Projet eurégional Emradi : un espoir pour les patients souffrant d'une maladie rare

Ce projet veut aider les patients à se faire diagnostiquer et soigner près de chez eux, même si c'est à l'étranger.
Ce projet veut aider les patients à se faire diagnostiquer et soigner près de chez eux, même si c'est à l'étranger. - © www.emradi.eu

Des mutualités belges, des hôpitaux universitaires, des associations de patients et l'Université de Maastricht travaillent en ce moment sur un projet eurégional lié aux maladies rares. Le projet Emradi. Il s'agit de ces maladies qui ne touchent qu'un nombre restreint de personnes, mais qui, si on les réunit toutes, concernent quand même 300.000 personnes dans l'Euregio Meuse-Rhin, dont la moitié sont des enfants.

L'objectif : aider les patients à se faire diagnostiquer et à recevoir des soins appropriés près de chez eux. Maxime est atteint d'hypotonie, une maladie rare qui provoque un retard psychomoteur. A 5 ans, il ne marche que depuis quelques mois. Mais le verviétois n'a pas encore pu être diagnostiqué de manière précise. Le test qui le permettrait n'existe pas en Belgique. Il pourrait être réalisé à Maastricht mais coûte trop cher pour être supporté sur fonds propres. Anouck est la maman de Maxime : " Il y a des tests génétiques qui existent à l’étranger et qui ne sont pas encore accessibles en Belgique. C’est à Maastricht et il y a deux ans, on nous avait dit que le prix était trop élevé pour pouvoir aller le faire là. Si demain c’était possible, j’irai tout de suite parce que le fait de ne pas être diagnostiqué a des conséquences. Cela nous empêche d’avoir un projet pour un deuxième enfant puisqu’on ne connaît pas l’origine du problème et donc le risque pour ce deuxième enfant. Cela nous amène aussi des difficultés pour la reconnaissance en pathologie lourde, au niveau des prises en charge, etc. Le projet Emradi pourrait faciliter cette prise en charge et l’accompagnement de mon petit garçon ".

Un espoir pour les patients

C'est pour les patients qui souffrent d'une maladie rare que le projet Emradi a vu le jour car pour eux, pour l'instant, se faire diagnostiquer ou soigner de l'autre côté de la frontière, à Maastricht ou Aix-la-Chapelle par exemple, relève du parcours du combattant ou s'avère très onéreux : " Il y a des possibilités qui sont offertes par l’Union européenne. Certains tests peuvent être fait de manière tout à fait libre et sont ensuite remboursés en Belgique, mais dans le cas des maladies rares, il s’agit le plus souvent de frais fort coûteux qui nécessitent aussi des autorisations spécifiques ", explique Caroline Glaude, coordinatrice du projet à la Mutualité chrétienne.

" Avec ce projet, nous nous concentrons d’abord sur huit maladies rares spécifiques. Un des axes du projet, c’est vraiment d’abord d’interviewer les patients souffrant de ces maladies pour déterminer avec précision toutes les difficultés qu’ils ont sur leur parcours, et ensuite d’essayer d’améliorer la prise en charge, les démarches administratives, l’accès à des informations de qualité pour ces patients. L’idée est aussi d’arriver à une sorte de mutualisation des moyens. Dans le cadre d’une maladie rare, c’est vraiment une grande plus-value de mettre tous les moyens ensemble. L’expertise est rare et les moyens sont limités donc l’idée est vraiment d’essayer que le patient trouve au plus proche de chez lui les soins qui lui sont nécessaires ".

Un projet prometteur

Les principales difficultés rencontrées sont donc d’obtenir un diagnostic et de trouver une personne coordonnant les soins répartis entre plusieurs spécialités médicales, et l'accès au traitement. C’est ce que confirme le Professeur Vincent Bours, chef du service de génétique humaine au CHU de Liège : " Pour les tests, c’est très fréquent, mais il y a aussi les soins et l’expertise. Chaque hôpital universitaire a un peu ses propres spécialités et son expertise pour certaines maladies rares. Or pour aller à l’étranger, il y a deux problèmes : le coût et la langue, même si ce dernier peut être facilement résolu. Pour les tests diagnostiques, il existe certaines choses qui sont mises en place dans le cadre du plan maladies rares, mais ce n’est pas suffisant. Plus encore pour les aspects de prise en charge et de traitement ", précise-t-il.

" Via un partage de l’expertise et des compétences entre les trois hôpitaux principaux qui y participent, ce projet va permettre un accès plus facile à certains diagnostiques, un partage d’expertise et donc pouvoir avoir l’avis de réels experts de certains domaines. Et puis un troisième élément, c’est l’accès au traitement et la possibilité de le proposer le plus rapidement possible au patient ".

Ce projet est financé par l'Union européenne et la Région wallonne. Dans le cadre de projet, les responsables recherchent des témoignages de personnes souffrant de maladie rare.