#teampia, success story d'une levée de fonds pour sauver Pia, 9 mois

Les parents d’un bébé de neuf mois, Pia, atteinte d’amyotrophie spinale, ont déjà récolté ce mardi un million d’euros grâce à une levée de fonds destinée à financer le médicament qui guérira leur petite fille de cette maladie héréditaire mortelle. Le traitement, le Zolgensma mis au point par le groupe pharmaceutique suisse Novartis, n’a pas encore été approuvé par l’Agence européenne des médicaments (AEM), mais est disponible aux États-Unis.

Le médicament le plus cher au monde

L’amyotrophie spinale est mortelle pour les enfants en bas âge car elle provoque une atrophie des muscles qui empêche notamment les poumons de fonctionner. La petite Pia est actuellement traitée avec du Spinraza, un médicament remboursé par la sécurité sociale et qui combat les symptômes de la pathologie mais ne la guérit pas. Le Zolgensma pourrait, lui, sauver l’enfant mais il a un coût : 1,9 million d’euros pour une injection unique.

Sur le site internet lancé par les parents de Pia pour sensibiliser l’opinion, la petite fille raconte : "Il n’y a qu’un seul problème, un grand problème. Le médicament dont j’ai besoin est le plus cher du monde, près de 2 millions d’euros. Malheureusement, mes parents ne pourront jamais payer un montant pareil. Novartis, la société qui fabrique le médicament, ne veut pas me le donner gratuitement et j’ai été diagnostiquée deux semaines trop tard pour participer à une étude clinique. Actuellement je suis le seul enfant en Belgique à ne pas pouvoir participer à un tel essai, et donc le seul à ne pas recevoir gratuitement ce médicament."

Réactions politiques

Ce traitement curatif est actuellement évalué par l’AEM. Ce n’est que lorsqu’il aura reçu l’autorisation de mise sur le marché européen que Novartis pourra introduire une demande de remboursement par la sécurité sociale, a précisé mardi la ministre de la Santé publique, Maggie De Block. Le cabinet reconnaît que le prix du médicament est "exorbitant" mais tempère : "aucune négociation en vue de fixer un montant n’est actuellement en cours, il faut donc rester très prudent".


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Mme De Block renvoie à ce propos au succès des négociations menées conjointement avec les Pays-Bas concernant le remboursement du Spinraza. Dans l’opposition, le sp.a plaide pour sa part pour un tout autre modèle de développement des médicaments, soit un fonds européen ou mondial qui financerait la mise au point des traitements. "En donnant au producteur un montant ou un rendement fixe, ces médicaments peuvent ensuite être mis à disposition au coût de production", argumentent les députés socialistes flamands Karin Jiroflée et Jan Bertels. "Ce modèle pourrait également offrir des solutions dans les domaines délaissés par le circuit commercial."

Succès de la récolte de fonds

En attendant, les parents de Pia, originaires d’Anvers, ont organisé plusieurs actions afin de récolter l’argent nécessaire au financement du Zolgensma pour leur fille. Parmi ces actions, plus de 500.000 SMS mentionnant "Pia" ont été envoyés au numéro spécial 4666. Pour chaque message, deux euros sont directement reversés au couple. Ils ont donc réussi à lever 1 million d’euros jusqu’à maintenant. De nombreux internautes et de nombreuses personnalités ont fait part de leur soutien sur les réseaux sociaux avec le hashtag #teampia.

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