Pia a reçu son injection: "Il n'y a pas d'effet secondaire et on a beaucoup d'espoir de progrès"

Pia a reçu son traitement: "Il n'y a pas d'effet secondaire et on a beaucoup d'espoir de progrès"
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Pia a reçu son traitement: "Il n'y a pas d'effet secondaire et on a beaucoup d'espoir de progrès" - © Tous droits réservés

La petite Pia, dont le sort avait ému la population belge, et qui a bénéficié d'un gigantesque élan de solidarité, a reçu son injection du médicament vital Zolgensma. La dose a été administrée à Pia mercredi dernier, a annoncé la mère de la fillette lors d'une conférence de presse vendredi après-midi. "Cela a été plus rapide que prévu et tout s'est bien passé. Il n'y a pas d'effets secondaires, mais il est encore trop tôt pour remarquer une différence. Il faut quelques semaines. Nous espérons avoir des résultats visibles bientôt.

Les parents espèrent pouvoir rentrer à la maison avec leur fille de dix mois ce week-end. "Pia doit récupérer maintenant".

"Nous espérons qu’elle pourra garder la tête droite et acquérir plus de force dans le haut du corps"

La guérison complète n'est pas possible, ils le savent. "Mais il y a beaucoup d'espoir de progrès. L’objectif est qu’elle puisse s’asseoir de manière autonome et mener une belle vie en fauteuil roulant. Premièrement, nous espérons qu’elle pourra garder la tête droite et acquérir plus de force dans le haut du corps. Nous travaillons dans ce sens depuis des mois. C'est peu probable et cela n'aurait jamais été possible sans la population belge. C’est une histoire d’espoir, et nous espérons bientôt retrouver une vie normale."

Pia est maintenant aussi joyeuse que jamais. "Elle a très bien dormi", dit sa mère. "Mais moi moins."

Contact avec Novartis

Les parents disent qu'ils ne prennent pas en compte un scénario dans lequel rien ne change. "Nous poursuivons cette histoire d'espoir. Cela a été pénible de faire ce que nous devions faire, ce n’était jamais l’intention de demander de l’argent. Nous avons tout essayé. Je suis heureux que nous ayons initié un débat social. "

Juste après avoir collecté l'argent, les parents ont eu un contact avec Novartis, le créateur du médicament, dans l'espoir d'un geste. "C’est dommage que leur politique soit la suivante: restez silencieux et nous réussirons. J'espère que certains acteurs prendront leurs responsabilités. "L'argent n'est pas encore sur le compteMais cela suffira. Nous ne savons pas encore combien il en restera, nous le saurons seulement à la fin du mois. Nous allons continuer avec notre asbl, dans l’espoir non seulement d’aider Pia, mais également de lui donner une autre direction. Nous espérons toujours un geste, ce n'est pas la fin de l'histoire. "

Si ce médicament est si cher, c’est parce qu’il repose sur une avancée biologique majeure. Pour traiter les malades atteints d’amyotrophie spinale, il faut corriger le gène anormal des motoneurones, les neurones qui gèrent les actions motrices. Une équipe française a réussi à démontrer en 2007 qu’un vecteur dérivé d’un virus était capable d’atteindre ces motoneurones dans la moelle épinière. Après des résultats encourageants, c’est la start-up américaine AveXis qui récupérait les droits de commercialisation du médicament en intraveineuse. En mai 2018, la start-up était rachetée par le géant suisse de la pharmacie, Novartis, à hauteur de 7,4 milliards d’euros.

Reportage JT sur l'élan de solidarité pour Pia (18 septembre):

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