Maladies orphelines: quand l'administratif met en danger la vie des enfants

Centre des maladies métaboliques rares du CHU de Liège
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Centre des maladies métaboliques rares du CHU de Liège - © Tous droits réservés

Ils s’appellent Sacha, Tatiana ou Gabriel et sont quelques centaines en Belgique. Atteints d’une maladie orpheline, ils fréquentent l’un des huit centres spécialisés dans les maladies métaboliques que compte notre pays.

Ces enfants ont retrouvé une vie presque normale grâce à leur traitement. Problème : ces traitements ou régimes diététiques spécifiques coûtent chers. Si les enfants remplissent tous les critères prévus, ils ont droit au remboursement d'un traitement qu'ils doivent souvent suivre à vie. Par contre ils devront réitérer la demande de remboursement chaque année. 

Peut-être ne savent-ils pas que derrière ces dossiers administratifs, il y a la vie d’un enfant 

Et c’est là, que se pose le plus gros souci. A chaque demande de prolongation de remboursement, les tracasseries administratives s’accumulent. "Mes collègues me voient faire des bonds d’indignation sur mon siège quand je harcèle les mutuelles au téléphone ou par email pour chaque dossier, s’emporte Esther Renson, assistante sociale au centre des maladies métaboliques rares du CHU à Liège. On arrive à plusieurs reprises à des délais de trois mois pour des raisons qu'on ne comprend pas et les enfants se dégradent pendant ce temps-là. On a eu comme ça le cas d’un enfant qui allait de plus en plus mal, la famille était très angoissée. Peut-être ne savent-ils pas que derrière ces dossiers administratifs, il y a la vie d’un enfant ?"

 

Tatiana a été dans le cas l'an dernier. A l'âge de deux ans et demi, elle a été privée de ses injections d'enzymes, faute de remboursement. Sans traitement, elle a arrêté de se développer. "On voyait qu'elle n'allait pas bien. On était stressés. Elle a arrêté sa croissance, nous explique son papa. Mais maintenant on a récupéré le traitement et on espère que cela n'arrivera plus à l'avenir". Dans quelques mois, tout sera pourtant à refaire, puisque la prolongation du remboursement n'est pas automatique. 

Toutes ces démarches administratives sont à multiplier par le nombre de patients que comptent ces centres. "Nous suivons 250 patients atteints de maladies métaboliques et quasi pour chacun de nos patients, nous devons introduire des demandes annuelles", précise Corine De Laet, pédiatre à l'unité nutrition et métabolisme à l'hôpital des enfants Reine Fabiola.

On imagine la charge administrative que cela représente pour le service. "C’est vrai qu’on serait ravis d’avoir des procédures claires, simplifiées qui soient facilement accessibles à la fois aux familles, mais aussi à nos soignants parce que cela nous demande beaucoup d’énergie de recontacter les mutuelles pour demander des explications…"

Pourquoi des démarches aussi complexes ?

Si les démarches sont aussi complexes pour obtenir le remboursement de ces traitements particuliers, c’est à cause de leur prix exorbitant -parfois plusieurs milliers d’euros par semaine. Par souci d’orthodoxie budgétaire, les deux derniers gouvernements ont en effet mis la pression sur les médecins conseils des mutuelles pour qu’ils vérifient soigneusement que chaque patient avait bien droit au remboursement de son traitement. Le but est d'éviter qu’un patient ait accès abusivement à un traitement.

Les mutualités sont chargées de faire respecter ces règles. Si elles ne le font pas, "elles risquent d’ailleurs elles-mêmes d’être pénalisées", nous précise Jean Hermesse, le président du collège intermutualiste national.  Les mutualités n’ont aucune raison de rendre la vie des patients compliquée, mais on est là pour faire respecter les réglementations".

Et il ajoute : "J’invite les responsables des centres des maladies métaboliques à m'interpeller pour que nous nous mettions tous autour d’une table, mutuelles et centres, pour améliorer la fluidité dans le traitement des dossiers, si c’est nécessaire".

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