Chronique santé du 24 février: le dépistage de la trisomie 21

Karin Rondia
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La trisomie 21, parfois encore communément appelée le mongolisme, est une des anomalies chromosomiques les plus fréquentes. Elle touche spontanément environ 1 bébé sur 700 mais depuis que le dépistage anténatal s'est répandu, elle devient plus rare : en Belgique, elle ne concerne plus aujourd'hui qu’une naissance sur 1500 à 1800.

Le dépistage de la trisomie 21 est largement proposé en Belgique, mais il n'est pas systématique. C'est un test qui est proposé par le gynécologue en début de grossesse, mais qui n'est pas du tout obligatoire. D'ailleurs le mot "dépistage" n'est pas tout à fait correct, parce que ce test (prise de sang + échographie) ne dépiste pas la trisomie, mais un risque de trisomie plus élevé que la normale.

Pour en avoir le cœur net, il faut faire une ponction de liquide amniotique, ce qui est un examen plus invasif et qui n'est pas sans risques. On ne le fait pas à toutes les femmes évidemment, mais on le propose systématiquement à partir de 38 ans (puisque le risque de trisomie augmente avec l'âge de la maman).

Quand le résultat de ce test est positif, et qu'il s'avère que le bébé attendu est bel et bien porteur d'une trisomie, c'est évidemment un moment très difficile à vivre pour les futurs parents. Très souvent, à ce moment-là, on propose au couple de prendre immédiatement rendez-vous pour pratiquer une interruption de la grossesse… sans leur laisser le temps de réfléchir. C'est une manière de faire qui pose problème. Car cette décision est bien difficile à prendre… Elle demande de pouvoir peser le pour et le contre avec le plus possible de sérénité. Et en donnant tout de suite un rendez-vous pour une interruption de grossesse, on décide en quelque sorte à la place du couple, que cet enfant, on ne va pas le garder. On leur confisque une décision qui doit pouvoir faire son chemin dans la tête des parents si on ne veut pas qu'elle mène à de lourds regrets par la suite. Et ceci quelle que soit cette décision: je ne veux certainement pas dire qu'il ne faut pas interrompre la grossesse, loin de là. Mais qu'il faut permettre aux futurs parents de prendre le temps d'envisager les deux possibilités. Et puis de choisir.

C'est dans ce but-là, pour "offrir une tranche de temps gratuite" à ces parents en détresse, qu'a été créé le Groupe d'écoute et d'information sur la trisomie 21. Ces personnes viennent en "binôme", une professionnelle de l'écoute et un parent d'enfant trisomique, pour offrir une écoute et des réponses aux questions qu'on se pose. La rencontre a lieu endéans les 72 heures de l'appel, et reste  unique, sans lendemain, quelle que soit la décision qui est prise ensuite et qui n'appartient qu'aux futurs parents.


Ils sont joignables par téléphone au n°02/247.28.18

Voir aussi le site de l'association francophone d'aide aux handicapés mentaux: www.afrahm.be

 

 

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