Coronavirus : des symptômes à n'en plus finir pour certains patients, des mois après

Pour certains patients, le Covid-19 est une maladie dont ils ne voient pas l’issue. Les témoignages se multiplient, de personnes pour lesquelles le Covid-19 n’a pas nécessité d’être hospitalisé. Mais plusieurs mois après les premiers symptômes, ces patients ne sont toujours pas débarrassés des effets de la maladie.

On trouve leurs histoires sur les réseaux sociaux, Twitter, par exemple. Ils se signalent par des #apresJ20, #apresJ90, ou encore #covidlong. Et tous ont un point commun, après des périodes de plusieurs mois, ils ressentent toujours des symptômes du SARS-Cov2 au point de devoir toujours mener une vie au ralenti. "Depuis fin février des douleurs thoraciques, des difficultés à respirer, des périodes d’amélioration pour ensuite une rechute. J’ai 21 ans et à l’heure où tous les gens de mon âge reprennent le sport, je me demande si je pourrais un jour en refaire", signale Polo McCaffrey sur Twitter.


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Pour un autre abonné du réseau Twitter atteint depuis 96 jours, c’est aussi la galère : "A J96, mes principaux symptômes sont des douleurs thoraciques, comme si la zone autour du sternum/plexus était congestionnée /enflammée en permanence. Qui se reconnaît dans cette description et a réussi à s’en sortir et comment ?", demande-t-il, à la recherche d’aide. Même chose pour cette autre personne, Lily qui s’adresse aux autres malades : "Avez-vous eu la sensation de gorge serrée et rétrécie au point d’avoir la phobie de l’étouffement, mal à manger, et malaises post-repas + fièvre après 3 mois ?", écrit-elle.

Essoufflement, fatigue intense, perte de goût, oppression thoracique…

Les symptômes persistants varient, mais tous ces patients Covid-19 de longue durée souffrent et se demandent surtout quand cela se terminera. A 37 ans, Anne-Sophie Spiette, de Stoumon, t est dans cette incertitude. Elle a été contaminée par le Covid-19. Elle s’est rendue plusieurs fois aux urgences, car elle était très essoufflée, avait des douleurs fortes à la poitrine. Cependant, elle n’a jamais été hospitalisée.

Certes, 10% de ses poumons étaient atteints par le Covid-19 mais elle ne nécessitait pas pour autant qu’on l’hospitalise. Après deux semaines, les symptômes "de grippe" se sont calmés mais tout était loin d’être terminé : "Les autres symptômes sont restés avec des hauts et des bas. Après trois ou quatre semaines, on a cru que c’était fini mais 5 jours plus tard, ça recommençait. Surtout au poumon. Aujourd’hui, je suis toujours très essoufflée, j’ai des douleurs thoraciques, des problèmes intestinaux, des grosses chutes de tension et de la fatigue. Je dois beaucoup dormir, je ne sais plus faire grand-chose. J’ai du mal à monter les escaliers, à tenir une conversation au téléphone. C’est tout le quotidien que je ne sais plus bien faire. A 37 ans. J’étais en bonne santé avant", résume-t-elle en décrivant son quotidien.

Anne-Sophie Spiette voudrait retourner travailler, ce dont elle est encore incapable. Elle reste optimiste mais reconnaît passer par des moments de doute : "Je suis une grande optimiste mais je commence à désespérer. Je vois sur des groupes Facebook certains patients qui en sont à 140 jours. Je n’en suis qu’à 90. Cela fait peur pour la suite", explique-t-elle.

C’est dur

Tous ces patients Covid-19 de longue durée n’ont pas les mêmes symptômes. Les plus fréquents sont l’essoufflement, la fatigue intense, la perte de goût ou l’oppression thoracique. Aujourd’hui, ces patients espèrent que la médecine s’intéresse à leurs cas. "Il faudrait que le corps médical commence à réfléchir aux patients Covid de longue durée, qui n’ont pas été hospitalisés car la priorité, c’était les cas graves. Mais là, on va tous finir dépressif. Les autres n’ont pas forcément les mêmes symptômes que moi mais c’est dur pour tout le monde. On aimerait que les choses bougent".

