Valentina doit pouvoir continuer à se soigner, c'est ainsi qu'en a décidé la justice

Valentina est une petite fille de 5 ans atteinte du syndrome de Morquio, une maladie orpheline qui entraîne des malformations sévères du squelette et un nanisme. Une seule firme pharmaceutique produit aujourd’hui le médicament qui peut aider Valentina dans sa vie quotidienne. Il s’agit de la firme BioMarin et le médicament s’appelle le Vimizim. Il ne peut pas guérir les patients atteints de ce syndrome mais il freine le développement de la maladie. Le problème, c’est que ce médicament coûte très cher, trop cher pour le SPF Santé Publique. Depuis mars 2018, la firme distribuait gratuitement le médicament à la petite fille mais après l’échec de nouvelles négociations, BioMarin a décidé de renoncer provoquant le désarroi de toute la famille.

Ses parents ont donc décidé de porter l’affaire en justice et ils ont obtenu gain de cause.

Jugement

Le juge des référés de Bruxelles a décidé ce mercredi que l’entreprise pharmaceutique devait continuer de livrer ce médicament à Valentina. Selon les avocats de la firme, BioMarin ne pouvait pas être contrainte de fournir le médicament gratuitement dans la mesure où celui-ci va être disponible sur le marché. Un argumentaire qui n’a pas convaincu le juge des référés de Bruxelles. Il a estimé que Biomarin ne pouvait pas tout d’un coup et de façon unilatérale, se soustraire à son engagement, "d’autant plus que Valentina se trouve dans un état d’urgence médicale". Et qu’il n’existe pas, à l’heure actuelle, d’alternative à son traitement. Le tribunal oblige donc BioMarin à continuer de livrer gratuitement le Vimizin et impose une astreinte de 10.000 euros par semaine à la firme, si celle-ci ne se conforme pas à la décision rendue. Cette situation devra perdurer jusqu’à ce que le médicament soit mis sur le marché belge à un prix raisonnable et donc accessible à la famille de Valentina.

Le soulagement

La maman de Valentina se dit soulagée. "On respire, on n’a plus le couteau sur la gorge. Valentina est safe jusqu’au prochain jugement, sur le fond, dans plusieurs mois. […] Grâce à ce médicament, Valentina a beaucoup d’énergie, elle a moins mal, elle va rentrer l’année prochaine en première année primaire", a réagi Debbie Tegenbos. "Nous sommes très satisfaits du résultat et espérons que cette décision amènera l’Etat belge et BioMarin à se remettre autour d’une table pour négocier une solution pour tous les patients atteints du syndrome de Morquio A", a ajouté l’avocate Catherine Longeval. Debbie Tegenbos nous a toutefois confié "être consciente que le combat n'est pas terminé, mais qu'il faut gagner une bataille après l'autre". 

 

 

 

BioMarin charge l’Etat belge

La société BioMarin a réagi en fin d’après-midi par voie de communiqué. "Nous avons hâte de présenter l’ensemble de notre cause dans le cadre de la prochaine procédure sur le fond. Nous espérons sincèrement que l’Etat belge assumera ses responsabilités vis-à-vis de ses patients. Jusqu’à présent, la Belgique a refusé de rembourser le Vimizim. […] Nous restons ouverts à un dialogue constructif avec les autorités sanitaires belges dans l’espoir sincère qu’elles décident de soutenir leurs patients du Morquio A et de rembourser le traitement". 

Le traitement de Valentina coûte 500.000 euros par an. Neuf personnes souffrent du même syndrome en Belgique

Reportage à l’ouverture du procès, ce 19 juin.

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