Les dangers de la dépakine: "Ils ont abîmé nos enfants"

Association belge des victimes du syndrome valproate
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Association belge des victimes du syndrome valproate - © http://www.valproate-syndrome.be/

C’est l’un des médicaments les plus efficaces contre l’épilepsie, mais l’un des plus dangereux pour les bébés, si la maman le prend pendant la grossesse : la dépakine a engendré des troubles cognitifs chez de nombreux enfants. Aujourd’hui, des milliers de familles ignorent toujours l’origine du handicap de leurs enfants. C’est pour informer sur ce "syndrome du valproate" qu’une équipe de parents de victimes court ce jeudi aux 10 km d’Uccle.

C’est comme si le scandale des bébés Softenon se répétait, comme si la société n’avait pas tiré les leçons de cette tragique histoire.

Ce sont des femmes épileptiques, bipolaires ou migraineuses à qui l’on a prescrit de la dépakine. Ce médicament a amélioré leurs conditions de vie et leur convient d’ailleurs plutôt bien.

"Quand je suis tombée enceinte, explique Nathalie Rossignol, j’ai toutefois consulté une gynécologue spécialisée dans les grossesses à risque et elle m’a rassurée. Elle m’a même dit que des grossesses sous dépakine, elle en suivait très régulièrement".

C’était il y a 10 ans. La grossesse se passe à merveille, la naissance aussi. Nathalie se souvient toutefois avoir remarqué que sa fille Mila avait une implantation de cheveux qui descendait loin vers le cou. Elle ne le découvrira que des années plus tard : cette implantation particulière du cheveu est l’un des symptômes du syndrome du valproate.

Car les enfants affectés ont comme un air de cousin éloigné. "Ils ont souvent les yeux plus écartés, le nez plus épaté, la lèvre supérieure plus fine…"

Mila a 10 ans aujourd’hui. Elle souffre de dysphasie, un handicap plutôt léger par rapport à d’autres formes du syndrome du valproate.

"Il y a des familles qui ont plusieurs enfants affectés, ça va de l’autisme, au trouble du langage ou du comportement". L’enfant dont la mère a pris de l’acide valproïque pendant la grossesse a entre 30 et 40 % de risques de développer un trouble cognitif ou neurologique. Dix pourcent de ces enfants risquent de développer des malformations physiques.

Trois à quatre mille familles belges seraient touchées

Quand Nathalie Raemdonck découvre que la dépakine est à l’origine du handicap de ses deux fils, en 2011, elle se renseigne et se rend compte que d’autres pays ont déjà constitué des associations de victimes.

C’est le cas de la Grande-Bretagne. "Ils avaient déjà 10 ans de combat derrière eux, explique-t-elle. Et si on extrapole leurs chiffres, on aurait, en Belgique entre 3000 et 4000 familles concernées par le syndrome".

Nathalie Raemdonck a alors décidé de fonder une association belge des victimes du syndrome. Nathalie est épileptique. "Je prends de la dépakine et ce médicament me convient très bien. C’est une bonne molécule mais pas pour les jeunes femmes en âge de procréer".

Elle en sait quelque chose. Ses deux fils en sont affectés : Jérôme souffre de dysphasie, comme Mila et Robin, 19 ans, autiste, demande une attention permanente. La dépakine a donc fondamentalement changé sa vie. "J’avais arrêté le médicament et quand je l’ai repris, en 2011, j’ai relu la notice. C’est là que j’ai vu qu’une petite phrase avait changé. On parlait de risques de troubles autistiques chez la descendance".

Un médicament réévalué

La dépakine a été réévaluée très récemment. L’agence européenne du médicament et les agences nationales ont durci les restrictions et renforcé les informations à destination des professionnels et des patients.

Le 8 décembre, l’agence belge du médicament publiait sur son site un communiqué où elle recommande notamment aux médecins de "s’abstenir de prescrire du valproate pour la prévention de la migraine à des femmes n’utilisant pas un moyen de contraception efficace".

"Ca fait déjà toute une partie de la population qui ne prendra plus ces risques", se réjouit Nathalie Raemdonck.

L’agence précise aussi que ces recommandations plus strictes font suite à différentes études selon lesquelles 30 à 40 % des très jeunes enfants qui ont été exposés à l’acide valproïque dans l’utérus ont des problèmes de développement, notamment des retards de la marche et de la parole, des problèmes de mémoire, des difficultés avec le discours et le langage et des facultés intellectuelles inférieures à la normale (1,2,3,4,5). Voilà qui s’ajoute aux problèmes qu’on connaissait déjà : "trouble du spectre autiste (environ 3 fois plus élevé que dans la population générale) et un autisme infantile (5 fois plus élevé que dans la population générale)".

Enfin, il y a aussi un risque accru de développer des symptômes du trouble d’hyperactivité avec déficit d’attention et les bébés ont 11% de risques de naître avec des malformations physiques.

"C’est dramatique pour toutes ces familles", déplore Nathalie Raemdonck, rejointe par Nathalie Rossignol : "Ils ont abîmé nos enfants. Trente à quarante pourcent de risques, c’est énorme. Ça veut dire trois ou quatre enfants sur dix ! Et certains médecins continuent aujourd’hui à prescrire ce médicament à des femmes enceintes ".

Des médecins qui n’informent pas toujours

Des brochures d’information doivent être imprimées pour informer les médecins généralistes et spécialistes des risques courus par les enfants su la maman prend de la dépakine pendant la grossesse.

"Il y a encore plein de familles, des milliers, qui ne savent pas pourquoi leur enfant est handicapé, soupire Nathalie Rossignol. Aujourd’hui certains médecins ignorent encore la situation, d’autres sont sensibilisés, et d’autres encore savent mais n’informent pas les patients".

Un médecin spécialiste du syndrome du valproate nous confie d’ailleurs le point de vue de certains médecins. Ils estimeraient que continuer le traitement est moins risqué pour la maman que d’en changer pour protéger le bébé à naître, et, forts de cette certitude, ils n’informeraient donc pas les patients des risques encourus.

O. Leherte

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