Alzheimer: quand les proches des malades sont pris en charge par l'hôpital

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"Le plus dur, c'est de m'apercevoir que j'ai +perdu ma mère+, que ce n'est plus ma mère": Comme tous les proches d'un malade d'Alzheimer, Anne, fille d'une octogénaire atteinte de la maladie depuis 2001, avoue son désarroi et son besoin d'aide et d'accompagnement.

Les "aidants familiaux" comme elle se retrouvent souvent désemparés face aux difficultés occasionnées par cette maladie dégénérative qui frappe environ 600.000 personnes en France.

"Le parcours accompli chaque jour par des milliers de personnes est fait de tâtonnements et de découragement face à des réactions inappropriées et des dispositifs (d'accompagnement) trop complexes", souligne Arlette Meyrieux présidente de l'association France Alzheimer, qui a signé récemment avec l'Etat une convention de partenariat pour la formation des aidants familiaux.

"Les pathologies des aidants sont négligées. Or Alzheimer, maladie évoluant lentement, entraîne souvent chez eux un repli sur soi générateur de stress, de dépression, avec comme conséquence un impact explosif de pathologies telles que les maladies cardio-vasculaires", explique Florence Bonte, gériatre à l'hôpital de jour Notre-Dame-de-Bon-secours à Paris.

"40% des aidants décèdent avant leur malade", ajoute Gérard Dougnon, de l'association France Alzheimer.

L'hôpital Bon Secours a mis en place un programme d'information et de conseils original, spécialement conçu pour les aidants.

"Pour qu'un malade (d'Alzheimer) aille bien, il faut que son aidant aille bien. Ici, on prend en charge les deux car il y a des problèmes des deux côtés", rappelle le docteur Bonte.

Dès la détection de la maladie au "centre mémoire", l'hôpital organise quatre demi-journées d'évaluation pour les malades et leurs aidants.

Puis ces derniers se voient proposer une aide, à raison de six séances sur trois mois, où ils se se retrouvent avec médecin et psycholoque autour d'un thème précis, tandis que "leurs" malades sont pris en charge et participent à diverses activités thérapeutiques.

La cinquième séance des aidants porte ce jour-là sur "apprendre à mieux communiquer". La psychologue Martine Jegu rappelle les consignes de base: "ne criez pas, utilisez toujours les même mots, vos questions doivent appeler des réponses simples, de type +oui/non+, ne parlez pas du malade devant lui, sa conscience est toujours là, même par éclipses".

Très rapidement, la séance permet à chacun de raconter ses expériences, ses soucis. La souffrance affleure souvent sous les plaisanteries.

"Ma mère m'appelle tous les matins, complétement perdue, essaie de +contourner+ les mots qu'elle ne trouve plus et s'enerve si je ne comprends pas", explique l'une.

"J'essaie de stimuler sa mémoire avec des albums de photos mais elle ne fait aucun effort, elle ne cherche pas", dit une autre.

La conversation s'anime entre les neuf aidants (huit femmes et un homme), la gériatre et la psychologue qui font passer quelques conseils: préférer l'écrit aux pictogrammes pour les pense-bêtes, ne pas abuser des post-it...

"Ici, l'écoute des autres me permet de me situer par rapport à l'évolution (de la maladie) Je sais à peu près à quoi m'attendre", explique Anne.

"Quand la maladie vous tombe dessus, tout vient d'un coup, mais ici, on nous met les choses en ordre, les éclairages qu'on reçoit nous rendent moins anxieux, moins culpabilisés. Ils permettent de prendre du recul, par exemple sur le fait que certains gestes, comme la toilette, doivent être pratiqués par des professionnels", ajoute Hélène.


AFP

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