Coronavirus : pour les handicapés mentaux et leurs parents, le confinement est une épreuve

"On craint sur la durée" : pour les handicapés mentaux et leurs parents, l’épreuve du confinement
"On craint sur la durée" : pour les handicapés mentaux et leurs parents, l’épreuve du confinement - © LSOphoto - Getty Images/iStockphoto

Il y a ceux qui continuent à travailler sur le terrain parce qu’ils n’ont pas le choix, ceux qui mettent en place le télétravail comme ils peuvent, ceux qui prennent soin – parfois à distance – d’une personne âgée…

Et puis il y a ceux qui doivent réorganiser une vie de famille en tenant compte d’un enfant en situation de handicap mental. Qu’ils soient hébergés dans des institutions ou dans des centres de jour, qu’ils souffrent d’un handicap léger ou sévère, le confinement imposé par l’épidémie de coronavirus est une épreuve pour eux et pour leurs proches.

C’est le cas de Christine, séparée de son fils, Tom, depuis plusieurs jours. "La dernière fois qu’on l’a vu physiquement, c’était le 9 mars", nous explique-t-elle. Cette maman a fait le choix "difficile" de laisser le jeune homme de 21 ans atteint d’autisme dans l’institution qui l’héberge. Jusque-là, il revenait tous les week-ends dans sa famille. "On a été confrontés à une décision rapide. Il fallait décider la semaine du 12 mars s’il revenait ou pas. C’était un choix cruel, vraiment difficile à faire."

"On a l’impression de l’abandonner"

Bien sûr, reconnaît Christine, "on pourrait toujours le reprendre. Mais il a l’air bien là où il est. Il y est plus serein qu’à la maison. Il est heureux parce qu’il a des activités, qu’il est en groupe et qu’il a des horaires." Il n’empêche, "on l’a lâché. C’est un peu l’impression qu’on a, de l’abandonner, de prendre une décision qui n’est bonne ni dans un sens ni dans l’autre."

Et ce même si, les parents disent leur "reconnaissance" pour le personnel du centre qui héberge leur fils. "Ils se démènent pour assurer un accueil 24 heures sur 24 dans des conditions difficiles."

"Le centre est son lieu de vie principal, ajoute Christine. L’en priver, pour le rapatrier chez nous, c’est casser son rythme de vie bien plus profondément que de l’y laisser."

Le jeune homme a un temps été suspecté d’être porteur du Covid-19. Il a vécu l’isolement dans sa chambre, avant d’être testé négatif au coronavirus. Depuis, "il nous demande pourquoi il doit rester là-bas. Heureusement l’équipe est bien organisée. On a beaucoup de chance. D’autres parents sont dans des situations vraiment compliquées."

Depuis le début du confinement, les parents de Tom balancent entre incertitude et inquiétude. Pour l’instant, ils discutent avec leur fils par vidéo. Mais "c’est flou. On ne sait pas quand on le reverra."

Structurer les journées

Anne et Bernard aussi vivent ce flou depuis que leurs enfants, François et Dania, atteints de trisomie 21 sont à la maison en permanence. Les centres de jours qui les accueillaient jusque-là ont dû fermer leurs portes. "Pour survivre, c’est un jour à la fois, sourit Anne. Si on se projette, on se dit qu’on ne va jamais tenir sur la longueur. A partir de cette semaine, on structure les journées comme au centre de jour."

Leurs deux enfants ont beau avoir plus de 18 ans, "on est dans la situation de jeunes parents. On a des enfants de 4-5 ans qui se comportent aussi parfois comme des adolescents. Ils sentent quand on est énervés, mais ils ne comprennent pas pourquoi".


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Heureusement, la famille habite dans à Stavelot (Province de Liège) et le beau temps est de la partie. "Il fait magnifique. On n’est pas en ville donc on va faire des grandes balades dans les bois. On ne fait de mal à personne. Ici les policiers sont moins rigoureux ici qu’en ville."

Entre deux promenades, il faut trouver les mots pour expliquer ce qu’est ce mystérieux coronavirus dont tout le monde parle mais qui est invisible à l’œil nu. Des dessins ont permis de faire passer le message. Quant aux gestes barrière et à la distanciation sociale, qui font faire à certains riverains d’impressionnants détours dans la rue, "ils les acceptent. Ils comprennent qu’il ne faut pas trop se rapprocher des autres".

Coupés du monde

Parfois, la communication est tout simplement impossible Comme au centre Farra, à Ottignies (Brabant wallon). "On accueille 55 personnes adultes en grande dépendance. Avec du polyhandicap, du handicap lourd au niveau physique et mental dont des personnes qui ont des traits autistiques. Tous nos résidents ont besoin d’un accompagnement très soutenu non-stop", détaille Yoni Fiorito, directeur du Farra.

Malgré le confinement imposé à tous les Belges, la vie de cet établissement suit son cours. A une exception près, aucune famille n’a souhaité reprendre son enfant. Cela reste bien sûr possible, mais alors "ce sera jusqu’à la fin des mesures de précaution".

"On a des résidents avec une santé très fragile au quotidien. On craint que le virus n’entre chez nous et qu’on soit confronté à des refus de l’hôpital s’ils doivent faire un choix", poursuit Yoni Fiorito. Dans ce contexte, les bâtiments ont été réorganisés pour permettre un confinement si cela devait être nécessaire.

En attendant, la résistance s’organise. Pour pallier la pénurie de masques de protection qui touche tout le pays, des bénévoles se sont organisés. Pas moins de 300 masques ont été fabriqués avec les moyens du bord dans "un élan de générosité et de solidarité".

"Pour le moment, je trouve qu’on s’en sort pas mal"

Quant à savoir comment les résidents du centre vivent ce confinement, c’est parfois tout simplement impossible faute de pouvoir entrer en communication avec eux. "On a l’impression qu’ils ne voient pas trop de changement. On a des résidents qui sont bien entendu plus sensibles." Le directeur cite alors cette pensionnaire avec des traits autistiques qui avait l’habitude d’aller faire des courses tous les jeudis au supermarché… Les règles imposées ces derniers jours ont eu raison de cette routine.

Le directeur peut malgré tout compter sur son personnel, mobilisé comme d’habitude malgré quelques adaptations d’horaires. "Les éducateurs essayent de faire preuve de plein d’imagination et d’adaptation. Pour le moment, je trouve qu’on s’en sort pas mal. Je crains sur la durée, si les mesures doivent encore s’allonger. Psychologiquement et physiquement, on va avoir un peu de mal."

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