Pia, 10 mois : sa maladie dépistée à la naissance en Wallonie, pas en Flandre

L’amyotrophie spinale est mortelle pour les enfants en bas âge car elle provoque une atrophie des muscles qui empêche notamment le fonctionnement des poumons ou du cœur. Depuis mars 2018, les nouveau-nés de la Fédération Wallonie-Bruxelles peuvent subir un dépistage de SMA.

"Les compétences de santé sont régionalisées et effectivement, en Wallonie, pour l’amyotrophie spinale, il y a une campagne de dépistage à la naissance qui a été effectuée. 36.000 bébés ont été screenés et parmi eux, six bébés sont porteurs de cette anomalie. Ceci est très important parce que dans le cadre de l’amyotrophie spinale, il faut pouvoir détecter le plus rapidement possible la maladie, avant l’apparition des symptômes " explique Grégory Willocq, porte-parole de Pharma.be.

Les nourrissons de deux ou trois jours passent le test de Guthrie, ce qui permet de détecter une liste de maladies congénitales. Côté flamand donc, question de choix politique, cette maladie rare n’est pas dépistée.

Coline, trois ans, est atteinte de la même maladie. Son amyotrophie spinale a été dépistée à l'âge de deux mois : elle suit depuis un traitement qui est remboursé par l'INAMI. Et ce, jusqu'à la fin de sa vie. Avec le professeur Laurent Servais des universités de Liège et Oxford, ce sont les parents de Coline qui sont à l'origine du dépistage de cette maladie génétique à la naissance.

"Une injection de Spiranza coût actuellement 88.000 euros", explique le papa de Coline. "Mais le soucis est que plusieurs injections doivent être faire au début, donc le prix de départ est assez élevé. Et par la suite, elle doit continuer à avoir trois injections par an, à vie. Si on fait le calcul, on dépasse très vite les deux millions d'euros. Mais ce traitement est actuellement intégralement remboursé."

Il salue le combat des parents de Pia, mais reste partagé sur la collecte de dons. "Beaucoup d'enfants sont atteints par la maladie, et il ne sera pas possible de faire une récole de fonds pareille pour chacun d'entre eux. Donc, la méthode pose question : les firmes pharmaceutiques vont-elles continuer à avoir ce pouvoir de mettre un tel prix, et nous citoyens, devrons-nous faire des dons pour que les enfants aient la possibilité d'avoir le traitement ?"

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