Euthanasie: un droit qui n'est pas toujours accordé, le sujet reste sensible

En 2009, Amélie Van Esbeen, 93 ans, refusait de s'alimenter après qu'on lui ai refusé l'euthanasie
En 2009, Amélie Van Esbeen, 93 ans, refusait de s'alimenter après qu'on lui ai refusé l'euthanasie - © JORGE DIRKX - Belga

Le Soir publiait ce week-end le témoignage d'un ancien journaliste à la retraite qui, ayant eu du mal à obtenir son droit à l'euthanasie, a demandé que l'on rapporte son histoire. Un parcours du combattant, à la limite de la maltraitance, reflétant une réalité dont on parle très peu. L'occasion de rouvrir le débat.

"On m'a fait vivre l'enfer sur terre", titrait le journal. Ses propos sont ceux de Jean-Marie Tesmoingt. Atteint d'un cancer incurable qu'il combattait depuis plusieurs mois, il est victime d'une lourde chute. Transporté en urgence dans une clinique bruxelloise réputée d'un grand réseau catholique, il apprend que son col du fémur est brisé et qu'il est inopérable. Cloué au lit, il doit être assisté pour chacun de ses gestes et sa douleur devient vite insupportable.

"Le médecin interniste et le personnel infirmier ont été parfaits, ouverts et compréhensifs. Pourtant, leur tâche n’a pas été facile. Ma fracture est inopérable, je ne peux me mobiliser seul sur mon lit, chaque geste doit être assisté. C’est devenu infernal quand mon cancer au pancréas a provoqué de fréquentes diarrhées sanguinolentes. Mon immobilité a aussi provoqué d’importantes escarres", peut-on lire dans Le Soir qui a publié son témoignage.

Vu la dégradation de son état et ses souffrances, Jean-Marie Tesmoingt décide de demander l'euthanasie à son médecin. Une demande acceptée, dans un premier temps. Mais très vite elle sera contrecarrée par un autre médecin appuyé par la direction de l'établissement. Outre la pression morale dont il affirme avoir été victime, des menaces auraient été proférées comme celle d'inscrire dans son dossier des données pour compliquer sa démarche. 

Au final, l'homme a été contraint de changer d'hôpital pour pouvoir mettre un terme à son calvaire. Un transfert qui a dû se faire sous morphine et sur une civière, la clinique refusant de prêter son lit le temps de la manoeuvre, selon Le Soir. A présent, Jean-Marie Tesmoingt repose en paix.

Un cas parmi d'autres

Ce qui est arrivé à Jean-Marie Tesmoingt est loin d'être un cas unique, confie Jacqueline Herremans, présidente de l'Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD). C'est un problème qui se pose "régulièrement" avec "des situations plus dramatiques que d'autres". Dans les homes, par exemple, la résidence est le domicile de la personne malade. En cas de refus, il lui faudra changer de domicile et choisir un autre médecin qui devra reprendre la procédure à zéro (analyser la demande, voir quelles sont les patologies, s'il n'y a pas de remède possible, si la patiente n'est pas en dépression, etc.). Tout cela prend du temps et demande de l'énergie. Ce qui n'est pas forcément évident lorsque l'on est affaiblie par la maladie.

Jean-Marie Tesmoingt, lui, avait "la force de caractère" et il savait "bien s'exprimer". Le problème est que la loi prévoit un droit à la demande d'euthanasie, mais pas à l'euthanasie. Le médecin ne peut donc pas être forcé à la faire, c'est ce qu'on appelle "la clause de conscience". Mais dans son cas, "la clause de conscience est devenue institutionnelle", la direction de l'établissement s'est substituée au médecin.

Or, cette "clause de conscience ne peut être appropriée par des institutions", explique Jacqueline Herremans, elle s'applique au médecin, pas à la direction d'un hôpital. Dans le cas de Jean-Marie Tesmoingt, la situation était d'autant plus délicate qu'"il n'y a jamais eu de communication bien précise". Le refus n'a pas été motivé alors que la loi le prévoit, indique-t-elle.

Dans son témoignage, Jean-Marie Tesmoingt s'interroge également sur le rôle joué par la direction de la clinique qui "mise beaucoup sur une nouvelle vaste unité de soins palliatifs avec laquelle elle fait son beurre".

