Cap 48 : vivre avec la polyarthrite, un combat quotidien

80% des handicaps surviennent au cours d'une vie. Aujourd’hui, le handicap est la seconde cause de discrimination en Belgique et la crise sanitaire a rendu la vie encore plus compliquée pour ces personnes. Focus sur la polyarthrite, cette maladie presque invisible qui peut toucher des personnes de tous les âges. Nous avons rencontré Justine, une jeune femme de 24 ans atteinte de polyarthrite depuis qu’elle a 13 ans.  Elle a accepté de nous montrer comment elle vit chaque jour avec des douleurs récurrentes. Cette jeune diplômée en infirmerie a aussi décidé de participer aux 100 km connectés de Cap 48 pour soutenir la recherche.

Le quotidien

Nous entrons dans sa cuisine où elle se prépare un thé. Ce geste peut sembler anodin pour la plupart d'entre nous, mais pour Justine, c'est un combat quotidien tant les douleurs articulaires peuvent-être insoutenables. Elle nous montre ses mains légèrement gonflées, qu’elle n’arrive pas à fermer complètement : "C’est difficile à imaginer, mais j’ai du mal à ouvrir une porte, un robinet ou une bouteille d’eau. Et cela ne se limite pas aux mains. J’ai par exemple des douleurs aux chevilles, donc marcher est aussi compliqué ".

 

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© Les gestes du quotidien de Justine atteinte de polyarthrite

A l’âge de 13 ans, elle se réveille un matin avec une douleur intense à la cheville droite. Plus tard, la maladie s'aggrave et touche d'autres articulations. On lui diagnostique alors une polyarthrite. Il s’agit d’une maladie du système immunitaire mais comme personne n’est égal en termes d’immunité, il n'existe pas de traitement unique. Les avancées sont prometteuses mais la recherche a encore du pain sur la planche.

Aujourd’hui, de nombreux médicaments permettent juste d’atténuer la douleur et de contrôler la progression de la maladie. "Avant je bougeais beaucoup. Je faisais pas mal de sport comme du judo ou de l’équitation mais j’ai dû arrêter. On ne guérit pas de cette maladie mais on peut en atténuer les symptômes, les douleurs et la fatigue pour avoir une vie de qualité ", explique Justine positive.

Ensemble contre la maladie

Il y a deux ans, Justine a dû se déplacer en chaise roulante durant 4 mois.  Chaque jour elle a pu compter sur son compagnon, Kevin, pour l’aider. "Elle m’inspire beaucoup de force. A deux, on essaye de repousser les limites de cette maladie pour quelle puisse faire tout ce dont elle a envie au quotidien", nous confie-t-il.

 

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Justine et son compagnon Kevin © RTBF

C’est justement pour dépasser ses limites que Justine a décidé de parcourir les 100 km connectés de Cap 48, à raison de 5 km par jour, polyarthrite oblige. "C’est un défi personnel avant tout mais aussi pour favoriser la recherche dans le domaine de ma maladie donc ça a tout son sens ", explique-t-elle.

Besoin d’aider les autres

Cette jeune infirmière qui se spécialise en pédiatrie, est toujours habitée par cette envie insatiable d'aider les autres.  Depuis 2 ans, elle est la présidente de l'association CLAIR qui soutient les patients atteints de polyarthrite et d'autres maladies dites " invisibles " comme la sclérodermie. Pascal est atteint de ce mal et met lui aussi beaucoup d’espoirs dans la recherche. "Ce type de maladie n’est vraiment pas agréable à vivre. Si on pouvait trouver certains remèdes grâce à la recherche, pour nous aider à vivre plus normalement  (…) Il n’y a pas de secret : il faut donner encore et encore ". Et il rappelle que personne n’est à l’abri.   

 

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Pascal atteint de sclérodermie, en compagnie de Justine © RTBF

Reportage dans notre journal télévisé de ce 8 octobre :

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