La petite Pia, traitée pour une maladie rare, va mieux selon sa mère

 Pia aura bientôt un an et ne pouvait toujours pas effectuer ces gestes simples.
Pia aura bientôt un an et ne pouvait toujours pas effectuer ces gestes simples. - © Tous droits réservés

Le bébé de 7 mois, atteint d’une maladie génétique rare, demandait un traitement particulièrement coûteux : près 1,9 million d’euros pour les médicaments (Zolgensma).

Ses parents avaient pu récolter l’argent très rapidement grâce à une action par SMS et la Petit Pia a pu bénéficier du traitement. Un traitement dont l’efficacité avait à l’époque été pourtant mise en doute par certains dans le cas précis de la petite fille jugée déjà trop âgée pour en bénéficier. Aujourd’hui, sa maman, Ellen De Meyer, affirme que Pia fait des progrès : " Depuis qu’elle a reçu l’injection du médicament il y a un mois et demi, Pia a fait des progrès. Elle peut mieux tenir sa tête et bouge les jambes….Pia réussit maintenant à repousser des choses avec leur aide. Quand je l’ai dans les bras, elle me regarde dans les yeux et essaye d’attraper mes lunettes", raconte-t-elle. "Cela peut sembler anodin, mais Pia aura bientôt un an et ne pouvait toujours pas effectuer ces gestes simples.

Un handicap provoqué par une maladie génétique rare

Atteinte d’une maladie génétique rare qui affaiblissait ses muscles, l’amyotrophie spinale, la petite fille donne des signes encourageants de rétablissement.

 

 

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