Hugo, 16 ans, épileptique: "J'ai du mal à me concentrer en classe"

Ce lundi 11 février, c'est la Journée mondiale contre l'épilepsie. Une maladie qui touche plus de 75.000 personnes en Belgique. Encore stigmatisées, le taux de dépression chez les personnes atteintes de crises d'épilepsie est 4 à 5 fois plus élevé que dans la population générale. Hugo, 16 ans, épileptique depuis quatre ans, commence seulement à assumer sa maladie grâce au soutien de ses proches et des ses professeurs.

"J'ai eu ma première crise en 2014, durant la nuit. Ma mère a cru que j'étais somnambule. Elle a essayé de me réveiller mais j'ai commencé à bouger dans tous les sens", se souvient Hugo. Depuis 4 ans, il est susceptible de faire une crise d'épilepsie à tout moment. "La première fois, j'ai eu très peur, explique Alexandra Arnould, la maman d'Hugo, on n'a pas tout de suite repéré que c'était de l'épilepsie. Mais trois ou quatre mois plus tard, lors d'une seconde crise, le diagnostic était posé."

Aujourd'hui sous médicaments, les crises de l'adolescent ressemblent plus à des absences : "Je ne sens rien. Par contre, après la crise, je suis très fatigué et j'ai du mal à me concentrer. Mes médicaments ont aussi des effets secondaires comme l'agressivité ou la fatigue". Timide et réservé, il y a encore quelques semaines Hugo n'osait pas parler de sa maladie ouvertement, notamment à l'école. "Certaines personnes ont peur car ils pensent que je mors ma langue et que je pars dans tous les sens. Mais je n'ai pas toujours des crises violentes", explique-t-il. "Certains de ses camarades de classe n'étaient pas au courant dernièrement", explique Nadège Vandamme, professeur de science sociale. Aujourd'hui ils savent, et ça leur permet de mieux comprendre certains comportements d'Hugo en classe. Je pense aujourd'hui qu'Hugo est bien intégré."

Désormais, certains professeurs font particulièrement attention au jeune homme : "Durant mes cours, je fais en sorte de toujours avoir un œil sur Hugo. Nous avons une communication très non verbale. Il y a des signes qui montrent qu'Hugo est en train de faire une crise : il se mordille la langue, il est agité. A ce moment-là, je le rassure en venant près de lui et j'attends qu'il revienne à lui", explique Nadège Vandamme, la professeur de science sociale d'Hugo. "J'ai aussi un accord avec la maman. Hugo peut reprendre des contrôles chez lui pour les terminer mais il doit les réaliser dans les conditions de la classe, sans aide", ajoute l'enseignante. 

"Des patients pensent qu'ils sont fous"

"Les crises d'épilepsie sont des décharges électriques anormales dans le cerveau", explique le Pr. Susana Ferrao Santos, neurologue au Centre hospitalier neurologique William Lennox. Une explication scientifique pour une maladie entourée encore de beaucoup de superstitions : "Il y a encore des croyances autour de l'épilepsie qui nous viennent de temps très anciens. On associait l'épilepsie à la folie ou à la possession démoniaque. Et ces croyances perdurent aujourd'hui. Des patients imaginent qu'ils sont fous car ils ont l'impression d'entendre des voix durant leur crise. Il y a donc un travail d'explication à faire avec eux à ce moment-là", ajoute la neurologue. 

Pour éviter la stigmatisation des personnes atteintes d'épilepsie, le personnel médical exécute des démarches notamment auprès des établissements scolaires : "On ne va pas à l'école mais on explique aux patients et aux parents ce qu'il faut transmettre comme message. Nous établissons des certificats médicaux avec les médicaments à prendre. Ces documents expliquent aussi la marche à suivre en cas de crise. On peut être amené également à rédiger un certificat d'aménagement du temps d'examen pour laisser le temps à l'élève de réaliser ses contrôles scolaires. Il faut essayer de garantir le diplôme le plus haut possible mais avec des aménagements réalistes. Mais il faut encore se battre pour cela", reconnaît Susana Ferrao Santos. 

Une opération possible

"Un tiers des personnes atteintes d'épilepsie ne seront pas aidées par les médicaments", précise la neurologue. "Mais il est possible, dans certains cas, d'opérer ces personnes après un bilan plus approfondi de l'épilepsie. On peut enlever la partie cérébrale responsable des crises. C'est la meilleure chance de guérison de la maladie", conclut Susana Ferrao Santos. Si ce type de retrait n'est pas possible, il est envisageable d'installer des implants pour faire de la neurostimulation. 

 

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