Autisme: pourquoi la Belgique est à la traîne?

Autisme: pourquoi la Belgique est-elle à la traîne? Chat ce mardi 12h
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Etre parents d'enfants autistes n'est pas facile à gérer au quotidien et encore moins lorsqu'ils se retrouvent confrontés aux manques d'infrastructures et de suivi. C'est le cas en Belgique où un collectif d'associations a lancé un appel à un plan autisme depuis plusieurs mois. Ce lundi, ils ont remis à la ministre de la Santé une lettre de revendications. Cinzia Tolfo, présidente de l'asbl Infor Autisme, a fait le point sur cette rencontre dans notre chat de ce mardi midi.

Alors que nos voisins français ont mis en place leur troisième plan autisme, rien de semblable n'existe chez nous. Comment expliquer ce manque de soutien alors que 110 000 personnes en Belgique souffrent d'un trouble autistique ?

Des parents d'enfants autistes ont fait part de leur détresse ce lundi à la ministre de la Santé, Laurette Onkelinx. Ils réclament des mesures concrètes.

A leur tête, Cinzia Tolfo, présidente de l'asbl Infor Autisme. Selon elle, la ministre s'est engagée "à mettre en place et en œuvre un Plan Autisme, ainsi qu'à l'insérer dans le programme politique de son parti".

En attendant, les problèmes les plus criants sont : "La détection des signes précoces d'autisme d'abord, car plus tôt on détecte (vers 18 mois) le plus vite on peut mettre en place un programme d'intervention" et "les institutions qui ne sont pas toutes spécialisées en prise en charge de l'autisme".

Autre problème souligné dans ce chat : la détection du syndrome d'Asperger qui "nécessite des tests très spécifiques".

Plusieurs parents, intervenant dans le chat, épinglent les coûts importants que cela entraîne mais également le manque de formation du personnel (quand il y en a) censé encadrer les patients atteints d'autisme ainsi que la méconnaissance de la maladie.

Cinzia Tolfo affirme d'ailleurs que la France, qui en est à son troisième plan autisme "est tout aussi à la traîne que nous car les connaissances les plus récentes en matière d'autisme ne sont pas intégrées !".

Une politique différente en fonction de la région où on habite

Et puis, il y a ce témoignage qui met en évidence ce que Cinzia Tolfo appelle de la "discrimination institutionnalisée" :

"Permettez-moi d'intervenir !! Je suis francophone et j'habite en Flandre. Ma petite fille de 4 ans a été détectée autiste à l’âge de 2 ans par le docteur de l'ONE (Kind en Gezin) qui m'a envoyé dans un centre spécialisé pour l'autisme où elle a été diagnostiquée suite à plusieurs tests. Nous avons tous été pris en charge immédiatement. Ma fille est entrée dans une école spécialisée en autisme en avril 2013 et je puis vous assurer que le progrès est géant. Ils sont vraiment très compétents et utilisent la méthode ABA. Nous ne devons rien payer, tout est pris en charge par l'école et le gouvernement. Je suis très triste de voir tous ces parents désemparés et non accompagnés.....Nous sommes un si petit pays, pourquoi deux poids, deux mesures ?? Francophones ou Flamands, les enfants autistes sont les mêmes et ont droit aux mêmes chances".

A noter également le problème de la prise en charge des adultes autistes, qui est quasi inexistante. "L'Etat belge vient d'être condamné pour le manque de solutions pour les adultes par l'Europe", explique Cinzia Tolfo.

Relisez notre chat en cliquant sur le lien ci-dessous.

C. Biourge

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