Emmanuelle: "Je suis aidante proche, je n'existe pas"

Emmanuelle: "Je suis aidante proche, je n'existe pas"
Emmanuelle: "Je suis aidante proche, je n'existe pas" - © Tous droits réservés

Cette semaine et jusqu’au 6 octobre, c’est la semaine des aidants proches. Une semaine pour sensibiliser la population et les pouvoirs publics à ces personnes, parents, enfants, oncles ou tantes, qui s’occupent à temps plein d’un proche malade.

En Belgique, selon les chiffres officiels, 800.000 malades seraient ainsi entourés non pas par une structure médicalisée, mais par un proche parent. Les deux tiers de ces aidants sont des femmes.

Des femmes qui doivent bien souvent arrêter de travailler.

Mais ces aidantes proches, contrairement à ce qui avait été annoncé l’an dernier par la ministre de la santé Maggie De Block, ne bénéficient d’aucun statut. Concrètement, lorsqu’elles arrêtent de travailler pour s’occuper de leur proche, elles passent soit sur la mutuelle, avec un revenu diminué, soit elles se retrouvent sans rien.

C’est le cas d’Emmanuelle Mignolet. Cette maman liégeoise a dû arrêter de travailler pour s’occuper de sa fille. Elle est aujourd’hui en colère face à ce manque de considération, elle réclame une prise en compte du statut d’aidant proche.

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Interview.

Grenades : Pourquoi avez-vous arrêté de travailler ?

Emmanuelle Mignolet : "Pour m’occuper de ma fille, Marion. Elle a le syndrome de Rett, qui est une maladie rare et qui cause un poly handicap assez lourd. Cette maladie nécessite une prise en charge médicale importante, des heures de kiné tous les jours… S’ajoute à ca le fait que son école est située à 40 kilomètres de chez nous, nous n’avons pas droit aux transports scolaires et donc je passe deux heures de trajet par jour pour aller la conduire et la rechercher… Dans ces conditions, c’est impossible d’avoir un emploi classique."

Grenades : C’est une semaine pour les aidants proches, est-ce qu’ils sont reconnus ? Est-ce que vous vous sentez exister aujourd’hui ?

Emmanuelle Mignolet : "Absolument pas. Nous n’avons pas de statut ni professionnel, ni social puisque lorsque nous arrêtons de travailler pour soigner nos enfants, nous devenons "à charge" de la mutuelle, nous ne sommes donc plus considérés comme n’importe quel autre adulte… Si je ne travaille pas, je n’ai droit à rien : ni chômage, ni CPAS, absolument rien. C’est considéré comme un choix d’arrêter de travailler, alors que ce n’est pas un choix, c’est une obligation."

Grenades : Que répondez-vous aux gens qui vous disent "Vous n’avez qu’à placer votre fille dans une institution"

E.M. : "Ce que je leur réponds c’est que c’est ma fille, elle a 7 ans, je l’assume et je l’aime tout simplement. Ce n’est pas un objet qui m’encombre et que je déplace pour me faire un peu de place."

Grenades : Vous attendez quoi des pouvoirs publics ? De nouveaux gouvernements se mettent en place, que leur demandez-vous aujourd’hui ?

E.M. : "Moi ce que je leur demande c’est un statut. On a un vrai rôle, on joue un vrai rôle dans la société. C’est un travail en plus d’être un rôle de parents. C’est un travail qui empêche aussi la société de dépenser de l’argent puisque tout ce que nous faisons pour nos proches, c’est de l’argent que l’état n’investit pas pour nos enfants (en institution, dans les cas de handicaps graves, les frais sont pris en charge par le système de soin de santé). C’est un droit d’avoir un titre déjà, pour être reconnu, même au niveau psychologique. Pour nous, c’est important d’avoir une reconnaissance, d’être quelqu’un, d’avoir un rôle. Et puis il nous faut aussi une aide car quand on doit arrêter de travailler, ce n’est pas un choix, c’est vraiment une obligation et on se retrouve dans une situation de précarité au niveau financier mais aussi au point de vue social."

Grenades : Comment trouvez-vous la force de continuer ? Qu’avez-vous mis en place pour avancer et vous trouver, vous, en tant que femme ?

E.M. : "Le handicap nous a beaucoup pris, même s’il nous a apporté beaucoup aussi… Mais j’ai décidé de réagir : le handicap ne gagnera pas, je refuse d’être dans une situation précaire, une situation sans vie sociale sous prétexte que je n’ai pas de statut. Je me suis donc lancée comme indépendante, je ne pouvais plus vivre sans salaire, j’ai 4 enfants. Je me suis donc lancée comme indépendante pour pouvoir gérer mon emploi du temps en fonction de mes obligations d’aidant proche. "

Emmanuelle a donc lancé sa propre boîte : Plume, elle y propose ses services de secrétaire indépendante et d’organisatrice d’événements.

" Les Grenades-RTBF " est un projet soutenu par Alter-Egales (Fédération Wallonie-Bruxelles) qui propose des contenus d'actualité sous un prisme genre et féministe. Le projet a pour ambition de donner plus de voix aux femmes, sous-représentées dans les médias.

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