Un test pour dépister 1200 maladies génétiques : quand sera-t-il disponible ? Combien ça va coûter ?

Un test pour dépister 1200 maladies génétiques disponible dès le mois d'octobre
Un test pour dépister 1200 maladies génétiques disponible dès le mois d'octobre - © Tous droits réservés

Dès le mois d’octobre, les huit centres de génétique médicale de notre pays devraient offrir un test aux couples qui désirent un enfant, un test qui permettra de vérifier s’ils sont porteurs de 1200 maladies génétiques, récessives ou liées à l’X, qu’ils pourraient transmettre à leurs enfants. C’est ce qu’annoncent ce mardi nos confrères de De Morgen qui chiffrent le coût du test à grosso modo 1000 euros.

Du côté des centres francophones de génétique, on nous a confirmé l’information, et précisé le prix : le test devrait coûter 1400 euros, quel que soit le centre en Belgique où il sera effectué..

"Grâce au test, les futurs parents pourront mieux estimer les risques que leur enfant souffre d’une maladie grave. Ils pourront ainsi réduire la souffrance", explique Elfride De Baere, présidente du Collège de Génétique de Belgique (regroupant les huit Centres nationaux).

Un projet pilote

Ce test fera partie dans un premier temps d’un projet pilote à petite échelle. Son nom : BeGECS (Belgian Genetics Expanded Carrier Screening). On prélèvera un échantillon de sang des futurs parents dans l’un des huit centres de génétique. Ces échantillons seront envoyés au laboratoire pour analyse. Ces résultats seront interprétés ensuite par un généticien et communiqués quelques mois plus tard.

"La technique est beaucoup plus compliquée que celle du NIPT" (test prénatal non invasif déjà effectué à l’heure actuelle et remboursé pour dépister la trisomie 21, 18 et 13, ndlr), nous explique un généticien qui participe au projet. "Grâce au projet pilote, nous voulons évaluer le nombre et le profil des personnes qui souhaitent utiliser ce test, mais aussi combien de troubles sont détectés et évités grâce à ce test très étendu", ajoute le Prof. De Baere. Elle précise par ailleurs que le test n’offre aucune garantie que l’enfant soit en bonne santé et qu’il n’est pas question pour l’instant d’un test à grande échelle.

Un projet qui fait suite à un avis du Conseil supérieur de la santé

En 2017, le Conseil supérieur de la santé avait plaidé un dépistage génétique le plus large possible.

Le projet de tester 1200 maladies génétiques chez les futurs parents qui en émettent le souhait s’est inspiré de cet avis de 2017. Il s’agit de tester uniquement les maladies récessives (les deux parents sont porteurs sans le savoir) et "liées à l’X" (maladie dont le gène est localisé sur le chromosome X qui est transmise par la mère sans qu’elle ne présente de symptômes).

Grâce aux données récoltées lors du projet pilote, les généticiens espèrent fournir un dossier le plus complet possible à l’INAMI pour obtenir le remboursement du test à moyen terme.

Newsletter info

Recevez chaque matin l’essentiel de l'actualité.

OK