Prise en charge globale de personnes avec séquelles suite au Covid et pourtant non hospitalisées

Le Dr Besse (à droite) et Chaima Sahli travaillent sur l'étude clinique de ces patients post-Covid, ce sont elles qui les accueillent.
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Le Dr Besse (à droite) et Chaima Sahli travaillent sur l'étude clinique de ces patients post-Covid, ce sont elles qui les accueillent. - © C. Biourge - RTBF

Vous avez eu le Covid et depuis, vous n’avez toujours pas retrouvé une vie normale ? Vous n’avez pourtant pas été hospitalisé, mais certains de vos symptômes reviennent par phase.

Bonne nouvelle pour vous, l’hôpital Brugmann à Bruxelles propose, depuis peu, une consultation pour ces patients. Seule condition : souffrir de ces séquelles depuis au moins huit semaines. Il n’est donc pas nécessaire d’avoir été hospitalisé pour en bénéficier.

L’idée est d’évaluer et de traiter les symptômes psychiques et physiques du COVID-19. L’occasion aussi pour ces malades de participer à une étude clinique. Mais ce n’est pas obligatoire.

"J’ai vu plusieurs médecins pour qui c’était de la fatigue, une carence en vitamines, psychosomatique…"

Une prise en charge globale pour ces patients dont les généralistes ont souvent balayé l’hypothèse d’un post-Covid.

C’est le cas de Yasmina. Cette quadragénaire nous explique qu’elle a "eu un COVID entre la mi-mars et avril à peu près, que je qualifierai de léger puisque j’avais plein de petits symptômes embêtants, pénibles, mais jamais graves, à une époque où on ne testait que les gens qui étaient dans un état grave".

Des symptômes légers qu’elle nous décrit : "C’est une petite fièvre, 37.5°- 37,8°, qui a commencé comme ça et qui a finalement duré 6 mois. Qui allait qui venait. Ce sont des maux de tête, de la fatigue. Mais je n’ai jamais eu, par exemple, de grande fièvre ou de grandes toux comme on nous le décrivait et des pneumonies. Moi je n’ai jamais vraiment toussé. J’ai eu un peu d’essoufflement, des pressions thoraciques, la sensation que mon diaphragme était coincé, j’ai eu des troubles digestifs, des crampes au ventre…".

Et si dans un premier temps, elle continue à vivre presque normalement, deux mois plus tard, la situation se complique : "Presque du jour au lendemain, fin mai-début juin, je me suis retrouvée alitée, avec cette fois-ci des symptômes que de mon point de vue de non spécialiste je qualifiais de neurologique ou de vasculaire. Donc je me réveillais avec les bras engourdis. Mes bras s’endormaient, j’avais des fourmis en permanence dans les bras, dans les jambes, dans les mains. J’avais des douleurs musculaires, des courbatures, une faiblesse extrême. Je ne pouvais pas couper ma viande, transporter ma tisane donc j’étais vraiment très assistée à la maison à ce moment-là".

A ce moment-là, elle fait des tests, mais ils se sont révélés négatifs : "À partir de ce moment-là, les généralistes ont complètement balayé l’hypothèse d’un post-Covid parce que ma sérologie était négative. Pour eux, il n’en était pas question […] J’ai vu plusieurs médecins à ce moment-là pour qui c’était de la fatigue, une carence en vitamines, psychosomatique…"

Aujourd’hui pourtant, elle est toujours incapable de travailler : "Je suis très vite fatiguée. Quand je suis fatiguée, il y a des symptômes qui reviennent. Donc au moindre coup de fatigue, ce sont des maux de gorge, des maux de tête, des courbatures musculaires, la petite fièvre à 37.8° qui réapparaît. Donc ma vie, 8 mois après, n’est toujours pas normale".

"Pas de prise en charge, c’est comme si on est oublié par le système !"

