A 8 mois, elle se bat pour vivre

Coline et ses parents
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Coline et ses parents - © sbo@rtbf.be

C'est une jolie petite fille. Elle s'appelle Coline et ressemble à d'autres enfants de son âge. Sauf que Coline à huit mois, ne sait pas tenir sa tête droite, ne peut pas s'asseoir seule et sera dépendante d'appareils loco moteurs pour le reste de sa vie. Coline est atteinte d'amyotrophie spinale de type 1. Une maladie mortelle contre laquelle ses parents, Sophie et Jayson Paris se battent depuis plusieurs mois déjà.

"C'est à l'âge de deux mois que notre pédiatre nous alertés, nous explique Jason. Et c'est une chance de l'avoir détectée. Il suffisait d'une prise de sang mais on ne pouvait pas savoir que nous étions, mon épouse et moi même, porteurs tous les deux en plus,  de cette maladie génétique. La faute à pas de chance!"

100 000 euros par injection

Depuis, Coline a déjà reçu plusieurs injections d'un traitement expérimental. "Cela s'est fait à Paris mais depuis aujourd'hui, on peut le faire au CHR de la Citadelle à Liège où le neuropédiatre Laurent Servais et son équipe nous suivent avec attention" ajoute Jayson. Un traitement qui revient à 100.000 euros par injection. Et il en faudra quatre par année de vie de la petite. Fort heureusement depuis le 01 juin, le traitement a été approuvé en Europe et les laboratoires offrent aux patients la gratuité du traitement.

Dans leur combat, les jeune parents n'en oublient pas tous les autres enfants. "A Paris, nous avons vu des enfants plus âgés que Coline atteints de cette maladie mais à des stades moins graves. Mais nous savons très bien que pour elle, l'espérance de vie est limitée. A deux ans, peut être cinq... on ne sait rien dire. Le traitement ne la soigne pas, il lui permet juste de mieux faire face aux épreuves que sont celles de se nourrir, de respirer et renforce petit à petit, mais de manière très lente, son tonus musculaire. Aujourd'hui, elle essayait par exemple d'attraper le badge de l'assistante alors qu'elle la préparait pour l'injection" nous dit avec un grand sourire son papa.

Sophie et Jayson ont du adapter leur rythme de vie pour se calquer sur celui de leur fille. "La kiné est indispensable chaque jour, le repos aussi et heureusement que nous avons le soutien de notre famille. Car c'est vrai que parfois c'est lourd et que nous devons trouver la force de lutter."

La petite Coline babille dans son relax comme si elle avait énormément de choses à nous partager. "Ce qui est sans doute le cas", confirme le neuro pédiatre, Laurent Servais. Il nous reçoit pour une dernière visite avant que Coline ne rentre chez elle en famille.

On sait que notre combat n'est pas vain

"Ce sont en général des enfants bien plus éveillés et intelligents que la moyenne; des séducteurs qui par leur yeux toujours grands ouverts nous font passer tellement de messages. Certes, ils seront dépendants d'appareillages pour le reste de leur vie mais aujourd'hui, avec une souris et par un clic d'ordinateur on peut tout maitriser." Dans le cas de Coline, le neuro pédiatre constate de grands progrès depuis que le traitement lui est administré. Il se veut confiant mais ajoute de suite qu'il ne faut pas aller trop vite. En attendant, les parents de Coline mettent tout en œuvre pour tenter de vivre au mieux. Ils ont ainsi prévu des vacances dans le sud de la France " Bonne idée ", leur dit Laurent Servais. "N'oubliez pas tout le matériel de respiration, un siège adapté et surtout les adresses des hôpitaux avec lesquels nous travaillons à Paris. Et bonnes vacances. cela vous fera du bien."

Pour ces parents, l'essentiel est maintenant d'informer le grand public à propos de la nécessité d'intervenir au plus vite dans les semaines qui suivent la naissance. "Plus on intervient vite avec ce traitement accepté en Europe, plus on donne de chance à l'enfant de prolonger son espérance de vie, précise Jayson. Et lorsque l'on voit notre fille nous sourire et nous parler avec tellement d'énergie, on sait que notre combat n'est pas vain."

 

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