Données ethniques dans la recherche scientifique : encourager ou combattre la discrimination ?

L’université d’Oxford a sorti récemment une vaste étude concernant le coronavirus, établissant plusieurs critères de risques face au virus, tels que le genre, l’âge, des maladies qui pourraient être facteur de comorbidité et… L’origine ethnique. Cette étude met en évidence le fait que des personnes d’origines asiatique et africaine auraient plus de chances d’être contaminées par le coronavirus.

L’enquête est sérieuse, elle a été réalisée sur 17 millions de patients britanniques. Et si elle prend en compte les critères ethniques comme variable, ce n’est pas la seule.

De plus, elle indique rapidement que le fait que ces groupes ethniques soient plus exposés au coronavirus n'est pas une condition de génétique. Mais peut être est-ce due à la fois à une condition physique (par exemple, ces groupes sont plus exposés les maladies cardiovasculaires) ou encore au fait que ces populations sont souvent en première ligne dans la lutte contre le coronavirus.


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Toutefois, si ce genre d’étude qui tient compte de critères ethniques est possible au Royaume-Uni, elle serait peut-être plus difficile à mener en Belgique. Une question de tradition : comme l’explique le directeur de recherche du FNRS de Liège, Marco Martiniello, "en science humaine, on m’a appris qu’il n’y avait qu’une seule race, la race humaine ".

Héritage de l’histoire

Bien évidemment, en Europe, les traditions de recherches diffèrent et la question de savoir si l’on doit prendre ou non les critères ethniques a souvent agité la sphère scientifique. Notamment en science humaine. Pour beaucoup, cela renvoie aux heures noires de la seconde guerre mondiale et aux registres de population des autorités nazies.

C’est aussi la crainte politique du communautarisme. " La crainte de revendication de droits spécifiques en fonction de son origine ethnique, c’est la crainte de la fragmentation de la société et de la rupture de la cohésion sociale ", explique le professeur de sciences sociales de l’ULB, Andrea Rea.

En Belgique, mi-figue, mi-raisin

En Belgique, la recherche scientifique sur base de critères ethniques n’est pas entièrement interdite. C’est l’enregistrement administratif qui n’est pas autorisé.

Mais il existe un outil qui permet d’avoir accès à certaines données, notamment qui reprend jusqu’à la nationalité des parents à la naissance que l’on retrouve dans "la banque carrefour de la sécurité sociale".


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L’accès à ces données est complexe et nécessite plusieurs garanties : il faut justifier sa recherche, s’assurer de la protection des données personnelles, qu’il ne s’agit que de données agrégées et garantir de la transparence de la recherche notamment. Mais cet outil est assez technique, c’est une énorme base de données qui n’est pas dessinée pour être dynamique nous explique Unia. Elle fonctionne avec un décalage chronologique.

Et, à part cela, dans le souci d’éviter des discriminations, la prise en compte des données ethniques n’est pas acceptée, nous explique Andrea Rea. D’ailleurs, par exemple, Sciensano, dans la récolte et l’analyse des données liées au coronavirus ne prend pas en compte ces données ethniques, par exemple.


Dans certains pays, comme au Royaume-Uni ou aux Etats-Unis, les données statistiques sur base d'appartenance ethnique sont prise en compte. Il arrive que pour un formulaire administratif on vous demande si vous êtes latino, asiatique, blanc, noir etc... Toutefois, pointe le chercheur Marco Martiniello, non seulement les catégories à cocher nécessitent un débat politique, mais en plus le fait que les gens pratiquent "une autodéfinition" est quelque chose de subjectif. Cela peut donc poser problème du point de vue de l'analyse scientifique. Les pratiques anglo-saxonnes telles que décrites sont relativement poussées. Et c'est aussi ce qui appuie la critique contre l'usage des données ethniques.


Parce qu’effectivement, le risque de telles statistiques, de telles données est l’interprétation que l’on en fait et les décisions qui en découlent. Or pour certains chercheurs, à l’instar de Marco Martiniello, le risque zéro quant à des interprétations discriminantes n’existe pas mais "la solution n’est pas de revenir à de l’opacité".

Se priver d’une information

D’autant qu’il peut s’agir aussi et à l’inverse d’un moyen de lutter contre les discriminations. Ainsi, pour certains chercheurs, renoncer aux données liées aux origines serait renoncer à une information capitale.

" C’est important pour comprendre un phénomène social. D’une certaine manière, il s’agit d’une information complémentaire pour comprendre ce qu’il se passe et qui peut nous permettre d’agir sur des mesures de prévention ", indique le professeur Andrea Rea.

Du côté de la médecine, même son de cloche. Selon le médecin et porte-parole du centre de crise interfédéral de lutte contre le coronavirus, Yves Van Laethem, "ce genre de statistiques pourraient être intéressantes scientifiquement. Cela permet d'avoir une variable, des données qui permettent de rassurer ou de protéger, dans la mesure où l'on ne tombe pas dans la stigmatisation"


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En d’autres termes, la question de la donnée ethnique seule n’est pas pertinente, évidemment. Elle risquerait même d’être discriminante.

Toutefois, prise comme une variable parmi d’autres elle permet d’expliquer des phénomènes et de poser la question du pourquoi. " Il faut prendre en compte ces données mais aller plus loin. […] Le critère de la nationalité ne nous dit plus rien. Il nous faut des données plus précises pour avoir une plus grande compréhension", explique Marco Martiniello. Et d’ajouter " la prise en compte de ces critères ça permettrait de ne plus noyer le poisson, ne serait-ce que pour mieux parler de discrimination ".

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