Même sentiment pour cet indépendant de Leuven venu à sa première consultation. Pas d’hospitalisation non plus pour cet homme d’une cinquantaine d’années. Mais, depuis le mois de mars, il a beaucoup de symptômes, au point qu’il n’arrive plus également à travailler.

Pourtant, il a tout essayé : "Tout le monde parle des gens hospitalisés, mais ils n’ont jamais parlé des gens qui ont été malades et qui sont restés à la maison. Pas de prise en charge, c’est comme si on est oublié par le système ! C’est à moi de chercher à gauche à droite. Même le médecin traitant ne savait pas. Elle a dit que c’était une nouvelle maladie : 'On cherche comme vous, on n’a pas beaucoup d’informations'. Alors, on essaie. J’ai pris beaucoup de vitamines, d’autres médecines alternatives comme l’acupuncture, l’astrologie et d’autres. Au début, on me disait que c’était dans ma tête car avec le Covid, normalement, c’est fini après deux semaines. Mais moi cela a duré trois mois et après j’ai eu des problèmes… Pourtant, tous les examens étaient toujours normaux. Donc, on me dit, c’est psychique ! Et on m’envoie chez un psychiatre. J’ai été au service post-stress traumatique et j’ai pris des médicaments, mais cela n’a rien fait, rien changé ! Après, le médecin m’a dit qu’elle avait lu des choses sur le Covid et que certaines personnes avaient des problèmes comme moi, mais qu’ils n’avaient pas de réponse. Les médecins sont perdus !"

Aujourd’hui, il souffre encore "de brûlures thoraciques, de brûlures aussi au niveau de la tête, les veines qui gonflent et des insomnies". Il est aussi très fatigué et a perdu -2 de vision depuis qu’il a eu le Covid.

Une situation qui n’étonne pas la chef de clinique, responsable de l’Unité de Recherche clinique, qui l’interroge : "C’est très difficile pour les médecins généralistes, notamment, qui sont devant une symptomatologie qu’ils n’ont jamais connue", explique le Dr Tatiana-Hélène Besse. "Nous-même, parfois, on n’est même pas informé, même des symptômes. Moi je regarde quand même sur les réseaux sociaux les plaintes qu’ont ces personnes et par exemple, il y a une chose qui est assez frappante : ce sont ces plaintes de baisse d’acuité visuelle. Et puis je vois une plainte, trois patients, quinze patients, vingt patients… Donc je me dis qu’il y a quand même quelque chose qui ne va pas. Là, je consulte les ophtalmologues et ils me disent qu’ils ont eu un ou deux patients dans le cas. Donc, les médecins ont besoin des patients, comme les patients ont besoin de la reconnaissance des médecins. Mais nous, sans les patients en recherche, on ne peut pas avancer. Parce que tous ces symptômes, et maintenant on apprend qu’il y a des problèmes avec les cordes vocales, nous ne les connaissons pas si le patient ne nous les dit pas".

C’est d’ailleurs sur les réseaux sociaux que ce réparateur de photocopieurs a vu que l’hôpital Brugmann lançait cette étude clinique et ces consultations. Il n’a pas hésité : "J’ai besoin de réponses. Je sens que j’ai des symptômes qui persistent et je veux une réponse car ce n’est pas psychique. Ça, j’en suis certain !"

"Il faut que les chercheurs cherchent, que les chercheurs trouvent, que nous soyons tous pris en charge"

C’est également sur les réseaux sociaux que Yasmina a découvert cette nouvelle initiative. Elle est la première patiente à avoir été prise en charge : "C’était important pour moi", explique Yasmina. "J’allais rencontrer des gens qui allaient pouvoir m’aider à rencontrer les bonnes personnes, les bons spécialistes. Parce que jusque-là, je naviguais toute seule pour rencontrer des spécialistes qui n’étaient pas forcément informés de ce syndrome. Je me suis dit aussi que c’était important pour les autres malades parce que cela concerne quand même pas mal de monde, qui sont un peu en errance et qui se retrouvent sur Facebook".