Face à ces cas, la médecine semble dépourvue. Certains patients expliquent se demander si on les prend au sérieux. Pour une grippe, ne plus avoir de fièvre, ne plus être contagieux, cela signifie souvent pour le médecin que son patient est guéri. Cependant, cela ne signifie pas forcément que le patient a retrouvé la forme qui était la sienne avant la maladie. Il peut s’écouler une période plus ou moins longue, la convalescence, avant que le patient ait complètement récupéré. Pour les patients de longue durée atteints par le Covid-19, c’est le même mécanisme. La durée de la convalescence varie. L’état de forme aussi.

5 à 10% des malades du Covid-19 ont des symptômes à long terme

Il faut d’abord faire la différence entre les personnes qui ont développé un Covid-19 sévère et qui ont, par exemple, été intubés aux soins intensifs. "Pour ceux-là, il est normal de garder des symptômes de convalescence pénibles pendant longtemps", explique Charlotte Martin, infectiologue au CHU Saint-Pierre, à Bruxelles. "Et il y a les gens qui ont fait un Covid plus modéré, hospitalisé ou pas, sans gravité et qui, après la phase aiguë, la fièvre etc, vont garder essentiellement une fatigabilité anormale, un essoufflement anormal au moindre effort, des grands sportifs qui n’arrivent plus à reprendre leur sport, même à moindre mesure, des douleurs thoraciques. Ce sont les symptômes qu’on entend le plus souvent", poursuit Charlotte Martin

Selon l’infectiologue du CHU Saint-Pierre, 5 à 10 des patients qui ont développé des symptômes du Covid-19 auraient des symptômes de longue durée, pendant parfois plusieurs mois.

D’autres maladies virales ont aussi des effets de longue durée

Le Covid 19 n’est pas une exception. "Ce n’est pas la première maladie infectieuse qui donne ce genre de choses", explique Charlotte Martin. "On a de multiples exemples. En termes de virus, la mononucléose peut donner des symptômes qui traînent pendant plusieurs mois. La dengue, le chikungunya sont des virus tropicaux qui peuvent aussi donner une fatigabilité anormale, des douleurs articulaires et des douleurs bizarres pendant plusieurs mois", poursuit-elle.

Les patients "Covid" doivent-ils s’inquiéter ?

"On n’a pas encore beaucoup de recul pour savoir si 100% de ces gens vont complètement récupérer. Ce qui est important, c’est de pouvoir identifier ces personnes pour s’assurer qu’elles ne font pas une complication de leur Covid", explique Charlotte Martin. Elle se base alors sur l’expérience de la mononucléose ou du chikungunya : "On sait que ce sont des gens qui vont être soulagés par une prise en charge multidisciplinaire, où on va allier l’activité physique, des conseils nutritionnels, etc. Plusieurs professionnels de la santé pourraient être nécessaires pour accompagner ces personnes", explique-t-elle.

L’infectiologue rassure aussi sur un point : le risque de contagion. Chez les personnes qui développent un Covid-19 de longue durée, il est peu probable qu’elles soient restées contagieuses. Certes, lorsqu’on effectue un test PCR, des traces du virus subsistent mais il ne faudrait pas s’inquiéter, selon l’infectiologue : "Ces tests utilisent la biologie moléculaire. On ne détecte pas le virus vivant. On détecte son matériel génétique. On sait qu’il peut rester dans les voies respiratoires pendant de nombreuses semaines sans nécessairement vouloir dire qu’on est contagieux et que le virus est toujours viable et peut être transmis à quelqu’un d’autre", rassure Charlotte Martin. Trois mois après, le risque d’être contagieux serait donc quasi nul, selon l’infectiologue.

Reportage de notre JT 19h30 de ce jeudi :

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