Séjourner en soins intensifs peut provoquer des symptômes souvent très invalidants

Le syndrome post-soins intensifs (PICS) "peut toucher plus de la moitié des patients sortis des soins intensifs après une pathologie grave"
Le syndrome post-soins intensifs (PICS) "peut toucher plus de la moitié des patients sortis des soins intensifs après une pathologie grave" - © PIERRE-PHILIPPE MARCOU - AFP

Le syndrome post-soins intensifs (PICS) "peut toucher plus de la moitié des patients sortis des soins intensifs après une pathologie grave", selon un rapport du Centre fédéral d’Expertise des Soins de santé (KCE). "Entre 50% et 60% des patients", d’après Jean-Charles Preiser, médecin coordinateur du programme follow up "soins intensifs" à l’hôpital Erasme de Bruxelles.

Or, ce syndrome est peu connu du monde médical et rares sont les patients qui bénéficient d’un suivi approprié en Belgique. Sans parler des patients qui n’osent pas ou n’ont pas envie de parler de certains de leurs symptômes, comme des hallucinations et des cauchemars.

Trois types de symptômes identifiés

Ces symptômes liés à ce syndrome sont aujourd’hui connus :

  • physiques : faiblesse musculaire extrême observée chez environ 40% des patients.
  • psychologiques : anxiété, dépression, syndrome de stress post-traumatique, observés chacun chez 20 à 35% des patients, et qui peuvent coexister.
  • cognitifs : pertes de mémoire, perte de fluidité verbale, troubles de l’attention et des fonctions exécutives, observés chez 20-40% des patients.

"Certains de ces problèmes peuvent être présents dès le séjour aux soins intensifs et disparaître en partie dans la première année après l’hospitalisation (p.ex. les symptômes physiques). D’autres – notamment le syndrome de stress post-traumatique (PTSD) – peuvent n’apparaître que plusieurs mois plus tard. Quant aux troubles psychologiques et cognitifs, ils persistent le plus souvent durant plusieurs années, voire davantage et peuvent freiner la reprise des activités de la vie de tous les jours", peut-on lire dans ce rapport du KCE.

Ce qui n’est pas sans conséquences pour le patient :

  • au niveau du travail : perte d’emploi, changement de poste ou de profession, passage à un temps partiel. "40% des patients qui travaillaient avant leur maladie n’étaient pas retournés au travail un an après la sortie de l’hôpital. Après 4 ou 5 ans, ce pourcentage reste aux alentours de 32%" ;
  • au niveau familial : les symptômes psychologiques peuvent également affecter 20-50% des proches du patient.

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Pourquoi en parler maintenant ?

Parce qu’une étude sur la prévention des PICS était déjà en cours au KCE lorsque la pandémie de COVID-19 est arrivée. Ce virus, on le sait, est responsable de l’augmentation du nombre de personnes en séjours aux soins intensifs, parfois dans un état très grave et pour de longues durées. Ce qui augmente le risque de développer ce PICS.

Ce syndrome post-soins intensifs (PICS) n’est toutefois pas à confondre avec le "COVID long", qui est spécifique à cette maladie et observé également chez les patients qui ont eu une forme bénigne du COVID-19 et ne sont pas passés par les soins intensifs.


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Ce rapport a donc été réalisé, "dans une certaine urgence", pour informer les professionnels de la santé, et principalement les généralistes, qui sont "souvent en première ligne pour détecter chez ces patients l’apparition de signes liés au PICS et organiser leur prise en charge".

Une information d’autant plus importante que les patients hospitalisés suite au COVID-19 ont été fortement isolés pendant plusieurs semaines, vu les importantes restrictions des visites. Or, de nombreuses études, selon ce rapport du KCE, démontrent que la présence des proches est très importante lors d’un séjour en soins intensifs. Elle apporte sécurité, soutien et réconfort au patient. Une manière aussi pour les proches de se sentir utiles.

Des symptômes pas évidents à détecter

A l’hôpital Erasme de Bruxelles, on n’a d’ailleurs pas attendu pour créer, il y a un peu plus de 2 ans, un programme d’accompagnement de ces patients. "Follow Up", c’est son nom et pour son coordinateur, le Dr Jean-Charles Preiser, il s’agit d’un travail multidisciplinaire entre psychologues, kinés et infirmiers "car si on ne cherche pas certains symptômes, on ne les trouve jamais". Des problèmes auxquelles, on ne pense pas forcément, après un séjour, comme des "faiblesses musculaires ; des problèmes psychologiques, dépression, d’anxiété ou de stress post-traumatique ; ou bien des problèmes cognitifs, de mémoire, de compréhension, d’exécution des ordres ou de raisonnements qui surviennent".

Physiquement, on parle d'"atrophie musculaire, une fatigue à la marche, une fatigue pour des efforts minimes alors qu’avant ils étaient capables de faire des efforts importants. Il y en a qui ne parviennent pas à reprendre le travail pour ces raisons-là. Il y en a qui n’arrivent pas à reprendre le travail parce qu’ils ont des problèmes de concentration, de mémoire et cela entrave leur vie quotidienne, leur qualité de vie", explique le Dr Jean-Charles Preiser.

Un séjour "potentiellement traumatique"

Pour Charlotte Otlet, psychologue à l’unité des urgences psychiatriques et aujourd’hui aux soins intensifs des Cliniques universitaires Saint-Luc ceci s’explique parce que "le passage aux soins intensifs constitue des facteurs de stress très importants. Il y a l’isolement du patient : le patient est loin de sa famille, de son entourage dans un lieu extrêmement technicisé, avec beaucoup de machines qui font du bruit, des bibs. Le patient est relié à divers cathéters, etc. Donc ce sont des facteurs de stress. Il y a des interventions médicales qui sont quand même lourdes, intrusives ; qui peuvent être douloureuses. Et donc le patient est soumis à tous ces facteurs de stress. Sans compter le fait qu’il n’a pas la lumière. Donc il ne sait pas si on est en journée ou la nuit. C’est compliqué pour lui de s’orienter et on observe beaucoup de confusion, d’agitation".

Un journal de bord peut l’aider à comprendre ce qu’il s’est passé pendant son séjour en soins intensifs et ainsi éviter ou diminuer les risques d’un PICS.

Mais il faudra aussi aller à l’encontre du patient. Raison pour laquelle ce rapport a pour objectif de sensibiliser tout le monde à cette problématique. Et plus particulièrement le généraliste, normalement, mieux à même à assurer le suivi de ses patients.

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