Et d’ajouter : "C’était important aussi pour moi que les chercheurs cherchent, que les chercheurs trouvent, que ces gens soient aidés, que nous soyons tous pris en charge, qu’on soit reconnus parce qu’en fait je crois que pas mal de gens ont des arrêts de travail qui se prolongent, avec les conséquences financières que cela engendre, avec le coût de ce qu’on fait pour essayer d’aller mieux. C’est-à-dire de la kiné, des compléments alimentaires, se faire aider par des aides ménagères, consulter des spécialistes, faire des prises de sang… Enfin, tout ça, ça a un budget, alors que l’on ne travaille plus. Ce qui est compliqué".

"C’est une prise en charge qui doit se faire progressivement"

Aujourd’hui, "un réentraînement à l’effort et un reconditionnement" sont proposés à Yasmina.

"Je pense que c’est une prise en charge qui doit se faire progressivement", explique le Dr Morgane Chalon, responsable de la Médecine physique à Brugmann. "Parce qu’il ne faut pas proposer une prise en charge trop forte, trop rapide pour que ces patients ne décrochent pas. Et je pense qu’il faut leur laisser le temps, physiquement et psychologiquement, de se remettre en route dans un semblant de quotidien qui n’est plus le quotidien que l’on avait l’habitude de connaître".

Et il va de soi que chaque prise en charge est spécifique aux problèmes de chacun : "Il y a peut-être des choses que l’on peut essayer de leur proposer par rapport à l’activité physique, par rapport à une reprise d’alimentation un peu plus saine, et par rapport à une prise en charge peut-être plus spécifique en kinésithérapie pour essayer de travailler tout ce qui est le renforcement musculaire, l’assouplissement musculaire, la tolérance à l’effort, selon évidemment les limitations médicales de chacun".

Une prise en charge multidisciplinaire

 

Et si la médecine physique est un des aspects de cette prise en charge, elle n’est pas la seule : "Si le patient exprime plutôt une détresse psychologique, la prise en charge proposée est un suivi, un soutien psychologique, avec une psychologue", explique Estelle Soukias, psychiatre et coordinatrice du projet. "Si on constate des symptômes liés au syndrome de stress post-traumatique, alors on peut proposer une prise en charge sur notre site à la clinique du trauma. Un module de soins qui s’étend sur plusieurs semaines et qui est une thérapie de groupe. Si le patient souffre de difficultés cognitives, donc qu’il a des pertes de mémoire, qu’il n’arrive plus à se concentrer, et que cela perdure, par exemple. Enfin, on a aussi la possibilité d’une prise en charge en médecine physique pour les patients qui souffrent de fatigue ou de douleurs persistantes".

Dans le cadre de l’étude clinique, une partie de cette prise en charge est gratuite : "Ce qui est pris en charge, c’est toute l’évaluation. Toute celle qu’il va recevoir au sein de l’unité de recherche clinique. En cas de prise de sang, cette prise de sang est gratuite. L’évaluation que le patient va avoir avec le médecin chercheur, après l’évaluation en unité de recherche clinique, est également prise en charge", précise Estelle Soukias. "Dans tous les cas, on va revoir le patient à 6 mois pour voir comment il va et donc, cette évaluation-là est aussi gratuite. Par contre, ce qui est payant, c’est la prise en charge en tant que telle sur base des prix classiques proposés en consultation".

Pour tous renseignements, prenez contact avec l’unité de recherche clinique de l’hôpital Brugmann au 02/477.33.57.

Pour ceux qui veulent une consultation sans intégrer l’étude clinique, vous pouvez prendre directement contact via la consultation psychiatrique (même si l’aspect physique sera également pris en compte) au 02/477.27.76. Dans ce cas, demandez une consultation post-Covid-19.

Reportage et témoignages complets dans le sujet diffusé par Transversales le 19 décembre 2020 : 

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