Vieillissement précoce des personnes trisomiques: le cri d'alarme d'une asbl verviétoise

Alain (56 ans), Jean-Louis (53 ans), Patrice (58 ans) et Nicole (66 ans) sont des résidents de La Glanée à Verviers
Alain (56 ans), Jean-Louis (53 ans), Patrice (58 ans) et Nicole (66 ans) sont des résidents de La Glanée à Verviers - © Tous droits réservés

A Verviers,  l'asbl La Glanée lance un cri d'alarme. Ce centre spécialisé dans l'accueil des personnes trisomiques manque de moyens pour faire face au vieillissement de ses résidents. Un phénomène nouveau. L'institution créée il y a 25 ans, héberge 24 personnes atteintes d'un handicap mental. Avec les progrès de la médecine, leur espérance de vie augmente. Elles a presque doublé en trente ans pour passer de 35 ans à aujourd'hui 65, 70 ans. Tous les résidents de La Glanée sauf trois ont plus de 40 ans. Or dès cet âge, les personnes atteintes de trisomie 21 souffrent d'un vieillissement précoce. Et la dizaine d' éducatrices qui les encadrent dans le centre la Glanée n'ont pas de compétence médicale. 

Des problèmes de vue, d'arthrose ou de démence déjà parfois à partir de 35 ans 

Jean Collard est le médecin coordinateur des services de l'APEM-T21. Il explique comment se caractérisent ces problèmes de vieillissement précoce chez les personnes trisomiques: "par exemple, la cataracte, une opacification du cristallin qui survient vers l'âge de 65, 70 ans et qu'on découvre chez nous déjà parfois à 35 ans. La presbyacousie aussi, le fait de moins bien entendre notamment sur les fréquences aigües, l'arthrose avec tout ce qui limite les déplacements et même des débuts de démence. Il faut agir rapidement car la population vieillit et ce sont des personnes qui ont toutes le même âge."

 Une maman: " à 63 ans, j'assume Pierre. Dans 20 ans, ce ne sera plus possible." 

Suzanne Koninckx est la maman de Pierre. Administratrice du centre de la Glanée, elle s'inquiète pour l'avenir de son fils de 36 ans qui est trisomique: "moi à l'heure actuelle, j'ai 63 ans. j'assume Pierre tous les week-ends. Je l'accompagne à tous ses rendez-vous médicaux. Dans 20 ans, ce ne sera plus possible. A ce moment-là, ce sera La Glanée qui devra le faire. Quand on voit les subsides du centre d'accueil qui diminuent, on se dit qu'est-ce qui va se passer. Il serait honteux à l'heure actuelle pour un parent, de penser "pourvu qu'il parte avant moi parce que autrement, je ne sais pas dans quelles conditions il partira si ça continue à dégénérer."" 

Les personnes trisomiques sont trop jeunes pour entrer en maison de repos  

   Xavier Rainotte est  directeur des services de l'APEM-Trisomie 21. Il dénonce donc un manque un manque de moyens médicaux pour faire face aux problèmes de vieillissement précoce: "les résidents n'ont pas l'âge pour entrer en maison de repos et de soins spécialisées qui ont des quotas pour les moins de 65 ans. Il n'y a pas de places en MRS. Nous devons les garder avec des moyens non adaptés." L'asbl compte interpeller les pouvoirs politiques pour obtenir les moyens financiers suffisants, notamment une infirmière, afin d'accompagner dignement le vieillissement de ses résidents trisomiques.
 

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