Les parents d'enfants autistes expriment leur désarroi à L. Onkelinx

Illustration: un éducateur s'occupe d'un jeune autiste
Illustration: un éducateur s'occupe d'un jeune autiste - © JOEL SAGET

Les parents d'enfants autistes pointent de sérieux manquements dans les structures d'encadrement et d'accompagnement existantes. Ils ont décidé de faire connaître les difficultés quotidiennes auxquelles ils sont confrontés : les frais médicaux non remboursés, le manque d'école, et le désarroi dans lequel ils sont nombreux à se retrouver. Ce lundi après-midi, ils remettront à la Ministre de la Santé Laurette Onkelinx une lettre de revendications.

Un enfant sur 100 naît avec un trouble autistique, et 110 000 personnes sont touchées dans notre pays. Les diagnostics sont souvent tardifs et les structures pour accueillir ces enfants sont inadaptées voire inexistantes, ce que dénoncent aujourd'hui les familles d'enfants autistes.

Valérie Waroquier se bat tous les jours pour son fils, Tristan, un jeune de 18 ans atteint du syndrome d'Asperger. Ils ont besoin d’un encadrement bien spécifique qui est très coûteux. Elle explique ainsi payer "plus de 1200 euros par mois" sans être remboursée de quoi que ce soit : "Je n’ai même pas d’allocation majorée", dit-elle, alors que "ces enfants n’apprennent rien de façon innée au niveau des codes sociaux" et que "leurs manquements en communication sont multiples, tout comme leurs troubles neurosensoriels". "Et tout ça n’est pas pris en compte dans le scoring de la prévoyance sociale", ajoute-t-elle.

Les parents livreront cet après-midi leur désarroi à la ministre de la Santé Laurette Onkelinx. Ils viendront avec des revendications précises, que résume Cinzia Agoni, d'Inforautisme : "La ministre doit se rendre compte qu’il faut une prise en charge spécifique pour les enfants autistes, adaptée à leurs difficultés". Bref, elle plaide pour "des approchaes éducatives, logopédiques, et remboursées", et surtout pour "du personnel formé".

Les familles demandent un vrai plan d'action, des mesures concrètes pour échapper à ce parcours du combattant qui fait leur quotidien.

Radia Sadani

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