles sont apparues lors d'auditions menées dans ce cadre.

"De nombreux acteurs de la santé témoignent de ces problèmes mais la ministre refuse d'entendre ces risques au nom du progrès et de la digitalisation indispensable des données pour améliorer les soins de santé", souligne Muriel Gerkens. "La ministre doit cesser de croire au mirage de la technologie et accepter de se préoccuper des patients et des médecins qui dénoncent les risques de dérive de manière répétée", poursuit-elle.

La députée humaniste Catherine Fonck affirme pour sa part avoir "tiré la sonnette d'alarme" à plusieurs reprises sur le fait que Maggie De Block et Philippe De Backer, ne prévoyaient pas de verrous suffisants pour protéger les données médicales des patients.

"D'abord en n'interdisant pas clairement l'utilisation de ces données médicales à des fins commerciales. Ensuite, en choisissant clairement, malgré les multiples mises en garde, la voie de récolter les données médicales de manière pseudonymisée et donc pas pleinement anonymisée. Le gouvernement a toujours balayé d'un revers de la main ces signaux", commente Catherine Fonck.

"La situation actuelle de cette marchandisation des données médicales des patients, en plus sans leur consentement, résulte ni plus ni moins d'un choix délibéré du gouvernement de légiférer de manière beaucoup trop légère", ajoute-t-elle.

Alda Greoli "préoccupée"

La ministre wallonne de la Santé, Alda Greoli (cdH), est "préoccupée" par l'information sur la vente de données médicales, indique-t-elle vendredi dans un communiqué.

Alda Greoli compte mettre ce point à l'ordre du jour de la prochaine CIM Santé (Conférence interministérielle santé publique) afin que le groupe de travail consacré à l'E-Santé puisse aborder sur le fond le débat de la localisation finale des données et les big data.

Selon la ministre, l'utilisation des données médicales "ne peut se faire que dans une stricte anonymisation et au dessein unique d'améliorer les politiques de santé publique et les politiques de prévention, pas en vue d'améliorer la politique marketing d'une entreprise médicale".

"Il semble évident qu'autant le corps médical, et a fortiori les patients, n'ont pas été suffisamment informés de l'usage potentiel qui pouvait être fait de leurs données", estime Alda Greoli.

L'ABSyM condamne

Les médecins et les conseils médicaux hospitaliers doivent convaincre la direction des hôpitaux de ne pas collaborer avec la multinationale de traitement de l'information médicale Quintiles IMS, insiste vendredi l'ABSyM dans un communiqué. Selon l'Association belge des syndicats médicaux, les contrats conclus avec l'entreprise américaine ne garantissent pas le respect de la vie privée des patients.

L'ABSyM "condamne fermement" les pratiques de l'entreprise qui revend ensuite les données médicales à l'industrie pharmaceutique. D'après l'association, la société américaine n'anonymise que partiellement les données des patients, viole donc le secret professionnel et menace la vie privée des personnes concernées. "Les données transmises par les hôpitaux serviront davantage à des fins commerciales qu'à des fins scientifiques ou statistiques", ajoute le Dr Marc Moens, président de l'ABSyM. "Galvauder des données médicales au profit de l'industrie pharmaceutique est inacceptable."

L'Association belge des syndicats médicaux précise que les patients et les médecins dont les données ont été collectées par l'entreprise américaine peuvent en référer à une juridiction pénale.

L'invité de Matin Première: Jean Hermesse

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