Levée de fonds pour Pia : pourquoi le Zolgensma coûte-t-il si cher ?

En une nuit, les parents de la petite Pia, 9 mois, atteinte d’amyotrophie spinale, sont parvenus à lever 1,9 million d’euros pour la soigner. Pour cela, il leur a fallu plus de 917.000 SMS, explique leur page Facebook. L’intégralité de ce montant sera dépensée pour acheter une injection de Zolgensma, un médicament de thérapie génique, censé guérir Pia.

Si ce médicament est si cher, c’est parce qu’il repose sur une avancée biologique majeure. Pour traiter les malades atteints d’amyotrophie spinale, il faut corriger le gène anormal des motoneurones, les neurones qui gèrent les actions motrices. Une équipe française a réussi à démontrer en 2007 qu’un vecteur dérivé d’un virus était capable d’atteindre ces motoneurones dans la moelle épinière. Après des résultats encourageants, c’est la start-up américaine AveXis qui récupérait les droits de commercialisation du médicament en intraveineuse. En mai 2018, la start-up était rachetée par le géant suisse de la pharmacie, Novartis, à hauteur de 7,4 milliards d’euros.


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Selon le SPF Economie, le prix d’un médicament est fixé par l’entreprise selon plusieurs facteurs : sa valeur, pour le patient, le système de soins et la société, le nombre de patients impliqués ou encore les coûts en capital (recettes pour des investissements alternatifs, et coûts pour inciter le capital-investissement et récompenser le risque.

Parmi les arguments avancés par Novartis pour justifier le prix de près de 2 millions d’euros pour chaque injection de Zolgensma, il y a le coût de production, bien entendu, mais aussi son efficacité, comparé au précédent médicament utilisé pour cette thérapie, le Spinraza de la firme Biogen. Selon le géant de la pharmacie, une seule injection de Zolgensma aurait de meilleurs résultats que dix ans de Spinraza. Ce dernier était vendu à 85.000 euros le flacon, avec six injections la première année et trois les années suivantes, soit 750.000 euros la première année, et 250.000 les suivantes.

Mais pour certains spécialistes, le coût reste très exagéré. "Le prix du médicament n’est pas proportionnel au coût de développement ou de production, ça n’a rien à voir, explique Laurent Servais, professeur à l’université d’Oxford et à Liège, interrogé par La Libre. C’est simplement une question de service rendu, et le service rendu à cet âge-là, il est minime voire nul, donc le prix devrait être minime voire nul. En présymptomatique, il est énorme, donc il est normal que le prix soit énorme." Pour cet expert, dans le cas de Pia, le prix n’est pas justifié, car il ne s’agit pas d’une question de vie ou de mort. "Si vous le donnez à la naissance, et que les enfants sont normaux, vous avez un enfant normal versus un enfant handicapé ou un enfant mort. Pour moi, cela le vaut largement. Si vous le donnez à un enfant postsymptomatique, grabataire, et grâce au médicament, il peut bouger un peu mieux, pour moi, ça ne vaut pas deux millions."

Un médicament bientôt pris en charge ?

Du côté de l’Etat belge, on assure que l’on ne peut rien faire pour prendre en charge le médicament pour l’instant. "Le médicament doit d’abord être approuvé au niveau européen, expliquait le cabinet de la ministre de la Santé Maggie De Block dans les colonnes d’Het Laatste Nieuws. Une fois cette procédure terminée, Novartis pourra demander le remboursement de Zolgensma en Belgique."

Pour évaluer le coût d’un médicament en Belgique, la CRM (commission de remboursement des médicaments) évalue plusieurs critères : l’effet curatif du médicament (sa valeur thérapeutique), sa valeur ajoutée par rapport aux traitements précédents, et sa rentabilité. A partir de là, la CRM peut proposer un remboursement définitif ou temporaire.

Pour Test-Achats, la situation est très préoccupante : si l’Etat devait rembourser ces médicaments au prix exorbitant, il se retrouverait en grande difficulté financière. L’association a même porté plainte en juillet contre Biogen pour abus de position dominante, à propos du Spinraza. Selon elle, Biogen a récupéré, grâce à ses prix exorbitants, bien plus que ce qu’elle avait investi dès la première année de commercialisation. Test-Achats souligne également qu’une "grande partie de la recherche pour mettre au point le Spinraza s’est déroulée en milieu universitaire, financée par des fonds publics", et que "les firmes pharmaceutiques bénéficient d’avantages fiscaux substantiels" sur les impôts des sociétés notamment. Entre 80 et 85% des recettes sont exonérées d’impôts, selon l’association, qui s’indigne : "après avoir bénéficié de tous ces subsides et avantages, comment une firme pharmaceutique peut-elle ainsi oser demander des prix aussi élevés pour son médicament ?"

Pour Julie Frère, la porte-parole de Test-Achats, la négociation ne devrait plus se faire entre les firmes et chaque Etat, mais au niveau européen, afin d’avoir plus de poids.

Direct de Thomas Dechamps depuis Mons (JT 13h)

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