Journée mondiale de la trisomie: entre évolution et défis pour l'Apem-T21 à Verviers

L'Apem-T21 propose 12 services pour les personnes trisomiques
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L'Apem-T21 propose 12 services pour les personnes trisomiques - © Apem-T21

Ce 21 mars, c'est la journée mondiale de la trisomie. En Belgique, ils sont environ 10.000. Cela représente une naissance vivante sur 800, soit un bébé trisomique tous les trois ou quatre jours. Pour les aider au travers de leur vie, des associations développent divers services. C'est le cas à Verviers ou l'Apem-T21 propose pas moins de 12 services regroupés au sein d'une même association. Des services qui permettent un accompagnement depuis le plus jeune âge jusqu'en fin de vie. 400 familles y sont accompagnées chaque année. Et l'évolution des besoins amène une remise en question régulière.

Nous avons douze services et donc ceux-ci accompagnent les personnes avec trisomie 21 ou présentant un autre syndrome génétique associé, et leurs familles, de la naissance à la fin de vie, en passant par tous les aspects qui touchent à l’existence : la scolarité, l’intégration scolaire, le développement de l’enfant, la construction identitaire, l’auto-détermination, le logement, les loisirs, et aujourd’hui le vieillissement dans la dignité. Effectivement nous retrouvons aujourd’hui nos premières personnes vieillissantes qui ont 65 ans. C’est une nouveauté qui amène toute une série de besoins pour lesquels il n’y a pas encore de services et de réponses adaptés. On y travaille ", détaille Xavier Rainotte, le directeur général des services de l'Apem-T21.

Défi du vieillissement

Dans son service résidentiel, un des défis auquel doit faire face l’Apem T-21, c'est le vieillissement de la population trisomique. Auparavant, l'espérance de vie avoisinait les 40 ans. Maintenant, c'est au moins 20 ans de plus. Mais les trisomiques présentent plus tôt des signes de vieillissement. Le problème, c'est que ce qui touche au vieillissement est une matière fédérale alors que ce qui concerne le handicap est une matière régionale. A l'Apem, 15 résidents sur 24 ont un profil leur permettant d'aller en maison de repos et de soin. Mais cela présente un problème qui n'est pas réglé en raison de cette répartition des compétences.

Le nombre de personnes de moins de 60 ans en MRS est limité, donc nos résidents restent chez nous. Ce qu’il faut savoir c’est que ces 15 personnes présentent des signes de vieillissement, de la désorientation, des problèmes de santé, une nécessité d’accompagnement pour les toilettes ou pour les repas. Tout cela demande beaucoup d’efforts de nos équipes, ce qui se ressent. Nos équipes ne vivent plus avec les personnes parce qu’elles doivent faire toute une série d’actes techniques, ce qui est stressant. Organiser une soirée bowling, c’est vivre avec les personnes et si on est en retard au bowling ce n’est pas un problème ; louper un médicament qu’on doit donner à tel moment, la gestion du nursing pour 15 personnes sur 24, c’est quelque chose d’autre. Et là on parle de dignité humaine. On nous annonce qu’en 2020 il y aura peut-être des transferts du Fédéral vers le Régional mais moi mon inquiétude, c’est qu’aujourd’hui j’ai des équipes formidables mais qui s’usent parce qu’elles font le boulot de quatre personnes alors qu’il y a 10 ans elles faisaient celui d’une seule personne ", explique encore Xavier Rainotte.

Evolution inattendue

L'évolution des besoins des personnes trisomiques est constante, jusqu'à amener des situations nouvelles qui étaient impensables il y a seulement quelques années. C'est ce qu'explique Jean-Marc Magain, le directeur pédagogique des services ambulatoires enfants, adolescents et jeunes adultes de l'Apem-T21 : " Si on commence par le secteur scolaire, on parle beaucoup d’enseignement et d’école inclusive, la transition entre l’école et la vie adulte, la possibilité pour les personnes d’aller vers l’insertion socio-professionnelle. L’évolution qui était encore tout à fait inespérée il y a seulement dix ans, c’est qu’on a des personnes qui peuvent vivre dans des appartements que l’on appelle " logements encadrés novateurs ". Ces logements sont destinés aux personnes avec trisomie qui nécessitent un accompagnement ou une réactivation ponctuelle des apprentissages. L’autonomie totale à long terme, contrairement à ce qu’on a un moment pensé, est peut-être un peu plus compliquée mais les réapprentissages ponctuels se font quand même de façon graduellement décroissante ".

Relationnel et sexualité

Au sein des associations du secteur, il est une question qui revient souvent, qui est probablement la prochaine évolution importante dans la prise en charge des personnes handicapées. C'est celle du relationnel, de l'affectif et de la sexualité : " La société s’ouvre aussi à la vie relationnelle et sexuelle des personnes en situation de handicap. Donc une éducation se fait progressivement. Une difficulté, c’est qu’on est dans un aller-retour entre la volonté d’ouvrir des possibilités aux personnes et en même temps de se rendre compte qu’elles ont des besoins particuliers. La société qui se voulait avant quasi exclusivement protectrice des personnes avec une trisomie, et qui leur interdisait pas mal de choses notamment en termes de droits, voit le droit évoluer et cette société évolue en même temps. Maintenant, la difficulté est aussi au niveau des professionnels et des familles qui ont à prendre en charge ou qui pensent avoir à décider pour les personnes. Et donc il y a toute une évolution se fait et qui doit se faire. C’est un équilibre à trouver entre une forme de protection et une liberté, une émancipation ", ajoute Jean-Marc Magain.

La date du 21 mars pour la journée mondiale de la trisomie n’a pas été choisie au hasard. Elle fait référence à la fois au trois (trois chromosomes au lieu de deux dans une des 23 paires de chromosomes composant l’être humain) et au 21 (le 21ème chromosome est celui qui est touché dans la trisomie 21).

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