Bassenge: Bénédicte, paralysée, a besoin d'une maison adaptée

Bassenge: Bénédicte, paralysée, a besoin d'une maison adaptée
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Bassenge: Bénédicte, paralysée, a besoin d'une maison adaptée - © Tous droits réservés

Le 16 novembre dernier, à Bassenge, en région liégeoise, la vie de la famille Origer bascule. Bénédicte, la jeune maman de 35 ans, fait un AVC. A l'hôpital, on lui annonce qu'elle développe le syndrome de Locked-in, autrement dit le syndrome d'enfermement. Cette jeune éducatrice, sportive et maman de deux bambins, ne bouge plus, ne communique plus. Seuls ses yeux et ses paupières restent mobiles. Elle garde par contre toutes ses facultés mentales et intellectuelles.

Une pathologie rare (une centaine de cas en Belgique), mais sans grand espoir d'amélioration. Un syndrome qu'il a fallu accepter. Nous sommes allés à la rencontre de son mari, Alexandre Origer: "C'est le ciel qui tombe sur la tête. Mon épouse, c'est comme si elle était enfermée dans un filet, dans un sac, et qu'elle essayait absolument de se débattre sans pouvoir en sortir. Je crois qu'elle s'est battue pendant un mois, un mois et demi, au mental simplement, à vouloir essayer d'absolument bouger n'importe quel membre, mais enfermée dans ce filet. Et puis, elle a dû accepter cette pathologie, qu'il n'y avait plus de possibilité de rien bouger. Ce qu'il y a de plus affreux, c'est d'être parfaitement conscient de tout, ne sachant rien dire, ne sachant pas appeler. La moindre position, la moindre chose qui vous fait mal, vous ne savez pas prévenir, vous ne savez rien dire. Moi, je suis totalement impuissant face à cela. J'ai dû passer par un degré d'acceptation aussi parce qu'au départ, on se dit que ce n'est pas possible, que ça va se remettre, qu'il va y avoir quelque chose, donc on s'informe, on essaye de trouver n'importe quoi pour s'accrocher, mais non, il faut passer aussi par cette phase d'acceptation de la pathologie".

Appel aux dons

Pendant deux ans, Bénédicte va rester hospitalisée mais après, ce sera le retour à domicile, une maison qui n'est pas adaptée. Son mari a donc lancé un appel original aux dons dans une vidéo sur Youtube. Et la solidarité fonctionne au-delà de ses espérances: "On habite une petite maison de type ouvrière où une chaise roulante ne passe pas le corridor. Et donc le projet était de lui offrir une maison et des espaces plus grands, peut-être installer une domotique aussi intelligente pour qu'elle puisse utiliser certaines fonctionnalités de la maison, comme les lumières, allumer la télévision via la reconnaissance oculaire. Le principe est que chaque personne puisse cotiser un millième de son salaire. Il y a énormément de gens qui nous aident. Il y a énormément d'actions qui sont réalisées aussi: des ventes de portes-clés, des ventes de pommes, des urnes dans les magasins, c'est juste super. Là, on a récolté 280 000 euros. Le projet global tournait autour de 600 000 euros. On a signé un compromis pour le gros œuvre ouvert, entièrement adaptable, avec un ascenseur à l'intérieur qui est sur trois niveaux, et dont les espaces sont assez grands. On arrive à communiquer et à parler de ce projet à Bénédicte, notamment grâce à sa tablette à reconnaissance oculaire, et ça lui fait du bien de pouvoir se projeter".

Toutes les infos sur le site: http//desgouttesdeaupourbene.net

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