"Ce n'était pas une question philosophique"

Contacté par nos soins, le directeur médical de la clinique nie avoir refusé l'euthanasie. "Les médecins et moi estimions qu'il fallait lui laisser un peu de temps", "nous voulions être totalement sûrs que c'était la seule solution". "On lui a demandé d'attendre quelques jours et de prendre le temps de la réflexion, ce qu'il n'a pas voulu".

"Ce n'était pas une question philosophique", tient-il à préciser, "nous n'avons aucune espèce d'attitude anti-euthanasie". Particulièrement agacé par l'article du Soir, il affirme qu'il a fait "ce qui était le plus raisonnable". D'après lui, Jean-Marie Tesmoingt "n'a pas fait preuve d'un équilibre psychique évident", "il était demandeur mais n'était pas au bout du rouleau" et de parler de quelqu'un "d'hyper excité, d'hyper nerveux, d'hyper angoissé". En d'autres termes, "l'équilibre n'était pas évident", dit-il. Et puis, il y avait la crainte de possibles poursuites judiciaires.

Il ajoute qu'il n'a jamais eu de problème avec le docteur incriminé par Jean-Marie Tesmoingt et parle de "règlement de compte".

Un problème d'information

Si le Dr Marc Englert, membre de la Commission fédérale belge de contrôle de l’euthanasie, se dit choqué par cette histoire, il estime que "le problème essentiel est l'information". Selon lui, les gens ne sont pas suffisamment informés de leurs droits et les médecins sont "désemparés" lorsqu'ils sont confrontés à une situation qu'ils ne connaissent pas. Car s'il reconnaît qu'il y a des gens qui ne pratiquent pas l'euthanasie pour des raisons philosophiques et/ou religieuses, ce n'est pas la majorité, selon lui.

Une idée serait de constituer une liste des médecins et hôpitaux opposés à l'euthanasie, mais c'est "illusoire", affirme le docteur Englert, car personne ne dira vraiment qu'il est contre. Il est donc difficile de mettre en place un système coercitif.

Le meilleur moyen reste donc l'information. Ce qui manque cruellement en Communauté française, dit-il. La preuve est qu'il y a davantage d'euthanasies en Flandre. Actuellement, il y en a environ 100 par mois en Belgique, dont 80 en Flandre.

On voit aussi que le nombre d'euthanasie augmente chaque année d'environ 10%, ajoute-t-il. "Cela commence à rentrer dans les moeurs, mais l'information n'est pas bien faite ou plutôt, elle n'est pas faite du tout".

Un autre problème que soulève le cas de Jean-Marie Tesmoingt est "le problème d'organisation des services d'urgence", explique Marc Englert. Quand on est transporté d'urgence vers un hôpital, on n'a pas le choix de l'établissement.

De son côté, Philippe Mahoux (PS), auteur de la loi sur l'euthanasie, propose d'initier "une enquête véritable sur ces pratiques" après 10 ans d'application. Il s'interroge également sur "l'organisation des soins de santé dans notre pays" qui, dit-il, "implique que l'espace de liberté puisse être rencontré". En d'autres termes, il faut préserver le public.

Anticiper

En tout état de cause, la première chose à faire "est d'anticiper", dit la présidente de l'Association pour le droit de mourir dans la dignité. "Il faut poser la question au médecin traitant pour être certain que l'on parle la même langue, des mêmes choses et qu'on aura pas un refus au moment donné", explique Jacqueline Herremans.

"Coucher sur papier ses volontés. Si on change d'avis, le papier n'aura aucune valeur", précise-t-elle. Par contre, "l'anticipation permet d'en parler à ses proches pour qu'il n'y ait pas non plus chez eux un sentiment de culpabilité. Quand on voit une personne qui n'a plus la volonté de s'exprimer et qu'on lui propose encore un autre traitement, si on dispose d'un écrit, on pourra au moins se dire qu'on agit dans le respect de la volonté de la personne".

La loi prévoit en effet "une déclaration anticipée de volonté". L'Association pour le droit de mourir dans la dignité est là aussi pour vous aider dans cette démarche, souligne-t-elle.

C. Biourge









 

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