Sciences et enjeux éthiques: seriez-vous prêts à partager les données de votre ADN ?

Seriez-vous prêts à livrer les données de votre ADN ? C’est l’une des questions que pose Sciensano, l’institut belge de santé, aux citoyens dans le cadre d’un débat sur les grands enjeux éthiques liés à l’ADN.

On le sait, l’ADN fait que nous sommes uniques et nos gènes contiennent un tas d’informations sur nos origines, nos maladies, notre caractère et même nos talents. Les progrès de la médecine sur le sujet sont conséquents.

La Belgique est d’ailleurs du côté des progressistes, puisque 11 maladies génétiques sont dépistées chez les bébés dès la naissance. Mais les nouvelles technologies posent la question des limites de ce que l’on peut faire ou non avec l’ADN.

"Nous avons alors besoin de l’avis de la population sur ces questions éthiques pour informer nos politiciens belges et faire que la politique reflète bien évidemment l’opinion de la population. Vous pouvez répondre à toutes ces questions éthiques sur le site web debatadn.be", explique Chloé Mayeur, bioéthicienne responsable de ce débat.

"Pourquoi voudrais-je connaître ou ne pas connaître mon ADN ? Suis-je prêt à partager mes données ADN ? Faut-il créer un passeport génétique pour chaque citoyen ? Est-ce une bonne ou une mauvaise idée ? Et quelles utilisations de l’ADN devraient être interdites ou au contraire autorisées dans notre société ?", précise-t-elle.

Dérives

Mais il peut y avoir des dérives. Le danger réside dans le fait que ces données ADN, utilisées par le monde médical, peuvent être récupérées par d’autres secteurs. "Par exemple par le secteur des assurances ou encore de l’emploi. Comme vous l’avez dit, chaque nouveau-né a ses données stockées durant environ cinq ans dans une banque de données. Donc, si on prolonge par exemple la durée de conservation des données, est-ce que les assurances pourraient calculer la prime du futur adulte sur base de son profil génétique, ou encore est-ce que l’employeur pourrait déterminer quel poste convient ou ne convient pas à cet adulte en fonction de son ADN, en sachant qu’il y a évidemment des questions de discrimination ? On demande donc l’avis de la population sur toutes ces questions."

La bioéthicienne précise tout de même qu’en créant ce "passeport génétique", "l’objectif serait plutôt d’améliorer la prévention et de faire qu’en analysant l’ADN de l’individu, on puisse détecter quelle(s) maladie(s) génétique(s) il risque de développer, et donc d’améliorer son traitement, la prévention et de le rendre plus efficace."

"Toutes les opinions qui seront postées sur le site web debatadn.be avant le 7 février 2020 seront prises en compte dans les recommandations politiques qu’on adressera à nos décideurs, et on adressera ces recommandations politiques le 6 mars 2020 lors d’un événement", indique-t-elle encore.

Il y a également plus de 70 écoles participent à travers toute la Belgique. "Les professeurs peuvent organiser, s’ils le souhaitent, dans leur classe un débat ADN avec leurs élèves. Nous mettons évidemment à disposition un dossier pédagogique pour les professeurs sur le site."

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