Mamans en situation de handicap, elles lèvent le tabou : "C'est comme si on n'existait pas"

C'est une réalité méconnue, voire taboue. Une réalité qui souffre de beaucoup de stéréotypes et d'incompréhension. Comment être mère quand on est en situation de handicap? Comment porter et élever un enfant quand on se déplace en chaise roulante? Deux jeunes femmes lèvent le voile sur leur quotidien de (future) maman. 

A 38 ans, Iris rêvait depuis des années d'être maman. "Ce n'est pas parce qu'on est en chaise qu'on ne peut pas y arriver". Un rêve incertain, flottant, hypothétique... jusqu'à il y a deux ans. En 2019, la naissance de Sohan vient alors concrétiser ce désir de maternié. 

Une maternité différente, mais pas tant que cela. "J'étais enceinte comme tout le monde, c'est juste que je restais tout le temps assise" sourit Iris.

Une belle revanche sur la vie pour cette rescapée du génocide rwandais, dont l'histoire est décrite dans le livre biographique "Relève-toi et danse".

Bien sûr, l'arrivée du bébé a demandé une certaine adaptation au niveau du mobilier. Un lit à barreaux sur mesure avec une porte, pour qu'Iris puisse coucher Sohan en restant sur sa chaise roulante. "J'ai dû aussi trouver une baignoire spécifique. Et puis pour le changer, je ne pouvais pas utiliser une table à langer. Je suis rendue compte que c'était plus facile sur mon lit". 

C'est petit à petit que j'ai pu comprendre ce qui était le plus facile pour que le bébé ne soit pas en danger et moi non-plus. 

"Il faut simplement s'adapter" ajoute Iris. "Mais Sohan m'aide beaucoup. Déjà très petit, il a appris à grimper sur mes genoux car je lui expliquais que je ne savais pas me pencher trop bas".

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"Il est très patient, comme s'il comprenait qu'il y a des choses que j'ai du mal à faire. Avant, mes craintes, c'était qu'il ne se mette à courir et que je ne sache pas le rattraper. Mais cela ne m'est jamais arrivé ! Il n'y a pas longtemps, il m'a même demandé si je voulais de l'aide. A son âge, c'est vraiment terrible!" explique Iris, le regard plein de fierté. 

Je n'ai aucun regret d'être maman. A refaire, je le referais

Plusieurs fois par semaine, Iris va conduire Sohan à la crèche avec sa chaise électrique. "Avant, je me demandais si j'allais être capable d'être maman en chaise roulante. Est-ce que j'allais vraiment réussir? Mais plus le temps passe, plus je me dis que oui. Je n'ai jamais ressenti de difficultés. Ce n'est que du bonheur."

Affronter le regard des gens

Pourtant, le regard des gens n'est pas toujours facile. "Il y a des gens qui me disaient que je n'y arriverais pas. Ils me demandaient comment j'allais faire, comment j'allais m'en sortir avec un petit bout comme ça". D'autres me demandaient "comment j'avais fait pour être enceinte en chaise roulante."

On a nos propres angoisses, et l'angoisse des autres

Des regards, des questions que Manon a subis également. Enceinte de six mois, elle remarque deux types de réactions. "Il y a ceux qui sont euphoriques, et ceux dont on lit directement l'inquiétude sur le visage. On voit dans leur regard qu'ils se demandent comment on va faire."

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Il y a quelques années, Manon elle-même n'aurait jamais imaginé porter un jour un enfant. "Si quelqu'un m'avait dit il y a deux ans que je serais maman, je lui aurais ri au nez. Ce n'est pas que je pensais que c'était impossible, mais je ne me l'autorisais pas". 

"Déjà, quand j'étais ado, on ne parlait jamais de sexualité pour les personnes handicapées".

On nous considérait toujours comme des personnes asexuelles. Du coup, je pensais que ce n'était pas pour moi". 

Il a fallu du temps et une rencontre, celle du futur papa, pour que Manon puisse envisager cette grossesse.

Un manque d'informations

Manon souffrait aussi de ses propres peurs. "Déjà, si je suis dans cet état malheureusement, c'est parce que pour moi il y a eu un couac à la naissance. Du coup, c'est un travail psychologique de me dire que l'histoire de ma fille n'est pas la mienne. Je sais ce qui m'est arrivé, j'en connais les conséquences. Du coup, ça reste dans l'inconscient. On veut forcément le meilleur pour son enfant."

Ce que Manon reproche à la société, c'est que la parentalité des personnes en situation de handicap soit si taboue.

Tout est centré sur l'enfant en situation de handicap. Comme si on ne pouvait pas sortir de la case 'enfant' pour devenir parent. 

"C'est comme si on existait pas. Ca me touche, car on a le droit d'être parents!" 

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Pour combler le manque criant d'informations sur la parentalité des personnes en situation de handicap, Manon a créé une page sur les réseaux sociaux, décrivant son quotidien de "Maman sur roues". Elle y publie des informations utiles, des témoignages, mais aussi son propre vécu quotidien à travers des stories. 

"Si je le fais, c'est parce que j'aurais aimé avoir ça il y a une quinzaine d'années. Mais il n'y avait rien. Rien du tout."

Si Iris et Manon témoignent, c'est pour éveiller les consciences, montrer que les mères en situation de handicap existent et ne doivent plus être invisibilisées. Une manière de briser les tabous. 

Notre reportage au Journal Télévisé

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