La Mutualité Chrétienne veut "une interdiction des ventes des données médicales pour raison commerciale"

La Mutualité Chrétienne veut "une interdiction des ventes des données médicales pour raison commerciale"
La Mutualité Chrétienne veut "une interdiction des ventes des données médicales pour raison commerciale" - © Tous droits réservés

Nous nous l'annoncions ce vendredi matin, nos données médicales récoltées dans les hôpitaux sont revendues à des sociétés commerciales, pour des buts de marketing. Ainsi, l’industrie pharmaceutique peut savoir précisément ce que tel hôpital consomme comme médicaments, et comment tel spécialiste traite une pathologie spécifique. Jean Hermesse, patron de la Mututalité Chrétienne (MC) était sur le plateau de Matin Première pour répondre aux questions de Thomas Gadisseux sur le sujet.

La MC a effet identifié une société au cœur de ce système, QuintilesIMS : elle propose aux hôpitaux, via un contrat, de lui fournir les données d'un logiciel de gestion médicale — Forcea, que QuintilesIMS a acheté —, pour pouvoir les "mettre à disposition de tiers". En d'autres mots, les revendre.

Vos données médicales sont revendues, vous le saviez?

Lorsque vous êtes hospitalisé, une quantité de données sont stockées par l'hôpital: les médicaments que l'on vous a administrés, votre pathologie, les médecins et les spécialistes qui se sont penchés sur votre cas. Ce que vous ne savez peut-être pas, c'est qu'à votre sortie, l'hôpital revend ces données à des sociétés commerciales, pour de l'argent.

Un anonymat relatif

Les données sont cependant anonymes, elles ne sont donc par reliées à une identité bien précise. Jean Hermesse le précise : "Cette société a reçu les autorisations de la Commission de la vie privée." Pourtant, le secrétaire général de la MC estime que c'est un "anonymat relatif". "Ces données sont personnalisées, elles sont tellement détaillées que certains disent que l'on pourrait aisément trouver de quel patient il s'agit."

Au delà de l'aspect légal, c'est surtout la question éthique qui anime le débat. "La Commission de la vie privée a donné son feu vert à ses pratiques, mais elle ne fait pas de considération éthique, et c'est cela qui manque." Les hôpitaux, mais aussi l'Etat doit se pencher sur cette situation. "Si nous finançons toutes ces données avec des moyens publiques, il faut que les patients soient protégés. Lorsqu'ils ont remis dans les mains des médecins, des hôpitaux, leurs données médicales, ils n'ont jamais eu l'idée qu'elles servent à des fins commerciales. Nous demandons qu'il y ait une régulation et une interdiction de vendre ces données médicales pour des raisons commerciales."

Des craintes vis-à-vis de l'e-santé

Le monde de la santé est lui aussi sur la vague de la révolution digitale, avec notamment la mise en place du dossier médical global (DMG), une centralisation des données médicales du patient afin qu'elles soient facilement consultables par les personnels de la santé, via un échange électronique. D'où une crainte légitime de voir ces données aussi dispersées vers des sociétés privées à des fins commerciales. "L'e-santé peut véritablement améliorer les soins de santé, à condition que les données soient véritablement partagées les médecins. C'est donc une raison de plus pour demander l'interdiction de la vente de données médicales, et on rassurera la population."

Ces révélations ont en tout cas secoué le secteur médical: l'ABSyM, l'Association belge des Syndicats médicaux, a annoncé qu'elle porterait plainte devant la Commission de la vie privée. Et des réunions sont prévues dans différents hôpitaux afin de discuter de cette situation. 

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